论文范文:基于自我调节理论的护理干预对甲状腺癌患者疾病感知 及生活质量

来源: 未知 作者:paper 发布时间: 2022-07-07 13:47
论文地区:中国 论文语言:中文 论文类型:护理论文
目的 了解甲状腺癌患者的疾病感知及生活质量现状,探讨甲状腺癌患者疾病感知与生 活质量的相关性,分析影响甲状腺癌患者生活质量的因素,并以自我调节理论为指导 制订干预措
目的
了解甲状腺癌患者的疾病感知及生活质量现状,探讨甲状腺癌患者疾病感知与生
活质量的相关性,分析影响甲状腺癌患者生活质量的因素,并以自我调节理论为指导
制订干预措施,评估分析干预效果,为改善甲状腺癌患者疾病感知及生活质量提供策
略和依据。
方法
(1)采用便利抽样法于 2019 年 7 月到 2019 年 10 月,抽取苏州市 3 所三级甲等
医院普通外科住院治疗的甲状腺癌患者作为研究对象。采用一般资料调查表、简易版
疾病感知问卷、欧洲癌症研究与治疗组织生活质量核心问卷、甲状腺癌特异性生活质
量问卷进行调查,通过调查甲状腺癌患者的疾病感知及生活质量现状并将生活质量与
常模进行比较,探讨疾病感知与生活质量的相关性,分析影响甲状腺癌患者生活质量
的因素。
(2)选取 2020 年 10 月到 2020 年 12 月,在苏州市某三级甲等医院普通外科 2
个病区就诊的首发甲状腺癌患者共 74 例作为研究对象,其中干预组 38 例,对照组 36
例。将 2 个病区通过抛硬币法随机分为对照组和干预组,进入对照组病区的患者实施
常规干预方案,进入干预组病区治疗的患者在对照组的常规措施上实施基于自我调节
理论制订的干预措施。两组患者使用简易版疾病感知问卷、欧洲癌症研究与治疗组织
生活质量核心问卷分别于入院前、出院时以及出院后 30 天进行效果评价。
(3)建立数据库,数据由双人录入并核对,采用 SPSS 25.0 软件进行数据分析。
计量资料中,采用均数±标准差(⎯x±s)描述正态分布资料。采用频数、构成比描述
计数资料。根据 Pearson 相关分析、单因素方差分析、t 检验及近似 t 检验、Welch 检
验的结果,采用多元逐步回归分析影响生活质量的因素。对照组和干预组的计量资料
间的比较采用独立样本 t 检验,计数资料间的比较采用χ2 检验或秩和检验;三个时间
I
点的干预效果的差异比较运用重复测量方差分析。检验水准α=0.05,采用双侧检验,
P<0.05 为差异有统计学意义。
结果
(1)研究最终调查了210 例患者,甲状腺癌患者疾病感知总分(40.27±8.46)分,
处于中等水平。患者认为导致该疾病最重要的3 个因素分别为情绪,饮食和压力。甲
状腺癌患者生活质量中整体生活质量得分为(55.91±22.67)分;5 个功能子量表中得
分较低的为情绪功能和社会功能,分别为(73.02±20.45)分、(74.60±21.02)分。与
我国常模相比,本研究中的甲状腺癌患者生活质量各功能维度和整体生活质量得分均
低于常模,症状维度及单项条目得分均高于常模。甲状腺癌患者特异性生活质量中,
得分前三的维度为咽喉口腔、交感神经和心理,分别为(34.89±17.34)分、(31.75±20.45)
分、(30.56±21.15)分。
(2)甲状腺癌患者疾病感知与整体生活质量呈负相关(P<0.05)。患者的人口
学特征、疾病及治疗特征中,年龄、性别、学历、人均月收入、疾病治疗方式、疾病
感知中的情绪反应、特异性症状中感到寒冷、手脚刺痛、交感神经症状为整体生活质
量的影响因素(P<0.05)。
(3)两组患者疾病感知和整体生活质量得分重复测量方差分析的结果显示,干预
组和对照组在干预开始前的疾病感知和整体生活质量得分差异无统计学意义(P>
0.05)。经干预后,出院时及出院后30 天,干预组疾病感知得分在2 个时间点均低于
对照组,整体生活质量得分在 2 个时间点均高于对照组,差异均有统计学意义(P<
0.05);随着时间的推移,干预组和对照组的疾病感知得分呈下降趋势,整体生活质
量得分均呈上升趋势,且差异显著,即时间效应有统计学差异(P<0.001),说明不
考虑干预因素,甲状腺癌患者的疾病感知和整体生活质量会随着时间的变化而有所改
善。干预组和对照组分组效应差异有统计学意义(P<0.05),即不考虑时间因素,两
组患者疾病感知和整体生活质量得分有统计学差异(P<0.05);两组患者的疾病感知
和整体生活质量得分的时间效应和分组效应存在交互作用(P<0.05)。
结论
(1)甲状腺癌患者疾病感知处于中等水平,生活质量低于我国社区甲状腺癌幸存
者。
II
(2)患者的疾病感知与疾病特异性生活质量呈正相关,与整体生活质量呈负相
关。年龄、性别、学历、收入、疾病感知、治疗方式及甲状腺癌特异性症状如感到寒
冷、手脚刺痛、交感神经症状 9 个因素为甲状腺癌患者生活质量的独立影响因素。
(3)基于自我调节理论的护理干预有效降低了甲状腺癌患者的疾病感知水平,明
显提高了生活质量水平。
关键词:甲状腺癌;疾病感知;生活质量;疾病特异性症状
III
Effects of Intervention on Illness Perception and Quality of
Life in Thyroid Cancer Patients Based on Self-regulation Model
Abstract:
Objective
This study aimed to investigate the status quo of illness perception and quality of life in
patients with thyroid cancer, the correlation between illness perception and quality of life in
patients with thyroid cancer was explored, and the influencing factors of quality of life in
patients with thyroid cancer were analyzed. Intervention measures was under the guidance
of self-regulation model, and the intervention effect was analyzed, so as to provide reference
for improving illness perception and quality of life in patients with thyroid cancer.
Methods
(1) From July 2019 to October 2019, convenience sampling method was used to conduct
a survey on thyroid cancer patients who met the inclusion and exclusion criteria in the
inpatient wards of the Department of general surgery in three tertiary public hospitals in
Suzhou. The questionnaire included the general data of patients, Brief Illness Perception
Questionnaire, European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life
Questionnaire-Core30, and Thyroid Cancer–Specific Quality of Life Questionnaire. The
illness perception and quality of life of patients with thyroid cancer was investigated, and the
quality of life with the normal reference values was compared. The correlation between
illness perception and quality of life of patients with thyroid cancer was explored, and the
influencing factors of quality of life of patients with thyroid cancer were analyzed.
(2) From October 2020 to December 2020, patients with first-episode thyroid cancer
who were treated in two wards of Department of general surgery in a tertiary hospital in
Suzhou were selected. The two wards were randomly divided into the control group and the
intervention group by coin flips, and the control group including 36 cases, the intervention
group including 38 cases. Patients entering the control group received routine measures,
V
while patients entering the intervention group received intervention measures based on the
self-regulation model and the routine measures of the control group. Before the intervention,
at discharge and 30 days after discharge, the Brief Illness Perception Questionnaire, European
Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire-Core30
were used to evaluate the intervention effect.
(3) The database was established, and the data were input and checked by two people.
IBM SPSS Statistics 25.0 was used for statistical analysis. In the measurement data, the mean
± standard deviation (⎯x±s) was used to describe the normal distribution data. Count data
were described by frequency and composition ratio. According to the results of Pearson
correlation analysis, one-way ANOVA, t test, approximate t test and Welch test, multiple
stepwise regression was used to analyze the factors affecting quality of life. Comparison of
measurement data between control group and intervention group adopts independent sample
t test or approximate t test, and the comparison of counting data adopts chi-square test or rank
sum test; Comparison of intervention effects at three time points using repeated measures
analysis of variance. The test level was 0.05, and the bilateral test was adopted. P<0.05
indicated that the difference was statistically significant.
Result
(1) Study surveyed 210 patients, and the total score of illness perception in thyroid
cancer patients was (40.27±8.46), at a medium level. Patients believe that the three most
important factors leading to the disease are emotion, diet and stress. The global quality of life
score of thyroid cancer patients was (55.91±22.67). Among the five functional subscales, the
lower scores were emotional function and social function, which were (73.02±20.45) and
(74.60±21.02), respectively. Compared with the norm in China, the scores of each functional
subscales and global quality of life of thyroid cancer patients in this study are lower than the
norm, while the scores of symptom subscales and single items are higher than the norm.
Among the Thyroid Cancer–Specific Quality of Life, the top three subscales were
throat/mouth problems, sympathetic and psychological, which were (34.89±17.34),
(31.75±20.45) and (30.56±21.15) respectively.
VI
(2) The illness perception of thyroid cancer patients was negatively correlated with the
global quality of life (P<0.05). The factors affecting the global quality of life were age,
gender, education, monthly income per capita, disease treatment methods, emotional, and felt
chilly, tingling hands/feet, and sympathetic (P<0.05).
(3) The repeated measures analysis of variance results of illness perception and global
quality of life scores of patients in the two groups showed that there was no significant
difference in illness perception and global quality of life scores between the intervention
group and the control group before the intervention (P>0.05). After intervention, and 30 days
after hospital discharge, the scores of illness perception in the intervention group were lower
than the control group at two time points, and the global quality of life scores at two time
points were higher than the control group, the difference was statistically significant (P<0.05).
The time effect is statistically significant (P<0.001). There were statistically significant
differences in the grouping effect between the intervention group and the control group
(P<0.05), that is, regardless of the time factor, there were statistically significant differences
in illness perception and global quality of life scores between the two groups regardless of
time factor (P<0.05). There was an interaction effects between time effect and group effect
on illness perception and global quality of life scores in the two groups (P<0.05).
Conclusion
(1) The illness perception of thyroid cancer patients was at a medium level, and the
quality of life was lower than that of thyroid cancer survivors in Chinese communities.
(2) Patients' illness perception was positively correlated with disease-specific quality of
life, and negatively correlated with global quality of life. Age, gender, education, income,
illness perception, treatment and thyroid cancer specific symptoms such as felt chilly,
tingling hands/feet, and sympathetic were independent influencing factors of quality of life
in patients with thyroid cancer.
(3) Nursing intervention based on self-regulation model effectively improved quality of
life of thyroid cancer patients and made a better illness perception.
VII
Keywords: Thyroid Cancer; Illness Perception; Quality of Life; Thyroid Cancer–Specific
Quality of Life
VIII
目 录
摘要 ....................................................................................................................I
Abstract..............................................................................................................V
第 1 章 前言 ..................................................................................................... 1
1.1 研究背景.................................................................................................. 1
1.2 研究目的与意义...................................................................................... 5
1.3 操作性定义.............................................................................................. 5
1.4 理论基础及研究框架.............................................................................. 6
1.5 研究路线.................................................................................................. 8
第 2 章 甲状腺癌患者疾病感知与生活质量现状及影响因素分析............. 9
2.1 对象与方法.............................................................................................. 9
2.2 研究工具................................................................................................ 10
2.3 调查过程................................................................................................ 11
2.4 数据处理................................................................................................ 12
2.5 质量控制................................................................................................ 12
2.6 伦理原则................................................................................................ 12
2.7 结果........................................................................................................ 12
2.8 讨论........................................................................................................ 19
2.9 小结........................................................................................................ 24
第 3 章 基于自我调节理论的护理干预对甲状腺癌患者疾病感知及生活质
量的影响 ......................................................................................................... 25
3.1 研究目的................................................................................................ 25
3.2 对象与方法............................................................................................ 25
3.3 结果........................................................................................................ 32
3.4 讨论........................................................................................................ 36
3.5 小结........................................................................................................ 38
第 4 章 结论 ................................................................................................... 39
研究的创新和不足 ......................................................................................... 41
参考文献 ......................................................................................................... 43
综述 ................................................................................................................. 51
附录 ................................................................................................................. 61
攻读学位期间的科研成果 ............................................................................. 69
致谢 ................................................................................................................. 71
第1 章 前言
第 1 章 前言
1.1 研究背景
在过去的三十年里,全世界的甲状腺癌(Thyroid Cancer, TC)发病率上升了 300%[1]。
美国甲状腺癌的发病率在 1980 年为 4.33/10 万,至 2017 年,甲状腺癌发病率已达到
13.68/10万[1]。我国甲状腺癌发病率在2010年为4.12/10 万[2],到2015年已达到 14.60/10
万[3]。尽管甲状腺癌发病率高,但死亡率一直稳定在较低水平,为 0.5/10 万左右[1, 4]。
随着甲状腺癌发病率的增加、确诊年龄的年轻化以及相对较低的疾病特异性死亡率,
世界范围内的甲状腺癌幸存者人数不断增加[1]。截至 2018 年约有 76 万甲状腺癌患者
生活在美国[5]。我国的数据显示,2010 年至 2015 年间,我国已新出现约有 74 万甲状
腺癌幸存者[2-4, 6-8]。
对大多数甲状腺癌患者来说,标准治疗从甲状腺切除手术开始。传统的甲状腺切
除术包括在颈部的底部切开一个 3 厘米到 6 厘米的水平切口,通过这个切口可以直接
接触和切除甲状腺。近年来,随着腔镜技术及手术器械的迅速发展,目前已经开发出
了各种新型微创技术,包括微创视频辅助甲状腺切除术、经腋窝甲状腺切除术、经口
内窥镜甲状腺切除术和双侧腋窝乳房入路等。虽然这些技术是创新的,但它们可能会
增加成本,在某些情况下,还会增加手术风险,因此这些手术目前相对较少使用。大
部分情况下,医生仍然选择传统的甲状腺切除术,并常常在术后予以辅助治疗,如内
分泌治疗、放射治疗等[9]。尽管外科技术在不断进步,医务人员也致力于将手术对患
者的不良影响降至最低,但甲状腺手术仍有风险。除一般的术后并发症,如术后发热、
感染、血肿、出血外,甲状腺手术还有其特有的并发症,如甲状旁腺功能减退、喉返
神经损伤、喉上神经损伤、淋巴漏等[9, 10]。此外,术后的辅助治疗也会有产生并发症
的可能,如 131I 治疗后可能导致口干、颈部胀痛、恶心呕吐等,行促甲状腺激素抑制
治疗可能导致心动过速、房颤、骨质疏松等,这些并发症及不良反应都将对患者的生
活质量造成不良影响。
随着医学水平的发展及健康观念的转变,人们对健康目标有了更广泛的追求,对
癌症预后的衡量除生存期这一指标外,生活质量(Quality of Life,QoL)逐渐获得人
们的关注。评估癌症患者的生活质量是对患者在疾病、治疗以及随访过程中的主观体
验的概况总结,能够较全面的反映患者的生理、心理和社会功能以及幸福感。将生活
1
南华大学硕士学位论文
质量作为结局指标进行评估可以有效弥补生存率等传统指标不能全面反映健康状况
的不足。
目前癌症患者的生活质量受到了越来越多的关注,但研究较多的癌症类型主要集
中在肺癌、乳腺癌、胃癌、肠癌等。近年来,随着甲状腺癌发病率的不断增加,越来
越多的研究开始对甲状腺癌患者的生活质量进行报告。甲状腺癌拥有较高的生存率,
10 年生存率达 90%以上[1],但甲状腺癌患者的生活质量与良好的疾病预后并不相关
[11]。研究发现,甲状腺癌患者的生活质量低于一般人群[11],与预后较差的结肠癌、胶
质瘤及乳腺癌患者相似,甚至更差[12]。即使是高分化的甲状腺癌,许多这类患者仍然
遭受了严重且持续的生活质量下降,对所得到的支持不满意,生活在对疾病复发和反
复治疗的恐惧中[12-16]。此外,除了生理和心理上的痛苦,甲状腺癌患者的经济困难比
其他恶性肿瘤患者更常见[17, 18]。由此可见,甲状腺癌良好的生存率并不代表患者能拥
有良好的生活质量,无论预后如何,甲状腺癌都会对生活质量带来负面影响。然而,
甲状腺癌良好的生存率使目前相当多的人,包括医生,都认为患病后的生活质量不受
影响。一项评估医生对甲状腺癌患者生活质量的看法的研究显示,医生低估了甲状腺
癌的诊治对患者生活质量的不良影响[19]。因此,正确认识甲状腺癌对患者生活质量的
不良影响,改善患者患病后的生活质量应当引起关注。
在评估甲状腺癌生活质量方面,目前主要以癌症生活质量的普适性测量工具为主。
通过查阅大量文献发现,应用较多的测量工具有欧洲癌症研究与治疗组织的生活质量
核心问卷(European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life
Questionnaire-Core30, QLQ-C30)、36 条目简明健康量表(The Medical Outcomes Study
Short Form 36-Item Health Survey, SF-36)、癌症治疗功能评价量表(Functional
Assessment of Cancer Therapy, FACT)、癌症患者生活功能指数量表(The Functional
Living Index-Cancer, FLIC)等,这类工具均具有良好的信效度,测量范围广泛,但缺
乏对甲状腺癌特异性症状的评估。在甲状腺癌生活质量特异性评估工具中,目前被应
用的有希望之城生活质量问卷(City of Hope-QOL Scale)甲状腺版、头颈部癌特异模
块(QLQ-Head and Neck 35)、华盛顿大学生活质量问卷(The University of Washington
Quality of Life, UW-QOL)、甲状腺癌特异性生活质量量表(Thyroid Cancer–Specific
Quality of Life Questionnaire, THYCA-QoL)。希望之城生活质量问卷甲状腺版是 1997
2
第1 章 前言
年开发的评估工具,用于评估在扫描前停用甲状腺激素的患者的生活质量[20]。研究发
现希望之城生活质量问卷甲状腺版仅能解释甲状腺癌患者整体生活质量 51%的差异
[15]。头颈部癌特异模块结合 QLQ-C30 形成头颈部癌生活质量的特异性量表,其与华
盛顿大学生活质量问卷一样,主要用于评估口腔癌、喉癌、鼻咽癌患者的生活质量[21,
22],强调对张口困难、唾液分泌、发音及喉部梗阻问题的评估,对甲状腺癌特异性症
状评估尚不够全面。THYCA-QoL 是目前报道的第一个经过严格验证的甲状腺癌特异
性生活质量测量工具,需要结合 QLQ-C30 使用,能对甲状腺癌患者的生活质量进行
综合全面的评估[23]。
现阶段,我国对甲状腺癌患者生活质量的研究尚不多见,采用特异性量表进行评
价的报道同样少有,对甲状腺癌患者生活质量的干预研究更是鲜有报道,因此,进行
甲状腺癌特异性生活质量评估工具的应用研究,采用科学有效的干预措施提高甲状腺
癌患者的生活质量很有必要。目前国内关于改善甲状腺癌生活质量的干预研究中,已
有的研究主要强调通过改善医护人员主导的治疗及健康指导对提高患者生活质量的
积极作用,忽略了甲状腺癌患者生存之外的需求和目标。Leventhal 等学者发现,在对
生活质量的评估上,完全相同的症状可以被一个患者解释为降低了生活质量,而另一
个患者可能会认为它们对生活质量有积极的影响[24]。患者如何将症状、情绪和躯体功
能归因于疾病或治疗;患者如何解释并赋予身体和情感感觉意义;患者如何将他们的
评估融入整体生活质量的判断中这 3 个问题共同决定患者的生活质量[24]。也就是说,
患者对疾病的认知及自身的感受决定生活质量。这提示我们,如能在治疗护理过程中
对患者的疾病感知进行干预,将为改善甲状腺癌患者的生活质量开辟出一条新的道路。
疾病感知(Illness Perception)是指在疾病状态或健康威胁中,个体根据以往掌握
的信息以及自身所处的环境对当前的疾病或症状进行分析解释,并对疾病产生认知和
情感表征[25],其理论基础是 Leventhal 等[25]学者于 20 世纪 60 年代末提出的自我调节
常识模型(The Common-Sense Model of Self-Regulation, CSM),该模型将“个体”概
念化为处理两种现象的问题解决者:对健康威胁的现实感知和对这种威胁的情绪反应;
Leventhal[25]指出该模型是一种平行处理模型,因为个体通常对自己的疾病同时产生认
知和情感表征,个体参与并同时处理这两种现象(见图 1.1)。
认知和情感表征的产生是由当前获得的信息以及至少两种类型的记忆结构共同
3
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作用的结果,并由此产生个体基于疾病事件的反思和判断的因果推论及结果预期[26]。
由此可见个体对这类具体和抽象的信息的理解构成了寻求帮助、采取应对策略或疾病
管理方案的第一步。因此,提供患者所需的疾病信息,帮助患者理解这些信息,有助
于患者寻求帮助、应对或管理疾病。Leventhal 等[25]认为疾病感知由三种基本信息来源
所指导,第一种信息来源是个体已经从以前的社会交流和疾病文化知识中得出的一般
的非专业的信息;第二种来源是外部社会环境中重要的或权威的人提供的信息,如医
生或父母;第三种来自于个体对当前疾病的经验或感受。“当前的经验或感受”是指
基于当前的感受及以前的疾病经验而获得的躯体或症状信息,包括以往能有效应对该
疾病的知识或经验,此外,类似如性格类型和文化背景等也是“当前的经验或感受”
的重要影响因素。
在 CSM 中,当个体的健康受到威胁时,其会产生认知和情感两种表征,从而产
生应对这两种表征的策略,包括积极的应对措施或消极的应对措施。不管是疾病感知
还是应对策略,两者均会对生活质量产生影响[27]。目前,该模型已被用于部分慢性病
患者,包括部分癌症患者中。部分研究已证实疾病感知能预测、解释生活质量,对患
者的疾病感知进行干预能改善生活质量。Tiemensma 等[28]的研究中报道了慢性阻塞性
肺疾病患者的疾病感知与生活质量相关,针对患者疾病感知进行干预可以改善生活质
量。在癌症患者的研究中,乳腺癌患者的疾病感知对生活质量有直接的影响且其他因
素通过疾病感知的中介作用与生活质量间接相关[29];在前列腺癌患者中,疾病感知可
以很好地解释前列腺癌患者在不同治疗方法和不同阶段的生活质量差异,也可以解释
前列腺癌患者生活质量的变化[30]。目前尚未见有报道将自我调节常识模型应用到甲状
腺癌患者中,由于患病人群、疾病类型及病情进展等差异,甲状腺癌患者的疾病感知
与生活质量是否也可以由 CSM 解释,尚待研究。
基于前期文献回顾与理论研究,本研究将通过横断面调查了解甲状腺癌患者疾病
感知与生活质量的现况,分析两者的相关性及影响生活质量的因素,并将 CSM 作为
研究理论框架,以疾病感知为切入点,将甲状腺癌患者的生活质量作为结局指标,探
索基于自我调节理论的护理干预对甲状腺癌患者疾病感知及生活质量的影响。
4
第1 章 前言
1.2 研究目的与意义
1.2.1 研究目的
(1)调查甲状腺癌患者疾病感知与生活质量现状并分析两者的相关性;
(2)分析社会人口学资料及疾病相关资料、疾病感知、甲状腺癌特异性症状中影
响甲状腺癌患者生活质量的因素;
(3)探讨以自我调节理论为指导,对甲状腺癌患者疾病感知及生活质量进行干预
的效果。
1.2.2 研究意义
通过本研究将对中国甲状腺癌患者的疾病感知与生活质量现况及影响甲状腺癌
患者生活质量的因素有一定了解;通过将 CSM 作为研究理论框架,证明以自我调节
理论为指导的护理干预能降低甲状腺癌患者疾病感知水平,提高生活质量,为今后在
甲状腺癌人群中开展自我管理及生活质量方面的研究提供方向和依据。
1.3 操作性定义
1.3.1 疾病感知(Illness Perception)
是指在在疾病状态或健康威胁中,个体根据以往掌握的信息以及自身所处的环境
对当前的疾病或症状进行分析解释,并对疾病产生认知表征(对疾病症状特征、主观
感受和应对方式形成自己的看法)和情感表征(健康问题引起的情绪反应)[25]。本研
究中认知表征指甲状腺癌患者对甲状腺癌诊断治疗过程中相关知识的了解程度及疾
病对健康的影响的看法,如细针穿刺细胞学检查、手术方式、辅助治疗方法、并发症
等对健康的影响;情绪表征指患者在甲状腺癌诊断治疗中产生的情绪问题,如焦虑、
恐惧、痛苦等。
1.3.2 自我调节(Self Regulation)
CSM 中自我调节是一个动态的、多层次的过程,该过程中个体对健康威
胁产生疾病感知,形成管理程序以及行动计划并实施行动[31]。本研究中的自我调节指
甲状腺癌患者在疾病诊断治疗中,患者根据所掌握的信息、以往的知识经验,形成对
疾病的基本认识和情绪反应,并产生应对行为和结果,通过外部干预,患者对疾病形
5
南华大学硕士学位论文
成新的认知评价和应对行为及结果。
1.3.3 生活质量(Quality of Life)
指个体在当前的环境下对其生活地位以及与其自身有关的目标、期望、标准和关
注的事物的认知[32]。本研究中指甲状腺癌患者对当前的身心健康状况及日常生活状况
的综合认知评价。
1.4 理论基础及研究框架
自我调节常识模型(The Common-Sense Model of Self-Regulation, CSM)是
Leventhal 等[25]学者于 20 世纪 60 年代末提出的,是用于研究个体在对当前和未来的
健康威胁的自我管理过程中形成的感知、行为和认知。该模型提供了一个理论框架,
以了解在健康威胁或诊断过程中个体的症状和情绪如何影响认知和情感表征,解释了
个体如何反应和处理健康威胁。CSM 是一种平行处理模型,描述了两个相对独立的处
理系统,一条是产生健康威胁的心理上客观的表征(认知表征)及其应对和评估过程,
另一条是产生心理上主观的或情绪化的表征(情感表征)及应对情绪反应的策略和评
估过程,两者加在一起,代表着一个自我调节的系统。CSM 的三个核心原则是:(1)个
体是一个积极的问题解决者,既寻求信息,又采取行动验证对躯体感觉(症状)和身体
状况所代表的意义的猜测,以及这些意义与媒体和人际间传播的关于健康风险的信息
的相关性;(2)疾病感知是指导应对和评估行为结果的核心认知结构;(3)疾病感知高度
个性化,可能与医学事实不符[25]。
在 CSM 中,疾病认知表征包括 5 个维度,分别是病因(Cause)、疾病后果
(Consequences)、同一性(Identity)(又叫疾病认同、症状识别)、疾病周期(Timeline)、
个人/治疗控制(Control)。病因维度是指对导致疾病或疾病的因素的看法(如患者在
饱餐后感到胸腹部疼痛,病因被其定义为胃部疾病导致的,如疼痛发生在剧烈运动后
则被定义为心血管疾病导致的);疾病后果维度表示个人对疾病影响生活的程度的看
法(如“因为我的病,我的生活比以前更糟了”、“疾病使我不能做某些事
情”);同一性表示患者用来描述疾病以及他们认为是疾病一部分的症状的标签(如
“我发烧了,可能是得了流感”,“流感导致我的肌肉和关节疼痛”);疾病周期表
示对疾病的发病速度、持续时间和波动的看法(“我的病是慢性的”,“这个疼痛的
时间会比较久”);个人/治疗控制指对疾病在自我的掌控中或对自我用药的经历或治
6
第1 章 前言
疗的看法(如“吃这个药我的病就能好”,“手术能治我的病”)。情感表征是指健
康威胁引起的情绪反应,如一名中年男子发现大便带血,由此怀疑可能是结肠癌,从
而出现害怕和焦虑等情绪。
反馈环路
 应对评估
评估应对策略对疾
 病结局产生的影响
疾病认知表征
病因、结果、控 应对策略
制、同一性、病
疾病转归
疾病刺激
疾病状态、躯体功
既往的经验、
能、心理状态、角色
信息;外部获
功能
得的信息;躯
体和症状信息
情绪转归
积极/消极情绪 应对策略
疾病情感表征
应对评估
评估应对策略对情
反馈环路
绪反应产生的影响
图 1.1 疾病自我调节常识模型示意图
7
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1.5 研究路线
图 1.2 研究路线图
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第2 章 甲状腺癌患者疾病感知与生活质量现状及影响因素分析
第2 章 甲状腺癌患者疾病感知与生活质量现状及影响因素分析
2.1 对象与方法
2.1.1 研究对象
选取在苏州市 3 所三级甲等医院普通外科住院治疗的符合标准的甲状腺癌患者作
为研究对象。
纳入标准:
(1)年龄 18 岁及以上的患者;
(2)病理组织学确诊为甲状腺癌的患者;
(3)无其他恶性肿瘤病史;
(4)无精神疾病,能有效进行沟通;
(5)行手术(非腔镜)治疗的患者;
(6)自愿参与本研究者。
排除标准:
(1)既往参与过或正在参与甲状腺癌疾病感知和生活质量相关的干预性研究者;
(2)合并其它严重躯体疾病者;
2.1.2 研究方法
2.1.2.1 研究性质
描述性研究
2.1.2.2 抽样方法
采用便利抽样法,抽取 2019 年 7 月到 2019 年 10 月于苏州市 3 所三级甲等医院
普通外科住院治疗的甲状腺癌患者为研究对象。
2.1.2.3 样本量计算
根据横断面研究中定量资料的样本量计算公式计算[33]:
取α=0.05,查表得 1-α/2=1.96, 代表标准差,根据文献资料为 19.20[34],δ代表
容许误差,本研究中取 3,经计算得 N=157.35,考虑到 10%的失访率及其他因素,
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扩大样本量至220 例。
2.2 研究工具(见附录)
2.2.1 一般资料调查表
通过文献查阅,根据研究目的,研究者自行设计而成,由2 部分组成,包括:(1)
人口统计学资料,包括患者的年龄、性别、婚姻状况、文化程度、个人月收入;(2)
疾病相关资料,查询研究对象住院资料获得,包括甲状腺癌的病理类型、疾病状态(是
否为复发)、治疗方式,共8 个条目。
2.2.2 欧洲癌症研究与治疗组织生活质量核心问卷(European Organization
for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire-Core30,
EORTC QLQ-C30)
QLQ-C30 是目前测定癌症患者生活质量中应用最广泛的问卷之一。该问卷包括5
个功能子量表,1 个整体生活质量子量表,3 个症状子量表以及6 个单项条目。问卷
共30 个条目,其中条目29 和条目30 采用7 级计分法,计为1~7 分,其余各条目均
采用4 级计分法,计为1~4 分。计分时首先计算出原始分数,原始分数为各条目得分
之和除以该子量表的条目数,例如躯体功能的原始得分为条目1 到条目5 的得分之和
除以 5;单项条目的原始分数即为该条目的实际得分。将原始分数通过线性转换,得
到总分在0~100 分之间的标准化得分,各功能子量表的标准化得分=[1(- 原始分数-1)
/极差]*100,整体生活质量、症状子量表及单项条目的标准化得分=(原始分数-1)/极
差*100,极差是条目得分最大值与最小值之差,除整体生活质量的极差为6 之外,其
余各项的极差均为 3。功能子量表及整体生活质量子量表得分越低,说明生活质量越
差,其他部分得分越低,代表生活质量越好。中文版 QLQ-C30 除认知功能外,其余
部分Cronbach’s α 系数范围为0.71~0.93,各子量表及条目间的相 关 系 数 在 0.81~
0.93 之间[35]。
2.2.3 简易版疾病感知问卷(Brief Illness Perception Questionnaire, BIPQ)
该问卷由 Broadbent 等[36]于 2006 年编制而成,用于评估病人对自身疾病产生的
认知和情感表征,共9 个条目。条目1:疾病的预期结果或后果(结局);条目2:患
者相信疾病会持续多久(时间周期);条目3:患者认为自己能够从疾病中恢复或控制的
10
第2 章 甲状腺癌患者疾病感知与生活质量现状及影响因素分析
程度(个人控制);条目4:患者认为治疗能恢复或控制疾病的程度(治疗控制);条目5:
患者用来描述疾病以及他们认为是疾病一部分的症状的标签(同一性)。条目6:患者对
疾病的关注度,是情感表征和认知表征的共同体现;条目 7:患者对疾病的了解 度 ;
条目 8:疾病引起的情绪反应(情绪表征);条目 9 为开放性问题,评估个人
对疾病原因的看法(病因),该条目不计分,其余各项分别计为0~10 分,其中条
目3、4、7 反向计分,总分0~80 分,得分越低,代表疾病感知水平越低,认为疾病对
健康的危害越小。中文版BIPQ 已公开发布,具有良好的信效度,Cronbach’s α 系数
为 0.77[37]。目前该问卷已被应用到各种疾病的研究中,包括乳腺癌、COPD、肺癌、
糖尿病、脑卒中等。
2.2.4 甲状腺癌特异性生活质量问卷(Thyroid Cancer–Specific Quality of
Life Questionnaire, THYCA-QoL)
THYCA-QoL 是Husson 等[23]学者于2013 年研发,是评估甲状腺癌生活质量的特
异性问卷。该问卷共24 个条目,包括7 个维度,神经肌肉(抽筋、关节或肌肉疼痛)、
声音(声音沙哑或声音微弱)、注意力(注意力问题或思考困难)、交感神经(出现潮热
或热耐受)、咽喉/口腔(吞咽问题、喉咙或咽喉部有异物感)、心理(焦虑、心悸或突然
疲倦)和感官症状(眼睛或皮肤干痒),6 个单项条目:疤痕、感觉寒冷、刺痛感、体重
增加、头痛和性兴趣减退问题。采用likert 四级评分法,计分方式与QLQ-C30 中症状
子量表的计分方式一致。得分越低,代表影响健康相关的症状越少,生活质量越好。
目前,国内已有学者对其进行汉化,中文版THYCA-QoL 各维度Cronbach’s α 系数范
围为0.498~0.917[38]。
2.3 调查过程
2.3.1 预调查
正式开展调查之前,选取 50 名符合纳入及排除标准的甲状腺癌患者,运用一般
资料调查表、生活质量核心问卷、简易版疾病感知问卷、甲状腺癌特异性生活质量问
卷进行预调查,根据预调查的信息修订和完善调查表及调查过程。
2.3.2 资料收集过程
在取得医院相关部门的许可,研究者和经培训后的普外科护士作为调查者,对符
11
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合纳入及排除标准的甲状腺癌患者解释说明调查内容及意义,获得知情同意后,发放
调查问卷。问卷由患者当场填写,填写完毕后当场收回。所有问卷均在患者出院当天
发放。本研究共发放了220 份问卷,最终回收210 份有效问卷,有效率95.45%。
2.4 数据处理
采用 SPSS 25.0 软件进行数据录入和分析,采用频数、构成比(%)描述社会人
口学资料及疾病相关资料,均数±标准差(⎯x±s)对生活质量、疾病感知及甲状腺癌
特异性生活质量进行描述,运用独立样本 t 检验将生活质量与常模进行比较。根据
Pearson 相关分析、单因素方差分析、t 检验或近似t 检验及Welch 检验的结果,采用
多元逐步回归分析影响生活质量的因素。检验水准α=0.05,采用双侧检验,P<0.05 为
差异有统计学意义。
2.5 质量控制
(1)根据调查目的及内容、指导语对调查者进行统一培训;
(2)调查者对调查对象在问卷填写过程中有疑问的项目做不带引导性的解释;
(3)问卷回收时对有漏项的部分督促调查对象补全,剔除无效问卷;
(4)双人录入调查数据,比对无误后进行数据分析。
2.6 伦理原则
(1)自愿原则:获得研究对象及其家属的同意,研究对象自愿参加本研究。
(2)保密原则:所有参与研究的人员必须承诺严格保密研究对象填写的问卷内
容,严格保密研究中获取的研究对象的所有个人信息。
(3)知情同意:入选研究前,向患者及家属说明本研究目的、方法,患者的权利
与义务,获取患者研究对象本人的同意与支持,并签知情同意书。
(4)本研究已通过学院伦理委员会认可。
2.7 结果
2.7.1 甲状腺癌患者社会人口学和疾病相关资料
本次调查中,男性37 例,平均年龄40(42.75±10.93)岁;女性173 例,平均年
龄39(43.82±13.16)岁。疾病多发的年龄层次为30 岁到59 岁。本次调查中,复发患
者数量占总调查人数的15.24%。详见表2.1。
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第2 章 甲状腺癌患者疾病感知与生活质量现状及影响因素分析
表 2.1 甲状腺癌患者社会人口学及疾病相关资料(n=210)
变量 分组 例数 构成比(%)
性别
男 58 27.62
女 152 72.38
年龄(岁)
≤29 11 5.24
30~39 92 43.81
40~49 41 19.52
50~59 38 18.10
≥60 28 13.33
婚姻状况
未婚 22 10.48
已婚 179 85.23
离异 0 0.00
丧偶 9 4.29
学历水平
小学以下 11 5.24
初中 60 28.57
高中 54 25.71
大学及以上 85 40.48
人均月收入(元)
≤2000 38 18.09
2000~5000 45 21.43
5000~10000 97 46.19
>10000 30 14.29
疾病状态
复发 32 15.24
初发 178 84.76
病理类型
乳头状癌 196 93.33
滤泡状癌 13 6.19
髓样癌 0 0.00
未分化癌 1 0.48
治疗方式
甲状腺部分切除 69 32.86
甲状腺全切除 70 33.33
手术+颈部淋巴结清 47 22.38
手术+放疗和(或)淋 24 11.43
巴结清扫
13
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2.7.2 甲状腺癌患者疾病感知水平
甲状腺癌患者疾病感知总分(40.27±8.46)分,处于中等水平。在条目 9 的开放性
问题中,患者认为导致该疾病最重要的 3 个因素分别为情绪,饮食和压力。单项条目
中,得分前三的条目为疾病关注度、情绪反应和病程。详见表 2.2。
表 2.2 甲状腺癌患者疾病感知水平(n=210,⎯X±S, 分)
项目 内容 得分
BIPQ 疾病感知总分 40.27±8.46
BIPQ-1 疾病结局 4.95±2.26
BIPQ-2 病程 5.76±2.69
 BIPQ-3 个人控制 3.76±2.21 BIPQ-4 治疗控制 2.47±1.87 BIPQ-5 疾病同一性 4.10±2.62
 BIPQ-6 疾病关注度 9.05±2.17 BIPQ-7 疾病了解度 3.14±2.67 BIPQ-8 情绪反应 6.38±2.63
2.7.3 甲状腺癌患者生活质量状况及与常模比较情况
甲状腺癌患者 QLQ-C30 中的得分显示,整体生活质量得分为(55.91±22.67)分,
5 个功能子量表中得分较低的为情绪功能和社会功能,分别为(73.02±20.45)分、
(74.60±21.02)分。与我国常模[34]相比,本研究中甲状腺癌患者各功能维度及整体生
活质量得分均低于常模,其余条目均高于常模,差异均具有统计学意义(P<0.001)。
详见表 2.3。
表 2.3 甲状腺癌患者 QLQ-C30 得分及与常模的比较(n=210,⎯X±S, 分)
项目 甲状腺癌患者(n=210) 常模(n=965) t 值 P 值 整体健康状况 55.91±22.67 73.2±19.2 -11.432 <0.001
躯体功能 81.56±21.19 91.9±11.2 -10.035 <0.001 角色功能 81.75±33.71 94.5±14.2 -8.726 <0.001 情绪功能 73.02±20.45 91.6±13.1 -16.620 <0.001
 认知功能 85.71±13.91 90.8±14.6 -4.617 <0.001 社会功能 74.60±21.02 93.7±14.5 -15.816 <0.001 疲倦 37.57±17.74 14.8±18.1 16.579 <0.001
恶心与呕吐 37.30±21.67 1.5±6.7 42.819 <0.001 疼痛 17.46±7.25 5.4±12.8 13.198 <0.001 呼吸困难 20.63±12.30 6.9±15.2 12.245 <0.001
14
第2 章 甲状腺癌患者疾病感知与生活质量现状及影响因素分析
续表
项目 甲状腺癌患者(n=210) 常模(n=965) t 值 P 值
失眠 34.92±30.69 12.9±22.2 9.888 <0.001
食欲不振 14.29±22.53 4.9±12.9 8.181 <0.001 便秘 12.70±10.23 5.8±16.3 5.886 <0.001
腹泻 7.94±14.54 2.8±10.6 5.920 <0.001 经济困难 17.50±12.16 5.5±15.5 10.535 <0.001
2.7.4 甲状腺癌患者特异性生活质量状况
甲状腺癌患者特异性生活质量中,得分前三的分别为咽喉口腔、交感神经和心理
维度,其中得分最高的为咽喉口腔维度,代表生活质量受咽喉口腔症状的影响较大。
详见表 2.4。
表 2.4 甲状腺癌患者特异性生活质量各维度得分(n=210,⎯X±S, 分)
项目 得分
神经肌肉 23.28±16.81 声音 24.05±20.16
 注意力 15.08±17.79 交感神经 31.75±20.45 咽喉口腔 34.89±17.34
心理 30.56±21.15 感官 13.49±7.57 疤痕 26.45±17.74
感到寒冷 20.10±15.13 手脚刺痛 11.64±21.63 体重增加 8.68±6.76
 头痛 15.87±20.69 性兴趣 4.23±13.97
2.7.5 甲状腺癌患者疾病感知、特异性生活质量、整体生活质量相关分析
甲状腺癌患者疾病感知与整体生活质量的相关分析显示,疾病感知各条目中,除
关注度外,其余各项均与与整体生活质量呈负相关,其中疾病感知总分、治疗控制、
疾病同一性、情绪反应与整体生活质量相关性显著(P<0.05),详见表 2.5。
表2.5 甲状腺癌患者疾病感知与整体生活质量的相关性
项目 整体生活质量
r 值 P 值
疾病感知 -0.15 0.033*
结局 -0.06 0.383
15
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续表
项目 整体生活质量
r 值 P 值
病程 -0.12 0.079
个人控制 -0.08 0.260
治疗控制 -0.15 0.031*
同一性 -0.20 0.004*
关注度 0.01 0.836
了解度 -0.04 0.546
情绪反应 -0.22 0.002*
注:*P<0.05。
甲状腺癌特异性生活质量与疾病感知的相关分析显示,除性兴趣条目外,其余条
目均与疾病感知呈正相关,其中声音、注意力、口腔咽喉、心理、感官、疤痕、头痛
与疾病感知相关性显著(P<0.05),详见表 2.6。
表2.6 甲状腺癌患者特异性生活质量与疾病感知的相关性
项目 疾病感知
r 值 P 值
神经肌肉 0.04 0.551
声音 0.35 <0.001
注意力 0.17 0.014*
交感神经 0.09 0.195
咽喉口腔 0.49 <0.001
心理 0.15 0.027*
感官 0.22 <0.001
疤痕 0.17 0.012*
感到寒冷 0.12 0.075
手脚刺痛 0.05 0.441
体重增加 0.09 0.217
头痛 0.17 0.012*
性兴趣 -0.03 0.629
注:*P<0.05。
甲状腺癌特异性生活质量与整体生活质量的相关分析显示,除性兴趣条目外,其
余条目均与整体生活质量呈负相关,其中神经肌肉、声音、注意力、交感神经、口腔
咽喉、感到寒冷、手脚刺痛与整体生活质量相关性显著(P<0.05),详见表 2.7。
16
第2 章 甲状腺癌患者疾病感知与生活质量现状及影响因素分析
表 2.7 甲状腺癌患者特异性生活质量与整体生活质量的相关性
特异性生活质量 整体生活质量
r 值 P 值
神经肌肉 -0.20 0.003*
声音 -0.155 0.025*
注意力 -0.29 <0.001
交感神经 -0.28 <0.001
咽喉/口腔 -0.15 0.031*
心理 -0.09 0.220
感官 -0.09 0.220
疤痕 -0.05 0.468
感到寒冷 -0.26 <0.001
手脚刺痛 -0.32 <0.001
体重增加 -0.00 0.994
头痛 -0.05 0.465
性兴趣 0.13 0.057
注:*P<0.05。
2.7.6 不同人口学特征、疾病及治疗特征的甲状腺癌患者整体生活质量评
分比较
甲状腺癌患者的人口学特征、疾病及治疗特征中,对整体生活质量有影响的变量
为年龄、性别、婚姻状况、学历、家庭人均月收入、疾病治疗方式(P<0.05),详见
表 2.8。
表 2.8 不同人口学特征、疾病及治疗特征的甲状腺癌患者整体生活质量评分比较
项目 分组 例数(n=210) 得分(⎯x±s) t/F 值 P 值
年龄(岁) 9.41c <0.001
≤30 21 75.83±22.44
31~55 140 54.41±22.56
≥56 49 52.17±19.25
性别 -2.17b 0.031*
男 58 61.35±25.06
女 152 53.84±21.42
婚姻状况 4.48c 0.022*
未婚 22 60.83±7.70
已婚 179 55.83±24.00
丧偶 9 47.50±14.72
学历水平 5.39c 0.002**
小学及以下 11 51.94±9.45
17
南华大学硕士学位论文
续表
项目 分组 例数(n=210) 得分(⎯x±s) t/F 值 P 值
初中 60 50.67±26.40
高中 54 54.37±22.19
大学及以上 85 66.00±22.45
家庭人均月 10.56a <0.001
收入(元) ≤2000 38 59.37±15.47
2000~5000 45 40.53±18.64
5000~10000 97 58.51±23.81
>10000 30 65.55±22.71
疾病状态 -1.20b 0.235
初治 178 55.38±24.01
复发 32 58.85±12.86
组织学类型 0.44c 0.802
乳头状癌 196 56.21±22.84
滤泡状癌 13 51.92±21.29
髓样癌 0 ----
未分化癌 1 50.00
治疗方式 11.69a <0.001
甲状腺部分切除 69 71.25±21.09
甲状腺全切除 70 58.09±23.78
甲状腺切除术+颈部 47 48.55±20.66
淋巴结清扫
手术+放疗和(或)淋 24 47.58±14.62
巴结清扫
注:a 单因素方差分析;b t 检验或近似t 检验;c Welch 检验;*P<0.05。
2.7.7 影响甲状腺癌患者整体生活质量的因素分析
2.7.7.1 多元逐步回归分析变量赋值
以整体生活质量得分为因变量,选择单因素分析及相关分析中有统计学意义的变
量为自变量进行多元逐步回归分析(α入=0.05,α出=0.10),自变量赋值详见表2.8。
表 2.8 引入方程的自变量赋值
自变量 赋值方式
年龄 原值输入
性别 女=1,男=2
婚姻状况 未婚=1,已婚=2
学历水平 小学及以下=1,初中=2,高中=3,大学及以上=4
人均月收入 ≤2000=1,2000~5000=2,5000~10000=3,>10000=4
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第2 章 甲状腺癌患者疾病感知与生活质量现状及影响因素分析
续表
自变量 赋值方式
治疗方式 以“甲状腺切除术+淋巴结清扫术”为参照设置哑变量,
哑变量X1:甲状腺部分切除术=1,甲状腺全切术、甲状腺切除术+淋巴结
清扫术、甲状腺切除术+放疗和(或)淋巴结清扫=0
哑变量X2:甲状腺全切术=1,甲状腺部分切除术、甲状腺切除术+淋巴结
清扫术、甲状腺切除术+放疗和(或)淋巴结清扫=0
哑变量X3:甲状腺切除术+放疗和(或)淋巴结清扫=1,甲状腺部分切除
术、甲状腺全切术、甲状腺切除术+淋巴结清扫术=0
疾病感知 原值输入
生活质量 原值输入
特异性生活质量 原值输入
2.7.7.2 影响甲状腺癌患者整体生活质量的因素
结果显示最终进入回归方程的因素有 9 个,分别为人口统计学因素中的年龄、性
别、学历水平、人均月收入,治疗方式,疾病感知中的情绪反应,甲状腺癌特异性症
状中的感到寒冷、手脚刺痛、交感神经症状。详见表 2.9。
表 2.9 甲状腺癌患者整体生活质量影响因素多元逐步回归分析
自变量 B 值 标准误 β t 值 P 值
常量 65.341 7.220 - 9.050 <0.001
人口学因素
年龄 -0.517 0.069 -0.406 -7.529 <0.001
性别 18.509 2.373 0.366 7.801 <0.001
学历水平 8.821 1.535 0.422 5.748 <0.001
人均月收入 0.320 0.068 0.237 4.731 <0.001
治疗方式
甲状腺切除术+淋巴结清扫术 - - - - -
甲状腺部分切除术 13.125 4.346 0.228 3.020 0.003
甲状腺全切术 -14.497 3.819 0.302 3.796 <0.001
甲状腺切除术+放疗和(或)淋巴结清扫 -19.060 3.530 -0.396 -5.399 <0.001
疾病感知因素
情绪反应 -0.211 0.050 -0.187 -4.183 <0.001
特异性症状因素
感到寒冷 -24.348 1.411 -0.873 -17.253 <0.001
手脚刺痛 -9.125 1.385 -0.295 -6.590 <0.001
交感神经 -26.118 2.434 -0.617 -10.730 <0.001
注:R2adj=0.809。
19
南华大学硕士学位论文
2.8 讨论
2.8.1 甲状腺癌患者疾病感知处于中等水平
本研究中,甲状腺癌患者的疾病感知总分(40.27±8.46)分,处于中等水平,与结
直肠癌化疗早期患者[疾病感知得分为(40.12±9.47)分][39]、行内分泌治疗的乳腺癌患
者[疾病感知得分为(39.42±8.06)分][40]相比,差异不大,甲状腺癌患者与这两类患者
疾病感知水平相当,这表明甲状腺癌患者对所患疾病的感受及认知比人们预期的差,
患者并不因良好的预后而获得更好的疾病体验,其对疾病、症状的感受以及对疾病危
害的认知与其他恶性肿瘤患者一致。国外的研究中,距诊断治疗的时间平均为 9 年的
甲状腺癌幸存者的疾病感知平均得分为 31.17 分[41],低于本研究中的结果,这有可能
说明在甲状腺癌患者中,治疗多年后的患者对疾病的感受好于治疗初期的患者;距诊
断治疗的时间越久,患者疾病感知水平越低,对疾病后果、疾病控制等的认知越好。
单项得分中,得分最低的是治疗控制,该条目为反向计分,得分越低,代表患者认为
目前接受的治疗对控制疾病的作用越强,患者对治疗的信心越大。本研究中治疗控制
的平均得分为 2.47 分,低于乳腺癌患者[40]及脑梗死患者[42],也就是说在评判治疗对
控制疾病的效果上,甲状腺癌患者的感受好于乳腺癌和脑梗死患者。根据研究结果可
以看出,甲状腺癌患者对疾病非常关注,对疾病将持续的时间持消极的态度,负面情
绪较多。此外,患者对疾病的了解程度较低,对个人和治疗控制的态度较积极,说明
尽管患者对疾病了解不多,但仍然对疾病预后充满信心。
2.8.2 甲状腺癌患者生活质量低于社区幸存者,疾病对情绪影响较大
甲状腺癌患者的生活质量一直是一个有争议的话题。由于良好的预后,人们主观
上认为患者的生活质量与普通人群没有差别,但目前大部分研究发现甲状腺癌患者普
遍存在焦虑情绪,对疾病复发的担忧程度与恶性程度更高的癌症患者相当[44,44],生活
质量低于一般人群[11, 45]。通过与常模比较,本研究中患者在所有条目中的得分均低于
我国杭州社区的甲状腺癌幸存者[34],且差异均具有统计学意义,说明治疗初期的甲状
腺癌患者生活质量较差,原因可能与疾病刚诊断,患者暂未适应疾病,生活在对疾病
的恐惧与担忧中有关。在整体生活质量方面,本研究中的患者低于韩国[46]无病生存的
甲状腺癌幸存者,也低于德国住院治疗的甲状腺癌患者(平均 55.0 分)[43],这说明住
院治疗的甲状腺癌患者整体生活质量较差,我国甲状腺癌患者的生活质量低于发达国
家患者。5 个功能领域中,得分最低的为情绪功能,与韩国[46]、德国[43]的研究一致。
20
第2 章 甲状腺癌患者疾病感知与生活质量现状及影响因素分析
与其他恶性肿瘤患者相比,无论是本研究还是韩国、德国的研究,甲状腺癌患者情绪
功能得分均低于胃癌手术患者[47]、乳腺癌[48]、前列腺癌患者[49]。这表明甲状腺癌的诊
断及治疗对患者情绪的影响并没有因为疾病良好的预后而减少,患者对疾病及治疗存
在较多的负性情绪,若能针对负性情绪实施干预能有效改善患者的生活质量。
2.8.3 甲状腺癌患者的疾病感知对生活质量有预测作用
本研究中,甲状腺癌患者疾病感知得分越高,患者出现相关症状或并发症的可能
性越大,认为个体受疾病的危害越大,生活质量越差。疾病感知中治疗控制与整体生
活质量负相关性显著,也就是说在治疗控制中得分越低(该条目反向计分),患者的
整体生活质量越高。国外研究表明,当患者获得疾病、治疗的信息越多,其对疾病及
治疗过程中出现的事件的把握度越高,对疾病治疗及护理过程中的熟悉度越高,患者
对疾病及治疗的控制感及信心越强,疾病感知水平越低[50]。由此可知,通过对患者提
供疾病及治疗的相关信息能降低患者的疾病感知水平,提高生活质量。因此,医务工
作者在制订医疗决策时应注重与患者共同商定,让患者参与到治疗中,加强与患者的
沟通,使患者对疾病及治疗有较明确的认识,提高患者对疾病及治疗的掌控感,有助
于降低患者的疾病感知水平,提高其生活质量。疾病感知中,疾病同一性得分越低,
患者的生活质量越高,也就是说疾病引发的症状越少,患者生活质量越高。同样,情
绪反应与整体生活质量呈负相关,患者因疾病产生的负面情绪越多,生活质量越差。
患者的疾病感知也是社交功能障碍、疲劳、焦虑、抑郁和自尊水平的最重要预测因子,
疾病感知在患者对疾病的适应中起着重要的作用[51]。根据自我调节理论,疾病感知影
响患者对疾病的应对策略,最终影响生活质[31]。因此,改善患者的疾病感知有助于患
者适应疾病,提高生活质量。
2.8.4 甲状腺癌患者生活质量的影响因素分析
2.8.4.1 社会人口学资料
年龄方面,本研究结果显示甲状腺癌患者年龄越大,生活质量越低,与国外的研
究结果相同[52]。原因可能与年轻人身体机能更好有关。研究发现,中年甲状腺癌患者
(36 岁-64 岁)报告的疲倦、呼吸困难、失眠、便秘、腹泻问题更多[52]。性别因素中,
女性患者的生活质量低于男性患者,与我国杭州社区甲状腺癌患者生活质量的研究及
国外的研究结果一致[52-54]。这种性别差异,一方面可能是因为参与研究的女性患者数
21
南华大学硕士学位论文
量较多,暴露问题增多,此外,研究报道女性甲状腺癌患者更容易产生疲乏、面部浮
肿、怕冷、恶心、食欲不振等问题[54]。另一方面,可能是因为女性患者的身体素质和
术后恢复能力比男性患者差,从而影响了与生活质量。在学历因素中,学历水平越高
的患者,其生活质量水平越高。研究认为,学历越高的甲状腺癌患者对疾病的了解可
能越充分,越容易获取到疾病及治疗的相关信息,这将有利于降低其焦虑情绪,使其
拥有更好的应对策略[55]。在临床工作中,医务工作者加强对患者疾病及治疗相关信息
的健康教育,提高患者对疾病及治疗的认知将有助于提高患者的生活质量。经济方面,
本研究中,人均月收入越高的患者,其生活质量越高。研究表明,低收入与癌症患者
的焦虑、抑郁情绪有关,癌症治疗的费用所导致的经济负担是癌症幸存者生活质量差
的最有力的独立预测因素[56]。在美国,年龄在 30~39 岁的癌症患者受经济的影响大
于 30 岁以下的患者,无业或收入较低(年薪<5 万美金)的癌症幸存者其生活质量较低
[57]。国内研究认为,人均可支配收入>5.6 万元/年的甲状腺癌患者生活质量较高[34]。
2.8.4.2 疾病及治疗因素
甲状腺癌术后复发率高达 20%[18],复发意味着患者需要进行二次甚至多次治疗,
这对患者的身心均会产生较大影响,而本研究未发现疾病复发对患者生活质量的影响
有显著差异,可能由于本研究中复发的甲状腺癌患者人数较少有关,或者复发通过影
响疾病感知与生活质量间接相关。瑞典一项研究发现,甲状腺癌复发患者在躯体功能、
整体健康状况、社会功能、心理等 5 个领域均低于无复发者[45]。本研究中行甲状腺部
分切除术的患者与其他治疗方式的患者相比,前者的整体生活质量更高,治疗方式越
复杂,患者的生活质量越低;甲状腺组织是否保留对患者生活质量影响较大。此外,
开放式的手术对患者生活质量影响较大。已有报道显示,手术患者的焦虑抑郁情绪比
积极监测的患者更严重[58]。相比射频消融术,手术患者术后早期在躯体、角色、社会、
整体健康状况等 5 个维度得分明显更低,甲状腺癌特异性症状更多[59]。此外,甲状腺
全切术术后并发症较部分切除术术后并发症发生率高[60],生活质量更差。其他治疗因
素中,放射性碘及其剂量、淋巴结清扫对生活质量影响显著[61],颈部淋巴结清扫的范
围越广,患者生活质量越低[62],而手术的类型、手术间隔对生活质量影响较小[61]。
2.8.4.3 疾病感知因素
本研究结果显示,甲状腺癌患者认为疾病感知、治疗控制、疾病同一性及情绪反
22
第2 章 甲状腺癌患者疾病感知与生活质量现状及影响因素分析
应会对生活质量产生不良影响。然而经过逐步回归分析后,仅显示疾病感知内部因素
中的情绪反应对甲状腺癌患者整体生活质量影响显著。研究发现,甲状腺癌患者焦虑
抑郁情绪明显高于正常人[63, 64],较多甲状腺癌患者抑郁水平较高,需要抗抑郁药物治
疗或心理咨询[65]。相比男性患者,女性甲状腺癌患者受负性情绪的影响更大[66],更容
易产生焦虑、抑郁情绪[67]。即使患者为医护人员,也存在较多负性情绪问题,如焦虑、
烦躁、恐惧[68]。研究显示,有一半的甲状腺癌患者对疾病复发有中度恐惧,14%的患
者有相当大的恐惧[69]。此外,女性甲状腺癌患者担心疾病及治疗会对生育产生不利影
响,抑郁水平处于中等,生育忧虑水平偏高[64]。其他一些研究表明,疾病感知中的一
些条目可通过疾病感知与生活质量间接相关。一项针对美籍华裔糖尿病患者的研究发
现[70],治疗控制通过疾病感知与生活质量间接相关,改善患者的治疗控制感可以改善
糖尿病的苦恼,提高糖尿病管理自我效能感;一项对青少年先天性心脏病的研究表明
[71],疾病感知在疾病了解度和生活质量间起中介作用,通过提高患者对疾病的了解度
可以提高生活质量。在甲状腺癌的研究中已报道[72],较高水平的疾病了解度与较
少的负面情绪表征有关。Husson 等[73]的研究发现,信息支持与积极的疾病感知相
关,积极的疾病感知能减少甲状腺癌患者的痛苦。这 表 明 , 在 甲 状 腺 癌 患 者 中 ,
疾 病 感 知 中 的 其 他 条 目 如 疾 病 了 解 度可 能 通 过 疾 病 感 知 与 生 活 质 量 间 接 相
关。目前已有研究表明疾病感知在多种癌症中都与生活质量显著相关,包括甲状腺癌
[74]。然而,目前还没有关于干预疾病感知对改善甲状腺癌生活质量的有效性的研究,
因此,未来在这一特定人群中进行相应的研究是有必要的。
2.8.4.4 甲状腺癌特异性症状因素
在甲状腺癌特异性症状因素中,本研究结果表明感到寒冷、手脚刺痛以及交感神
经症状对生活质量的影响显著。研究认为甲状腺癌特异性症状是甲状腺癌生活质量的
重要决定因素[58],感到寒冷、手脚刺痛以及交感神经症状是最常见的甲状腺癌特异性
症状。通过划分年龄进行比较发现,感到寒冷症状中,相比中老年患者,年轻患者(35
岁以下)感到寒冷症状较老年人多,可能与年轻患者新陈代谢快有关;在交感神经方
面,年龄在 36 岁到 64 岁的患者症状最突出,35 岁以下的年轻人受到的影响较年龄大
于 65 岁的老年人小[52];而手脚刺痛症状与年龄无关[52, 54]。通过按照治疗方式比较发
现,行甲状腺切除手术的患者与积极监测、射频消融术的患者在交感神经症状及手脚
23
南华大学硕士学位论文
刺痛方面无统计学差异[58, 59]。此外,除心理方面外,行甲状腺部分切除术与全切术患
者在甲状腺癌特异性症状方面无差异[59]。有研究认为,甲状腺癌相关疾病症状会随着
时间的推移而减弱,但在最初治疗后很长一段时间内它们仍然存在[45, 55],因此,对甲
状腺癌治疗后的早期患者进行干预能使患者获益更大。
2.9 小结
甲状腺癌患者的疾病感知处于中等水平,生活质量水平低于社区甲状腺癌幸存者,
患者疾病感知水平越高,生活质量越差;患者出现疾病特异性症状越多,疾病感知水
平越高,生活质量越差。年龄、性别、学历、收入、疾病感知中的情绪反应、治疗方
式及甲状腺癌特异性症状如感到寒冷、手脚刺痛、交感神经症状9 个因素为甲状腺癌
患者生活质量的独立影响因素。目前多项研究结论已表明通过干预疾病感知来改善部
分癌症患者生活质量的方法是可行的,但对甲状腺癌来说,其有效性还待进一步研究。
24
第3 章 基于自我调节理论的护理干预对甲状腺癌患者疾病感知及生活质量的影响
第 3 章 基于自我调节理论的护理干预对甲状腺癌患者疾病感知
及生活质量的影响
3.1 研究目的
评价对甲状腺癌患者实施以自我调节理论为指导制订的护理干预方案对改善疾
病感知及生活质量的效果。
3.2 对象与方法
3.2.1 研究对象
选取2020 年10 月至2020 年12 月间,于苏州市某三级甲等医院就诊的首发甲状
腺癌患者作为研究对象。
纳入标准:
(1)首次发病;
(2)年龄18 岁及以上;
(3)经病理组织学确诊为甲状腺癌;
(4)无其他恶性肿瘤病史;
(5)行手术(非腔镜)治疗的患者;
(6)具有基本读写能力及智能手机、微信 app 简单使用能力;
(7)自愿参与本研究者。
排除标准:
(1)无法使用普通话进行有效沟通交流者;
(2)合并其它严重躯体疾病或病情危重者;
(3)既往参与过或正在参与干预性研究者。
剔除标准:
(1)住院期间转科或出院30 天内再次入院者;
(2)干预过程中新发其他恶性肿瘤者。
3.2.2 研究方法
3.2.2.1 研究类型
25
南华大学硕士学位论文
类实验性研究
3.2.2.2 样本量计算
本研究所需样本量按两样本均数的比较的样本量计算公式进行计算:
本研究中,Ⅰ型错误概率α=0.05,采用双侧检验,Ⅱ型错误概率β=0.10,只取单
侧,则 =1.96, =1.282,以整体生活质量得分为结局指标,根据第一部分研究结
果,取标准差 为22.67,根据预试验结果,患者整体生命质量得分均数差值 为18.38,
代入公式计算得出 33,考虑到干预过程中可能存在其他状况如退出等因素,
将样本量扩大20%,最终样本量共80 例,其中干预组40 例,对照组40 例。
3.2.2.3 分组方法
将该医院普通外科的2 个病区采用抛硬币的方法随机分为干预组与对照组,进入
干预组病区治疗的患者在常规干预方案的基础上实施基于自我调节理论制订的干预
措施,进入对照组病区的患者实施常规干预方案。
3.2.3 研究工具(见附录)
(1)一般资料调查表(同第二章)
(2)欧洲癌症研究与治疗组织生活质量核心问卷(同第二章)
(3)简易版疾病感知问卷(同第二章)
3.2.4 干预方案
3.2.4.1 对照组的干预方案
由非干预小组的医护人员实施普通外科常规治疗和护理措施,主要内容包括:
(1)入院前指导:预约住院时,告知患者住院手续、流程及注意事项,如住院大
厅地址,办理住院手续的时间,注意各类发票的保管,住院需准备的常用物品等;告
知预估手术方式及术前功能锻炼的方法,对患者提出的问题进行解答;
(2)住院日常指导:入院时测量身高、体重及体温、血压等生命体征,介绍病房
设施及布局,介绍床位医生、护士及科主任和护士长,告知订餐及饮食注意事项,对
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第3 章 基于自我调节理论的护理干预对甲状腺癌患者疾病感知及生活质量的影响
患者提出的问题进行释疑,消除患者的陌生感;住院当天发放科室自制健康教育宣传
单,内容包括甲状腺癌的简单介绍,常见治疗方式,常用药物作用及服用注意事项;
指导术前准备,术中配合方法,引流管的护理,服药及饮食指导;治疗期间病情观察,
及时对不良情绪进行疏导,解决住院期间日常生活上的困难。
(3)出院延续护理期指导:出院时就出院后的饮食及服药注意事项再次进行健康
宣教,告知可能出现的并发症及其表现、应对措施;与患者及家属商量预约复查,告
知复査时间;告知出院手续办理及病假办理注意事项、发票清单打印及病历复印流程;
将床位医生及科室电话告知患者,告知患者出院后如有不适等问题,及时咨询专业人
员或就医;出院后 2 周进行 1 次电话随访,了解患者康复情况,解答患者的疑问。
3.2.4.2 干预组的干预方案
实施对照组的方案结合基于自我调节理论指导制订的干预方案进行干预,具体内
容包括:
(1)组建干预团队
该小组包括指导老师、普外科医生、心理医生、普外科护士长及护士、护理研究
生共 9 人。指导老师 1 名,负责课题整体把握及相关协调工作;普外科医生 2 名,负
责提供疾病治疗、咨询及协商工作,疾病及治疗相关问题的解答;心理医生 1 名,负
责心理咨询,情绪疏导;普外科护士长及护士共 3 名,负责集体活动的组织及协调工
作、疾病症状及护理相关知识的解答及出院后随访工作;护理研究生 2 名,负责干预
方案的制订、实施与资料收集工作。
(2)制订干预方案
在自我调节理论的指导下,通过对患者疾病感知的两个方面:疾病认知表征和情
感表征进行分析评估,结合研究的第一部分中甲状腺癌患者疾病感知和生活质量影响
因素的调查结果制订干预方案,对患者疾病认知表征和情感表征同时进行干预。疾病
认知表征的干预主要从疾病认知表征的 5 个维度来进行,包括后果、病程、个人/治疗
控制、疾病原因、同一性。通过集体授课向患者及家属讲解甲状腺癌的疾病基本知识
以及术后相关知识和并发症的应对、疾病感知对疾病预后和生活质量的意义,增加患
者及家属对疾病的了解及疾病感知的重视。通过病例分享及病友分享、医患沟通增加
患者的疾病同一性及个人控制和治疗控制,通过心理咨询、病友会、家属支持了解患
27
南华大学硕士学位论文
者现阶段存在的疑虑,促进其负性情绪的释放。指导患者分享每天开心的事情增强积
极情绪的效应,以此促进患者应对方式的改变,改善负性疾病感知,提高生活质量。
3.2.4.3 干预内容框架图
图 3.1 基于自我调节理论的干预内容框架图
3.2.4.4 预实验
在正式干预前选取 6 名患者进行预实验。通过讲解甲状腺癌手术的相关知识,相
关并发症及饮食、服药注意事项,并根据患者的意见对初步干预方案进行调整,相关
调整如定期推荐甲状腺癌治疗和护理的相关公众号和网页,根据不同患者的疑虑提供
个性化的解答方案等。根据访谈评估的结果、预实验反馈的信息反复修订和完善干预
方案,最终的干预方案见表 3.1。
28
第3 章 基于自我调节理论的护理干预对甲状腺癌患者疾病感知及生活质量的影响
3.2.4.5 干预方案的具体实施
表3.1 基于自我调节理论制订的干预方案
干预实施时间 干预形式 干预主题 干预内容
预约住院时 医护一对一 了解患者 (1)介绍干预活动的目的,内容,和干预团队成员
讲解并释疑 的疾病感 的构成情况;
知情况, (2)了解及记录患者对甲状腺癌的认识、感受及顾
建立医患 虑情况,倾听患者的不良情绪,对患者的负性情绪
信任关系 进行共情处理;
(3)介绍疾病感知及其对疾病治疗及预后的作用。
入院第 1 天 医护一对一 初步改善 (1)改善治疗控制——向患者介绍治疗团队,包括
讲 解 和 释 患者的疾 医生的学历、职称、年手术量,床位护士的学历,
疑; 病认知表 职称,工作时间,增加患者对治疗的把握度和信心;
病例分享; 征和情感 (2)改善疾病后果和个人控制——向患者讲解甲
表征 状腺癌的流行病学特征、可能的治疗方式、通过各
类高级别文献及权威数据,向患者讲解国内外同样
类型的甲状腺癌预后情况,解答患者提出的相关问
题;
(3)改善疾病后果、周期及负性情绪——护士向患
者分享成功的病例,使患者对治疗时间及治疗后的
状态有一定的了解,减轻患者的焦虑情绪;
入院第 2 天至 集体授课; 强化疾病 (1)改善疾病后果及个人控制,加深对病因的了解
手术前 1 天 小组讨论; 相 关 知 ——进行第一次集体授课,时间约 30 分钟,由护理
心理咨询; 识,进一 研究生作为主讲者,讲解甲状腺的解剖位置及功
病友分享; 步改善患 能,相关激素的作用,甲状腺癌疾病相关知识,包
心理咨询; 者的疾病 括常见病因、临床表现、诊断方法、常见治疗方法、
认知表征 预后及遗传特性,术前功能锻炼的方法;
和情感表 (2)改善疾病周期、个人控制及治疗控制,加深对
征 病因的了解,减少负性情绪——开展小组讨论一
次,时间约 30 分钟。首先邀请术后恢复良好的 2 名
患者分享患病体验,然后患者间沟通交流包括治疗
的费用、术前术后食物准备经验,手术流程,如怎
样被送至手术室,入手术室后在等待区的体验,术
后个人感觉等,增加患者对手术及术后情况的了
解,减少患者的疑虑,减轻患者对手术的恐惧感及
焦虑感和陌生感;
(3)改善情感表征——进行心理咨询 1 次,于心理
咨询门诊诊室进行。
手术后第 1 天 集体授课; 症 状 识 (1)改善疾病同一性,强化个人控制——进行第 2
至出院前 1 天 小组讨论; 别,强化 次集体授课,内容包括术后常见症状及该症状指示
心理咨询; 个 人 控 的意义,以及应对方法;
宣传手册; 制,改善 (2)强化个人控制——讲解颈部肌肉锻炼方法、手
29
南华大学硕士学位论文
干预实施时间 干预形式 干预主题 干预内容
心理咨询; 情感表征 术切口的自护方法、术后瘢痕护理方法及目前市面
上流行的瘢痕护理产品效果分析、术后饮食及服药
注意事项,发放常见食物含碘量手册;
(3)授课后设置提问环节,邀请医生进行释疑,减
少患者的疑虑;
(4)改善情感表征——进行心理咨询 1 次。
出院当天 医护讲解和 改善情感 (1)强化个人控制——对患者的疑问积极解答,解
释疑;病例 表征,强 答内容包括疤痕处理的建议,治疗后的生育咨询,
分享;常见 化个人控 治疗后服用中药的建议、相关疫苗接种建议等,缓
监测指标分 制 解患者焦虑等负性情绪;
析及解读 (2)改善情感表征——鼓励患者表达情绪,包括积
极情绪和消极情绪,引导患者分享生活中开心的事
情以及期待的事情,介绍简单的正念训练;
(3)改善情感表征——指导家属引导患者进行情
感表达,使患者获得家庭支持;
(4)强化个人控制——向患者交代出院后复查事
项,对复查项目中常见监测指标进行分析及解读;
(5)为患者提供大病医疗保险申请相关知识。
出院后第一周 微信群沟通 缓解出院 (1)通过微信病友群鼓励患者互相交流患病体验
交流;同伴 后的不适 及出院后发生的相关问题,鼓励患者分享生活中对
支持;甲状 应状态, 疾病及康复有积极意义的小妙招,比如如何选择服
腺癌疾病及 引导情绪 药时间和方式达到既不忘记服药又不影响进食早
治疗相关知 宣泄 餐的效果;
识分享 (2)周四晚上 7 点至 8 点,邀请医生加入微信群
解答患者的疑惑;
(3)分享微信公众号“甲状腺大讲堂”中的相关内
容,该公众号有甲状腺癌疾病相关知识的各类科普
及甲状腺癌患者患病经历分享.
出院后第二周 电话随访; 针对性干 (1)与患者电话交流,了解患者出院后遇到的困难
疾病相关知 预,增强 及产生的疑惑,根据患者表达的内容提供个性化指
识分享 个人控制 导,如对服用优甲乐后心慌不适的患者给出相应的
及症状识 指导和建议;对声音嘶哑的患者,进行病例分享,
别 提供相应建议,增强患者的个人控制;
(2)分享微信公众号“甲状腺大讲堂”中的相关内
容。
出院后第三周 微信群沟通 改善情感 (1)鼓励患者每天向微信群中的病友分享日常生
交流;家庭 表征 活中的小事;
支持;同伴 (2)分享个人经历患病后对个人思想上及行为上
支持;正念 的影响,患病后的成长经历
训练;疾病 (3)鼓励患者与家庭成员进行家庭小活动,如聚
相关知识分 会、出游等;
30
第3 章 基于自我调节理论的护理干预对甲状腺癌患者疾病感知及生活质量的影响
干预实施时间 干预形式 干预主题 干预内容
享 (4)分享微信公众号“甲状腺大讲堂”中的相关内
容。
出院后第四周 团体活动; 积极面对 (1)鼓励患者积极融入团体活动,如广场舞、健步
社会支持; 现状,融 走、志愿者活动等;
微信群沟通 入社会, (2)鼓励患者与周围的人多沟通交流,遇到问题积
交流; 学会自我 极寻求各方帮助,坚持对疾病的自我管理,
调节情绪 (3)周四晚上 7 点至 8 点,邀请医生加入微信群
解答患者的疑惑。
3.2.5 资料收集方法
本研究的资料由研究者和经统一培训过的研究组成员进行收集,研究资料包括甲
状腺癌患者的一般资料调查表、简易版疾病感知问卷、欧洲癌症研究与治疗组织生活
质量核心问卷。在初次发放问卷前向患者及家属介绍本研究的目的、方法以及本研究
的保密性,确认理解后签署知情同意书后进行研究。研究的干预评价分三次进行,第
一次为基线调查,于患者预约住院登记时发放;第二次于患者出院当天发放,前两次
调查采用纸质问卷,问卷完成后当场收回,对有漏缺的项目及时补充。第三次为出院
后第 30 天发送问卷星电子问卷。
3.2.6 数据分析
采用 SPSS 25.0 软件进行数据录入和分析,计量资料中,采用均数±标准差(⎯x
±s)对正态分布资料进行描述。计数资料采用频数、构成比进行描述。计量资料间的
比较采用独立样本 t 检验或近似 t 检验,计数资料间的比较χ2 检验或秩和检验;三个
时间点的干预评价间的差异比较运用重复测量方差分析。检验水准α=0.05,采用双侧
检验,P<0.05 为差异有统计学意义。
3.2.7 质量控制
3.2.7.1 课题设计阶段
通过查阅大量文献资料并咨询相关专家,经预实验后对研究的相关资料进行修改,
完善研究设计,使之符合科学性、可行性、创新性的要求。
3.2.7.2 实施阶段
资料收集人员经统一培训,调查时使用统一指导语,纸质问卷当场发放,填写完
毕当场回收,核对有无缺项,如有缺漏当场补全。
31
南华大学硕士学位论文
3.2.7.3 数据录入阶段
数据采用双人录入并交叉核对,确保数据的准确性。
3.2.8 伦理原则
(1)自愿原则:取得研究对象及其家属的同意与支持,自愿参与本研究。
(2)保密原则:所有参与研究人员必须承诺严格保密研究对象填写的问卷内容,
严格保密研究中获取的研究对象的所有个人信息。
(3)知情同意:入选前,向患者及家属说明本研究目的、方法,患者的权利与义
务,获取患者研究对象本人的同意与支持,并签知情同意书。
(4)本研究已通过学院伦理委员会认可。
3.3 结果
3.3.1 样本流失情况
本研究初始纳入研究对象共 80 例,干预组 40 例,对照组 40 例。干预过程中,
干预组患者出院 30 天内再次入院 1 例,中途退出微信群 1 例;对照组患者因回访电
话未能接通失访3 例,数据缺失剔除1 例,共失访6 例,总失访率7.5%。最终干预组
38 例,对照组36 例。
图3.2 干预研究的研究对象流程图
32
第3 章 基于自我调节理论的护理干预对甲状腺癌患者疾病感知及生活质量的影响
3.3.2 两组患者社会人口学资料和疾病相关资料的比较
两组患者的社会人口学资料和疾病相关资料经分析,结果显示在干预开始前,干
预组和对照组的社会人口学资料和疾病相关资料差异均无统计学意义(P>0.05),两
组资料具有可比性。详见表3.2。
表 3.2 干预组和对照组患者的人口统计学资料和疾病相关资料比较
项目 分层 干预组(n=38) 对照组(n=36) t/χ2/z P
年龄(岁) 43.50±12.65 48.83±13.88 -1.729a 0.088
(⎯x±s)
性别 男 6(15.79%) 7(19.44%) 0.171b 0.680
女 32(84.21%) 29(80.56%)
婚姻状况 已婚 33(86.84%) 30(83.33%) 0.180 b 0.672
未婚 5(13.16%) 6(16.67%)
学历水平 小学及以下 1(2.63%) 2(5.56%) -1.156 c 0.248
初中 10(26.32%) 10(27.78%)
高中 9(23.68%) 10(27.78%)
大学及以上 18(47.37%) 14(38.89%)
人 均 月 收 入 ≤2000 5(13.16%) 4(11.11%) -0.254 c 0.800
(元) 2000~5000 10(26.32%) 8(22.22%)
5000~10000 18(47.37%) 18(50.00%)
>10000 5(13.16%) 6(16.67%)
病理类型 乳头状癌 35(92.11%) 34(94.44%) -0.398 c 0.691
滤泡状癌 3(7.99%) 2(5.56%)
髓样癌 0 ----
未分化癌 0 ----
治疗方式 甲状腺部分切除 7(18.42%) 8(22.22%) 0.425 b 0.955
甲状腺全切除 11(28.95%) 9(25.00%)
甲状腺切除术+颈 15(39.47%) 15(41.67%)
部淋巴结清扫
手术+放疗和(或) 5(13.16%) 4(11.11%)
淋巴结清扫
注:a 为t 值,b 为χ2 值,c 为z 值
3.3.3 干预前后两组患者 BIPQ 得分比较
采用重复测量方差分析方法,探讨不同干预措施对患者疾病感知的影响。经
Shapiro-Wilk 检验,各组数据服从正态分布(P>0.05);经Mauchly's 球形假设检验,
P 值为0.389(P>0.05),满足球形假设。
结果显示,干预组和对照组在干预前的疾病感知得分相差不大,差异无统计学意
33
南华大学硕士学位论文
义(P>0.05)。经干预后,出院时及出院后 30 天,干预组疾病感知得分在 2 个时间
点均低于对照组,差异均有统计学意义(P<0.05),说明经干预后,患者疾病感知获
得了更大的改善;随着时间的推移,干预组和对照组的疾病感知得分均呈降低趋势,
且差异显著,即时间效应有统计学差异(P<0.001),说明不加入干预因素,甲状腺
癌患者的疾病感知会随着时间的变化而降低。干预组和对照组分组效应差异有统计学
意义(P<0.05),即不加入时间因素,两组患者疾病感知得分有统计学差异(P<0.05);
两组患者的疾病感知在时间效应和分组效应上存在交互作用(P<0.001)。详 见表 3.3,
图 3.3。
表 3.3 两组甲状腺癌患者疾病感知得分及重复测量方差分析
BIPQ 得分 时 间 效 分组效应 交互效应
预约住院时 出院时 出院 30 天 应 F(P) F(P) F(P)
干预组 45.61±5.51 37.86±4.80 33.9±3.68 389.213 5.540 37.213
(n=38) (<0.001) (0.024) (<0.001)
对照组 44.5±5.95 40.8±4.86 38.9±4.63
(n=36)
t 0.767 -2.586 -5.099
p 0.446 0.012 <0.001
图 3.3 两组甲状腺癌患者疾病感知得分变化趋势
34
第3 章 基于自我调节理论的护理干预对甲状腺癌患者疾病感知及生活质量的影响
3.3.4 干预前后两组患者 QLQ-C30 中整体生活质量得分比较
采用重复测量方差分析方法,探讨不同干预措施对患者整体生活质量的影响。经
Shapiro-Wilk 检验,数据服从正态分布(P>0.05);各组数据没有发现异常值。经
Mauchly's 球形假设检验,P 值为0.437(P>0.05),满足球形假设。
不同时间点整体生活质量得分重复测量方差分析结果显示,干预组和对照组在干
预开始前的整体生活质量得分相差不大,差异无统计学意义(P>0.05)。经干预后,
出院时及出院后 30 天,干预组整体生活质量得分在 2 个时间点均高于对照组,差异
均有统计学意义(P<0.05),说明经干预后,干预组患者整体生活质量提高的效果好
于对照组;随着时间的增加,干预组和对照组的整体生活质量得分均呈上升趋势,且
差异显著,即时间效应有统计学差异(P<0.001),说明不考虑干预因素,甲状腺癌
患者的整体生活质量会随着时间的变化而有所提高。干预组和对照组分组效应差异有
统计学意义(P<0.05),即排除时间因素,两组患者整体生活质量的差异有统计学(P
<0.05);两组患者的整体生活质量得分的时间效应和分组效应存在交互作用(P<
0.05)。详见表3.4,图3.4。
表 3.4 两组甲状腺癌患者整体生活质量得分及重复测量方差分析
整体QOL 得分 时间效应 分 组 效 交 互 效
预约住院时 出院时 出院30 天 F(P) 应F(P) 应F(P)
干预组 52.78±18.58 78.47±13.12 92.59±7.12 293.698 6.579 9.988
(n=38) (<0.001) (0.015) (0.001)
对照组 55.56±14.09 67.59±11.92 82.64±7.01
(n=36)
T -0.705 3.635 5.614
P 0.483 0.001 <0.001
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南华大学硕士学位论文
图 3.4 两组甲状腺癌患者整体生活质量得分变化趋势
3.4 讨论
3.4.1 基于自我调节理论的干预对甲状腺癌患者疾病感知的改善作用更强
在自我调节理论中,患者对健康威胁产生认知和情感表征,这两者构成患者的疾
病感知,患者根据自我的疾病感知,形成应对计划,从而推动自我产生应对行为,通
过对应对的评估进而形成新的疾病感知。本研究从自我调节理论的角度出发,根据认
知表征的 5 个维度:病因、后果、同一性、时间周期、控制,以及情感表征制定干预
措施,以此来改善患者的疾病感知。研究结果显示,尽管随着时间的推移,即使不给
予患者特定的干预,患者的疾病感知也会有所下降,但是相比对照组实施的常规措施,
经自我调节理论指导的护理干预对疾病感知的改善效果更明显,能使患者在早期获益。
对部分癌症患者的研究发现,患者将对疾病的自我认知判断为疾病事实[75]。也就
是说,患者对疾病事实的判断,主要依据患者的主观认知,患者认为疾病影响严重,
即判断病情严重。众所周知,癌症的诊断对患者的不良影响较大。尽管在十多年前,
世界卫生组织等权威机构将癌症定义为可治可控的慢性病[76],但目前大多数人将癌症
视为生命的巨大威胁,将癌症与极度痛苦、衰竭、死亡划上等号,癌症的诊断可能引
发患者强烈的心理应激反应,导致焦虑、抑郁等负性情绪,甚至可能加速疾病的恶化
36
第3 章 基于自我调节理论的护理干预对甲状腺癌患者疾病感知及生活质量的影响
[76, 77]。而积极的疾病感知对疾病的治疗及患者的身心都会产生积极的作用。因此,使
患者尽早获得积极的疾病感知有助于疾病的治疗及良好的应对行为的产生。针对甲状
腺癌的研究发现[78],癌症的诊断让患者感到脆弱,诊断过程中专业的医学术语反应的
相关信息让患者感到不满和沮丧。此外,缺乏疾病相关信息和相关支持服务让患者感
受到孤独。本研究通过集体授课、医护释疑提供甲状腺癌疾病诊断及治疗的相关信息,
病例分享及病友交流强化患者的疾病知识,改善患者的疾病认知表征;通过病友间的
相互交流,家庭成员的情感支持以及专业的心理疏导让患者获得支持感和归属感,增
强患者积极抗击疾病的信心,使患者获得了积极的疾病感知。
3.4.2 经自我调节理论指导的干预能明显提高甲状腺癌患者的生活质量
对甲状腺癌患者术后生活质量进行纵向研究发现,术后甲状腺癌患者的生活质量
在前6 个月处于最低水平[79],甲状腺癌患者术后早期疾病相关症状的发生率高于手术
6 个月后的患者,术后 6 个月内有超过 1/3 的患者出现声音嘶哑、手足抽搐、口周刺
痛症状,而 6 个月后只有这其中 10%的患者会出现这些症状;此外,60.1%的患者会
在术后出现疲乏,而6 个月后这一比例下降了近20%[80]。研究表明,甲状腺癌患者术
后并发症发生率越高,生活质量越差[81]。此外,无论诊治后多长时间,甲状腺癌患者
的疲倦感水平都显著高于年龄性别匹配的正常人群,但在临床上有意义的差异只存在
早期患者中[62],术后早期由于促甲状腺激素抑制治疗,患者产生的疲倦程度较长期幸
存者更高,因此在术后早期进行干预能使患者获益更多。
本研究结果显示,干预后,干预组的患者整体生活质量得分在各个时间点均高于
对照组,差异均具有统计学意义,说明基于自我调节理论的护理干预对提高甲状腺癌
患者生活质量的效果显著。基于自我调节理论的护理干预与改善甲状腺癌患者生活质
量的传统方法有许多不同。目前大部分甲状腺癌患者术后的生活质量干预计划没有理
论指导,不清楚患者对生活质量的看法,不了解哪些因素是达到生活质量改变的关键。
相比之下,基于自我调节理论的护理干预以疾病感知为切入点,围绕疾病感知的情感
表征以及认知表征的5 个维度构建干预方案,通过改变疾病感知,影响患者的应对策
略,促使患者自我调节,达到改善生活质量的目的,目标清晰明确。
虽然对疾病(比如,肿瘤类型)和治疗(比如手术、放射)的医学判断是生活质量的必
要部分,但患者对疾病及其治疗的看法,以及患者对疾病和治疗如何影响生理、心理
37
南华大学硕士学位论文
和社会自我的看法,才是理解生活质量的关键。研究表明,甲状腺癌患者对生活质量
的判断主要基于主观感受,患者对疾病的认知与疾病实际严重程度往往并不一致[82]。
比如对甲状腺癌进行积极监测疗法的患者虽然可以避免与手术相关的并发症和风险,
但患者更担心疾病的进展,即使患者参与了共同的决策过程;相反,那些接受手术治
疗的患者相对更放心,因为他们认为手术让疾病痊愈[83]。比如手术产生的颈部疤痕对
患者的疾病进程几乎没有影响,但研究表明,手术产生的颈部疤痕对患者的心理产生
较多不良影响,在甲状腺切除术后的第一年内,疤痕对甲状腺癌幸存者的生活质量产
生了负面影响,且与社会人口学特征无关[84]。相当多的患者认为明显的疤痕可能对身
体形象造成损害,影响自尊和自我认知,并与生活质量密切相关[85]。因此,使患者正
确认识疾病及症状,改善患者对疾病和治疗的认知,让患者建立积极的心态,改善其
主观感受,有利于改善生活质量。本研究中的干预措施以自我调节理论为指导,从多
方面入手,通过改变患者对疾病及症状的认知,同时提供各种支持,让患者感受到被
关注,负面情绪能得到及时的宣泄,更好地改善了生活质量。
3.5 小结
基于自我调节理论的护理干预有效降低了甲状腺癌患者的疾病感知,提高了生活
质量水平,对甲状腺癌患者的治疗及生存有益,值得在临床应用推广。
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