小组工作介入癌症患者照顾者焦虑情绪舒缓 的实务研究

来源: 未知 作者:Thesis 发布时间: 2021-07-16 15:13
论文地区:中国 论文语言:中文 论文类型:护理论文
我国癌症病发率、病死率逐年增长,癌症已经成为威胁我国居民预期寿命延 长的极大障碍。癌症不仅对患者造成身心痛苦,对于癌症患者照顾者来说也是重 大打击。在身心双重压力下,
第一章 绪论
1.1研究背景和研究问题
1.1.1研究背景
国际癌症研究机构(IARC)发布的最新报告显示,全球罹患癌症人数迅速 增长, 2018年全球新增 1810万癌症病例,癌症即将成为威胁人类生命健康的头 号杀手打就国内而言,受人均GDP相对较低、人口老龄化速度加快、国民整体 防癌意识较差以及生存环境污染加剧等因素影响,我国癌症病发率已经接近全球 平均水平,死亡率更是居高不下,中国已经成为癌症大国。国家癌症中心于 2019 年发布的最新一期全国癌症统计数据报告显示, 2015 年全国约有 392.9 万人罹 患癌症,较2014年增加 12.5万。我国每天平均超过1万人被确诊为癌症,每分 钟就有 7.5 人确诊[Latest global cancer data.Cancer burden rises to 18.1 million new cases and 9.6 million cancer deaths in 2018[R]. International Agency for Research on Cancer (IARC),2018.] [国家癌症中心,2019中国肿瘤登记年报[R].全国肿瘤登记中心,2019, 01.]。通过对往期数据分析可知,我国癌症病发率与死亡率呈逐 年上升趋势。
近年来,随着科学技术的发展和医疗质量的提升,癌症患者生存期延长,世 界卫生组织(WHO)已将癌症归为慢性疾病类。最新数据显示,我国恶性肿瘤 五年存活率从 2009 年的 30.9%上升至 2019 年的 40.5%, 10 年间我国癌患五年存 活率上升近 10%。癌症作为阻碍我国居民预期寿命延长的最大 “拦路虎”,不仅 对癌症患者造成极大身心痛苦,对于癌症患者照顾者来说也是极大的负性应激事 件。癌症患者生存期延长在一定程度上加重了癌症患者照顾者的护理负担,癌症 患者照顾者的压力越发沉重。
1.1.2研究问题
癌症作为应激源,对癌症患者照顾者身心健康造成极大威胁。多方研究数据 表明,癌症患者照顾者的心理健康状况不容乐观,部分癌症患者照顾者的心理疾 病发病率等于甚至高于癌症病患本人。闫来容、魏红艳和张龚等人在《癌症患者 家庭成员的心理健康状况调查及相关因素分析》中明确提出,癌症病患家属存在 一定程度心理障碍。其中,焦虑水平得分高于国内常模,存在明显焦虑情绪,部 分亲属的焦虑程度达到临床水平[闫来荣,魏红艳,张龚,等•癌症患者家庭成员的心理健康状况调查及相关因素分析[J].中国行为医学科 学,2004,13(5):514—515.]。但受制于癌症患者照顾者个人能力及其所处 的特殊处境,部分癌症患者照顾者对于自身的焦虑情绪不能做到及时察觉和有效 疏导,久而久之,将对癌症患者照顾者日常生活和护理工作产生极其不利影响。
本文以癌症患者照顾者为研究对象,聚焦于癌症患者照顾者焦虑情绪问题, 主要研究问题是:①分析癌症患者照顾者的焦虑水平如何;②探讨癌症患者照顾 者焦虑情绪产生的主要原因有哪些;③探索小组工作如何帮助癌症患者照顾者舒 缓焦虑情绪问题;④分析小组工作对于舒缓癌症患者照顾者焦虑情绪的实务成效 果如何。
1.2文献综述
1.2.1国外对癌症患者照顾者及其焦虑情绪的研究
国外学者对于癌症患者照顾者这一特殊人群的研究相对较早,涉及领域较广 泛,其中不乏针对癌症患者照顾者焦虑情绪的相关研究。
Tang w R 在《Hospice family caregivers quality of life》中将癌症患者照顾者 定义为:与癌症患者同住,照顾癌症患者日常生活起居,且与患者其它家庭成员 相比照顾时长最长,承担责任最多的癌症患者亲属。包括癌症患者的配偶、父母、 子女等与癌症患者存在婚姻或血缘关系的亲属[Tang w R.Hospice family caregivers quality of life[J]. J Clin Nurs,2009,18(18):2563—2572.]。相关数据显示,癌症患者照顾 者中 84%是癌症患者配偶,其余的是父母、子女或兄弟姐妹等其他亲属。其中女 性照顾者所占比例为 61%,男性占 39%[Northouse LL,Katapodi MC,Song L,et a1.Interventions with family caregivers of cancer patients:meta-analysis of randomized trials[J].CA Cancer J Clin,2010,60(5):317-339.] [Blanchard C G,Albrecht T L,Ruckdeschel J C.The crisis of cancer:Psychological impact on family caregivers [J].Oncology,1997,11(2):189-194.]。国外的医疗保障制度较为健全,人均资 产较高,部分癌症病患会选择寻求临终关怀机构或相关护理机构的帮助,癌症患 者照顾者主要由护工或机构工作人员担任,癌症患者照顾者与病患之间是较为明 确的雇佣关系。在此种情况下,癌症患者照顾者不易受焦虑情绪困扰。由于国情 不同,我国癌症患者多以家庭照顾为主,照顾任务多由与癌症患者存在婚姻或血 缘关系的亲属承担。因此,本研究对象主要从癌症患者亲属中选取,与癌症患者 存在雇佣关系的照顾者不予考虑。
Blanchard C G 等学者在《The crisis of cancer:Psychological impact on family caregivers》中提出,20%—30%的癌症患者照顾者会受负性情绪障碍的困扰。其中, 部分癌症患者照顾者的焦虑情绪水平等于甚至高于癌症病患。癌症患者照顾者也 因此被称为"隐藏的病患”°ROSS E等人在《Impact on caregiver burden of a patient -focused palliative care intervention for patients with advanced cancer》中也得出类似 结论,ROSS E认为癌症患者照顾者存在比较高的焦虑程度和压力水平,个人整 体幸福感较低,身体健康状况堪忧打KARLA T-WASHINGTON等学者在其发表 的文章中表明, 31%的非正式临终关怀照顾者存在中度或高度焦虑,其中,年轻 女性照顾者的焦虑水平更高[ROSS E. Impact on caregiver burden of a patient -focused palliative care intervention for patients with advanced cancer[J].Palliat Support Care,2010,11,8(4): 395-404.] [KARLA T. WASHINGTON. Anxiety among informal hospice caregivers: An exploratory study[J]. Cambridge University Press,2015(13):567-573.] [Sanchia KA, Hayman- White K.Home caregivers of the personwith advanced cancer:an australian perspec -tive[J].Cancer Nursing(tm),2001,24(4):300-307.]。澳大利亚学者Sanchia KA和Hayman-White K在 对癌症患者家庭护理人员的相关调查中发现,大部分家庭护理人员无明显抑郁表 现,但其焦虑情绪程度较高,且女性照顾者焦虑水平高于男性。随着时间延长, 女性照顾者焦虑水平呈上升趋势,男性呈下降趋势3。综上所述,癌症病患的照 顾任务多由其配偶承担,且部分癌症病患照顾者在护理过程中极易出现焦虑情绪 障碍,其中女性照顾者的焦虑水平普遍高于男性,焦虑水平与护理时间呈正相关。
众多研究结果表明,癌症患者照顾者在护理过程中易产生焦虑情绪,但是对 于焦虑情绪产生的原因,各界学者的研究结论却不尽相同。 E.K.Grov 等学者在 《Anxiety, depression, and quality of life in caregivers of patients with cancer in late palliative phase》中提出,晚期癌症患者照顾者的高焦虑水平与对自身未来生活 的担忧、对晚期癌症患者亲属离世产生的分离焦虑、照顾者自身消极的应对方式 以及对子女未尽照顾责任产生的愧疚感等因素相关[E.K.Grov. Anxiety, depression, and quality of life in caregivers of patients with cancer in late palliative phase[J]. Annals of Oncology,2005(16):1185-1191.]。 Barbara G 等学者则认为癌 症患者照顾者的焦虑程度与护理时长存在密切联系,即照顾者焦虑水平随着护理 时长的延长而加重[Barbara G,Gwen W,Charles G,et al.Burden and depression a-mong caregivers of patients with cancer at the end- of- life[J].Oncol Nurs Forum,2005,31(6):1105- 1117.]。 Verdonck-de Leeuw IM 通过其研究得出结论,癌症患者照 顾者的焦虑情绪障碍来自于自身消极的应对方式,即当癌症患者照顾者对亲属患 癌事实呈回避或消极接受态度时,易产生焦虑情绪,这与 E.K.Grov 的结论有部 分重合[Verdonck-de Leeuw IM,Eerenstein SE,Van der Linden MH,et al. Distress in spouses and patients after treatment for head and neck cancer[J]. Laryngoscope,2007,117(2):238-241.]。David A等人在研究中发现,低教育水平的癌症患者照顾者更容易产生 不利应激。大部分高教育水平的癌症患者照顾者能够较理性对待亲属患癌事实, 并且对自身情绪障碍有自我疏导的意识和能力。相比于低教育水平的癌症患者照 顾者,接受过良好教育的癌症患者照顾者的焦虑水平更低[David A,FlemiIlg MD,Vanessa B,et a1.Caregiving at the end 0f life:Perceptions 0f health care quality and quality 0f life among patients and caregivers[J]. Pain Sympt0m Manage,2006,31(5):407-420.]。除上述原因,癌症 患者照顾者的护理经验、对患癌亲属病情的了解程度、家庭经济水平、社会支持 体系以及患癌亲属治疗进程等因素,都可能致使癌症患者照顾者产生焦虑情绪障 碍。由于影响因素过多,笔者在研究过程中会根据研究对象实际情况进行参考和 借鉴。
与国内相比,癌症患者照顾者这一“隐藏的病患”更早的被国外学者关注, 因此国外关于癌症患者照顾者的干预手段和保障措施也更为健全。就美国而言, 其针对癌症患者照顾者权益保护的措施和立法相对完善,其中不乏可取之处。 1990 年,喘息服务在美立法,成为能有效减轻照顾者照顾负担的社区照顾模式 之一。喘息服务的服务对象不局限于癌症患者照顾者,还包括老年人、残疾者、 残障儿童等弱势人群的照顾者。该服务的目的是为上述照顾者提供周期性放松机 会,使照顾者得到短暂休整,避免出现精神或身体上的崩溃和衰竭[Smyer T,Chang B L.A typology of consumers of institution respite care,Clinical Nursing Research,1999,08:26-50.]。 1993 年, 美国开展关于癌症患者家庭照顾者教育计划,对癌症患者家庭照顾者、专业健康 保健人员以及癌症患者所在社区进行6学时的癌症教育课程。癌症患者照顾者在 此过程中可以有效学习病理知识和护理技巧,该教育计划也帮助照顾者扩大了信 息获取渠道[Robinson K D,Angeletti K A,Barg F K,et al.The development of a Family Caregiver Cancer Education Program[J].J Cancer Educ,1998,13(2):116-121.]。 1995 年,美国开展疼痛管理项目,其目的是有效控制患者疼痛, 提高生存质量,在一定程度上减轻照顾者负担[Ferrell B R,Grant M,Chan J,et al.The impact of cancer pain education on family caregivers of elderly patients[J]. Oncol Nurs Forum,19,2(8):1211-1218.]。 2009 年,美国将照顾者问题纳 入政府议题,制定并完善以保障照顾者权益为目的的法律法规,如带薪休假制度、 照顾者免税法案等,极大程度上保护照顾者的利益[高洋洋,姜喆•癌症患者照顾者照顾负荷影响因素及干预措施的研究进展J] •护理学杂志,2014,5,29(9):95-97.]。除上述措施,日本和欧美 等国家重视对照顾者开展死亡教育,帮助其正确认识生死,理性看待死亡。此外, 对于大部分国外癌症患者及其家属来说,寻求护理机构或临终关怀机构的帮助, 也是较为常见的选择。
1.2.2我国对癌症患者照顾者及其焦虑情绪的研究
(1)癌症患者照顾者焦虑情绪的影响因素分析
笔者通过对国内癌症患者照顾者相关文献进行整合发现,国内学者对于癌症 患者照顾者焦虑情绪产生原因研究较多。由于研究结论不一,笔者将从癌症患者 照顾者自身因素和外部因素两方面进行阐述。
自身因素主要包括照顾者性别、年龄、受教育程度、职业背景、信息获取渠 道以及护理经验等。李亚群通过对 118 例癌症病患家庭照顾者的焦虑抑郁情绪调 查得出结论,照顾者的焦虑情绪与性别有关,女性照顾者的焦虑水平高于男性照 顾者[李亚群.118例癌症患者家属焦虑和抑郁情绪调查[J].肿瘤学杂志,2007,13, 03:239-240.]。周红等人在对癌症患者家属焦虑情绪的相关研究中表明,照顾者焦虑水
平与年龄呈正相关,与受教育水平呈负相关,即年龄较大且受教育水平低的照顾
者更容易受焦虑情绪困扰[周红,陈艳,程平等.胸外科肿瘤患者家属焦虑状况调查分析J].四川省卫生管理干部学院学报,2005, 24(1) :4 8-49.]。张全志,周郁秋等人在《癌症患者家属疲乏感及影 响因素的研究现状》中提出,癌症患者照顾者在对患癌亲属的病情和治疗过程缺 乏了解、自身护理经验不足且对亲属患癌这一事实呈现逃避、消极的应对态度的 情况下,容易产生焦虑情绪障碍。但是随着照顾者对治疗过程的不断熟悉、护理 技巧的日渐增进,癌症患者照顾者的焦虑水平将会有所下降[张全志,周郁秋,张慧,孟丽娜.癌症患者家属疲乏感及影晌因素的研究现状[J].解放军护理杂志,2009, 26 (4A):23-25.]。除此之外,癌症 患者照顾者本人的社会支持系统也是重要影响因素之一。马玲玲和戈晓华在对消 化道癌症患者照顾者的照顾负担与社会支持的相关性研究中提出,社会支持对于 促进癌症患者照顾者身心健康具有重要意义。该研究表明,照顾者自身完善的社 会支持系统有利于降低其照顾负担,激发积极地应对方式,可在一定程度上舒缓 照顾者的焦虑情绪障碍[马玲玲,戈晓华.消化道癌症患者主要照顾者负担与社会支持的相关性J].中华现代护理杂志,2012,18(03):3 20-322.]。
外部影响因素涉及内容较多,较常见原因有治疗费用、家庭经济情况、病患 患癌部位及治疗进展等。李亚琴和张华在《癌症患者家属身心状况及影响因素》 中提出,癌症患者对自身病情的了解情况也会对照顾者的身心状况产生影响。如 果对癌症患者刻意隐瞒病情,癌症患者照顾者则无法直接向患癌亲属解释其身体 反应,容易发生被癌症患者误解或与其他亲属沟通不当的情况,成为癌症患者照 顾者产生焦虑情绪障碍的诱因[李亚琴,张华.癌症患者家属身心状况及影响因素[J]. Journal of Nursing Science,2007,22(13):4-6.]。
(2)癌症患者照顾者的需求分析
多方研究数据表明,大部分癌症患者照顾者在护理期间受负性情绪障碍困扰。 有学者对192篇关于癌症患者照顾者存在问题的文献进行整合与分析后发现,照 顾者面临的问题存在共性,如:照顾者负性情绪障碍问题、身体健康状况问题、 信息需求不足问题以及社会支持系统匮乏问题[Stenberg U,Ruland CM,Miaskowski C.Review of the literature 0n the effects 0f caring for a patient with cancer.Psychooncolosy.2010,19(10):1013-1025.]。张翠萍等人在对晚期癌症患者 照顾者照顾负担研究中,将照顾者问题总结为以下几类,即经济问题、心理负担 以及信息获取途径匮乏[尤春霞,张翠萍,张明.新疆晚期癌症患者主要照顾者照顾负荷体验的质性研究[J].中国医药导报,2018,15 (20):39-42.]。有数据表明,癌症患者照顾者在护理期间最关心的问 题是如何降低患癌亲属痛苦,对自身问题刻意忽视,致使大部分照顾者的负性情 绪障碍不能得到及时解决[张晓飞,张瑞丽,;袁玮,黄艳.癌症患者照顾者生存质量的研究现状J].护理实践与研究,2009, 03:73.]。刘连珍等人在一项针对 200 例癌症患者家庭照顾者 的调查研究中发现,仅有不到一半的照顾者愿意就自身问题寻求专业人员帮助[刘连珍,瑞海,柯梅.家居癌症患者家属知识、信念、健康教育需求的调查分析[J].中外医学研究,2011, 9(21):78-80.]。 因此,社会工作者作为专业助人方,理应为癌症患者照顾者这一隐性弱势人群提 供服务,帮助其走出困境。
(3) 癌症患者照顾者焦虑情绪的干预对策分析
杨爱玲等人在其研究中提出,护理干预对于癌症患者照顾者的身心健康状况 具有积极意义。研究数据表明,对照顾者进行以疾病知识宣讲、心理压力疏导以 及死亡教育为主要内容的健康宣讲,可以有效降低照顾者的焦虑情绪水平[杨爱玲,陆萍,徐全英,张伟盈,朱春琳,张霞蓉.护理干预对消化道癌症患者家属身心反应作用J].国外医学.护 理学分册,2005, 24(6):302—304.]。孙 伟平和张慧敏等人在其文章中提出利用电话随访的方式对照顾者进行干预,为照 顾者提供宣泄负面情绪和释放压力的渠道,有助于照顾者焦虑情绪舒缓[孙伟平,张慧敏,雷金花等.电话随访对帕金森病人主要照顾者的照顾负担和生活质量的影响[J].全科护 理,2014, 12: 1069-1071.]。
庄萌在《心理社会治疗模式对癌症晚期患者家属的介入探讨》中,提出运用 心理社会治疗模式对癌症患者家庭照顾者问题进行介入,将照顾者看作情境中的 人,把问题解决视角拓展至照顾者所处家庭和社会,并不局限于案主本身,协助 照顾者探索自身问题,调节情绪障碍,完善社会支持网络[庄萌.心理一社会治疗模式对癌症晚期患者家属的介入探讨[D].西北大学,社会工作(专业学位),2014.]。陈丽、任小红等人 在对癌症患者照顾者照顾负担的研究中,以认知行为理论为理论基础,通过对癌 症患者照顾者进行健康宣教、心理指导以及上门访问等一系列服务,帮助照顾者 学习相关病理知识和护理技巧,并为照顾者答疑解惑,改变他们的非理性认知[陈丽,任小红,黄伶智等.认知行为干预对肺癌化疗患者主要照顾者照顾负担的影响[J].齐鲁护理杂志, 2014,12:14-16.]。 刘东玲、陈辉等人根据综合干预模式架构了较为全面的干预措施,对癌症患者照 顾者进行相关技能的培训和康复训练示范,以提升其照顾技能,减缓无助感。对 癌症患者照顾者进行动机访谈,挖掘照顾者内心存在的压力与心结,帮助案主解 决困难,促进案主心理放松[刘东玲,陈辉,吕健等.综合干预模式对社区脑卒中主要照顾者心理健康的影响[J].中国老年学杂志, 2014,19:23-25.]。除了上述措施外,心理干预、家庭治疗、音乐疗 法和行为放松等模式也是近年来介入癌症患者照顾者问题的常用实务手段。
(4) 社会工作介入癌症患者照顾者的研究
医务社会工作在我国起步晚,发展尚未完善,以社工视角为出发点的研究多 聚焦于癌症患者,对癌症患者照顾者这一隐性弱势人群的关注较少。笔者对相关 文献进行查阅整合后,将社会工作干预手段分为介入模式和实务方法两部分进行 阐述。
刘俊在《医务社会工作者如何介入临终关怀》中提出,医务社会工作者可以 运用心理社会治疗模式介入癌症患者及家属相关问题,从而达到协调医患关系、 舒缓病患及家属负性情绪障碍、完善其社会支持系统等目的[刘俊.医务社会工作者如何介入临终关怀J].社会工作(学术版),2006,6 (11): 55.]。唐咏和魏惠兰在 《个案管理模式兴起及其在医务社会工作中的启示——以癌末病患照顾者为例》 中提出个案管理模式这一新型的社会工作技巧,通过问卷调查和个案访谈了解案 主问题与需求,整合各方资源,对有需求的癌症患者照顾者进行个案辅导,提供 相关服务。全面、深入、综合性强是个案管理模式的三大优点[唐咏,魏惠兰.个案管理模式兴起及其在医务社会工作中的启示一一以癌末病患照顾者为例J].社会工 作,2011 (12):46-50.]。张媛媛和牛润 桂在《社工在住院癌症患者家属中的危机干预》中运用危机干预模式介入癌症患 者照顾者具体问题,缓解照顾者所遇到问题的危机程度,并进一步探讨危机干预 在介入照顾者相关问题中的适用性。研究表明,癌症不仅造成癌患本人的身心痛 苦,对于照顾者来说也是巨大的负性应激事件。在护理过程中,癌症患者照顾者 极易出现焦虑、抑郁等负性情绪障碍,严重影响其生命质量水平[张媛媛,牛润桂•社工在住院癌症患者家属中的危机干预[J].中国民康医学,2017, 29(06) :61.]。芦恒,黄晓婷 在对癌症患者家庭照顾者的抗逆力研究中提出,癌症患者照顾者所面临的困境是 医务社工需要特殊关注的问题。研究结果表明,医务社会工作者运用抗逆力视角 介入照顾者问题可行性较强,值得推广[芦恒,黄晓婷•家庭抗逆力视角下癌症患者家庭的医务社会工作介入研究[J].医学行为与医学心理学, 2016, 29(2):80-82.]。
鉴于癌症患者照顾者所处环境的特殊性,国内医务社会工作者多采用个案工 作和小组工作介入照顾者问题。吴金凤和杨健在对癌症患者老年照顾者的相关研 究中,运用个案工作介入癌症患者照顾者问题,帮助照顾者完善社会支持系统。 结果表明,社会支持体系的完善可以有效降低照顾者的焦虑水平[吴金凤,杨健•社会支持网络在社会工作中的运用一一以老年个案为例[J].吉林省教育学院学报, 2014,01 (30):149-151.]。陶莹莹等人 在《提升癌症末期患者照顾者抗逆力水平小组工作干预研究》中提出运用小组工 作介入癌症患者照顾者负性情绪障碍。研究结果表明,小组工作方法作为一种有 效的临床干预方案,在调节照顾者负性情绪方面具有积极作用[陶莹莹,俞云,程明明.提升癌症末期患者照顾者抗逆力水平小组工作干预研究[J].重庆城市管理职业学院 学报,2017, 03,17(01):1-4.]。黄利敏等人在 对癌症患者家庭照顾者生活质量及焦虑抑郁情绪的相关研究中也指出,小组工作 能有效改善照顾者的焦虑情绪状况,提高照顾者的生活质量水平。黄辛夷在对晚 期癌症患者家属研究中,以社会心理支持服务小组的形式对照顾者提供服务。结 果表明,通过小组活动开展,照顾者焦虑情绪得到有效舒缓,社会支持网络也得 到了完善[黄利敏,袁喆娱,宋艳.小组干预模式对癌症患者家庭照顾者生活质量及焦虑抑郁的影响[J].临床护理, 2018,05,01(03):157-159.]。刘静敏[刘静敏.小组工作在纾解癌症晚期患者家属压力中的探索[D].西北大学,2014.]和孙淑雅[孙淑雅.癌症晚期患者家属减压支持小组工作方案设计[D].华中师范大学,2014.]均运用小组工作帮助癌症患者照顾者纾解压力,减 轻其照顾负担,实务成效显著。
1.2.3研究述评
综上所述,国外学者较早关注癌症病患照顾者这一人群,研究内容广泛,研 究成果丰富。相比国内而言,国外针对照顾者的政策支持和干预措施更为完善。 面对困境,国外癌症患者及其亲属更愿意寻求政府、社会机构或心理咨询师等外 界力量的支持,绝大部分癌症患者接受相关护理机构或临终关怀机构的帮助。因 此,患者与照顾者间多为雇佣关系,较少由亲属直接承担护理任务。
由于国情不同,国内癌症患者照顾者角色大多由与癌症患者存在婚姻或血缘 关系的亲属承担,与国外差别较大。国内针对癌症患者照顾者的研究多集中于医 学、护理学和心理学领域,研究成果显著,但是社会工作专业介入癌症患者照顾 者问题的研究较少。现有研究内容多为照顾者问题诊断、需求分析以及影响因素 分析等理论研究,针对问题提出的干预手段也多以建议形式提出,并且多数属于 基于照顾者问题而提出的补救性措施,针对照顾者实际问题进行实务干预的研究 相对较少。总的来说,虽然我国学者针对照顾者问题已经提出了许多符合其文化 背景与行为习惯的解决措施,但我国关于癌症患者照顾者的研究还有较大提升空 间。随着研究的不断深入,我国关于癌症患者照顾者利益保障的立法与措施也将 更加完善。
1.3研究目的
目前国内各界对于癌症患者照顾者这一隐性弱势人群关注较少,针对癌症患 者照顾者的研究也不完善,致使癌症患者照顾者的实际需求较难得到有效满足。 本研究从社会工作视角出发,聚焦于癌症患者照顾者焦虑情绪问题,以帮助癌症 患者照顾者舒缓焦虑情绪为立足点。因此,本研究目的主要包括以下四点:
(1)通过问卷调查法,参与式观察法和半结构访谈法,研究癌症患者照顾 者的焦虑水平现状及其产生原因。
(2) 通过小组主题活动开展,帮助癌症患者照顾者正确认识癌症、学习情 绪调节技巧、提升护理能力、树立正确生死观、完善社会支持体系,从而达到降 低癌症患者照顾者焦虑情绪水平的最终目的。
(3) 通过小组活动效果评估,探索小组工作介入癌症患者照顾者焦虑情绪 问题的实务成效。
(4) 本研究针对癌症患者照顾者焦虑情绪问题,设计出一套具体、规范与 系统的小组实务方案过程,可为今后类似研究提供实务经验借鉴,也在一定程度 上推进社会工作本土化进程。
1.4研究意义
1.4.1理论意义
国内学者针对癌症患者照顾者研究相对较少,且研究内容多为理论研究,实 务研究不足。本研究从社会工作视角出发,运用小组工作方法介入癌症患者照顾 者焦虑情绪问题,不仅为研究癌症患者照顾者问题提供了一种新视角,也丰富了 医务社会工作的服务领域。其次,本研究针对癌症患者照顾者焦虑情绪问题总结 出一套具体、规范与系统的小组实务方案,丰富了小组工作方法介入癌症患者照 顾者焦虑情绪问题的实践资料,为今后类似研究提供实务经验借鉴。此外,本研 究重视理论与实务的结合,在情绪ABC理论和社会系统理论指导下设计开展小组 活动,实务开展立足于理论基础,拓展了社会工作理论的指导应用范围,对于丰 富医务社会工作的理论实践具有重要意义。
1.4.2现实意义
我国罹患癌症人数逐年增长,致使照顾者这一群体不断扩大。时至今日,癌 症患者照顾者在我国已成为一个数量庞大却被大多数人所忽视的潜在弱势群体。 癌症患者入院治疗期间,照顾者除了要照料病患的日常生活起居,还要帮助癌症 患者疏导因患病产生的郁结情绪,是患者重要的精神支柱。癌症患者照顾者的身 心健康状况不仅关乎其自身的生活质量水平,对于患癌亲属的治疗康复进程也有 相当重要的影响,更严重者甚至不利于家庭和谐与社会稳定。此外,笔者在实习 期间发现,医院中绝大部分医护工作者由于日常工作繁忙和惯性使然,其工作重 点多集中在癌症病患身上,对癌症患者照顾者的身心健康状况多有忽视。另一方 面,由于癌症患者照顾者将一天中大部分的时间和精力用来照顾患癌亲属,导致 照顾者无暇顾及自身负面情绪问题。即使部分照顾者意识到问题存在,也往往受 自身能力限制,无法及时做到自我纾解。因此,笔者作为社会工作者帮助照顾者 降低焦虑水平是十分必要且具有现实意义的。
对于癌症患者照顾者来说,通过本研究开展,切实帮助到存在焦虑情绪的 癌症患者照顾者降低其焦虑情绪水平,使其能以健康平稳的心态为患癌亲属提供 更好的护理;对于医院来说,本次研究为医院住院部未来类似活动开展提供了理 论与实务经验的借鉴;对于社会工作专业来说,本次活动开展使得Z医院住院部 相关医护人员、癌症患者及其亲属对于社会工作这一专业有更加深入的了解,这 也在一定程度上提升了社会工作专业的社会认同度。
第二章 研究方法
2.1基本概念界定
2.1.1癌症
癌症,又称为恶性肿瘤,是指个体在致癌因素影响下,局部组织细胞异常增 生而形成局部肿块。恶性肿瘤与良性肿瘤相反,癌细胞会无止境增生且释放多种 对人体有害的毒素,因此恶性肿瘤难清除,容易转移和复发,从而破坏人体组织、 器官的结构和功能,引起坏死出血并感染,导致患癌个体消瘦、无力、贫血及脏 器功能受损,对个体生命健康造成威胁。
2.1.2癌症患者照顾者
癌症患者照顾者是指在治疗过程中承担癌症患者日常护理责任,照料患者生 活起居的人员。时至今日,国内外对于“癌症患者照顾者”这一概念尚无统一界 定o Hileman和Lackey将癌症患者照顾者定义为承担照顾责任却没有工资的人打 Anderson 认为癌症患者照顾者需要与病患共同生活,且承担大部分护理工作[Hoening J,Hamilton MW.The schizophrenic patient in the community and his effect on the household[J]. International Journal of Social Psychiatry.1966,12(3):165-176.] [Zarit S,Todd P,Zarit J.Subjecttive burden of husbands and wives as caregivers :A longitudinai study.The Gerontologist.1986,26:260-266.]。 国内学者陈虹将癌症患者照顾者定义为与癌症患者共同生活,照顾患者生活起居, 帮助患者解决相关医疗问题的亲属。戈晓华则认为癌症患者照顾者是对癌症患者 负有照顾责任的家庭成员。本文所研究的“癌症患者照顾者”是指在癌症患者住 院治疗期间,承担主要照顾任务,并且与患者存在婚姻或血缘关系的亲属。
2.1.3焦虑情绪
焦虑是个体较为常见的一种情绪状态,多产生于个人遭遇不幸事件或人生面 临巨大挑战时。焦虑情绪具体是指个体对于自己或亲人人身安全、前途命运等过 度担心而产生的一种情绪体验,具体包括着急、挂念、担忧、紧张、恐惧等情绪。 过度焦虑容易导致个体正常生活、工作效率、情绪状态和人际关系受到影响。本 文所研究的焦虑情绪,是指癌症患者照顾者在护理期间因身心双重压力而表现出 的焦虑状态。本文运用Zung氏焦虑自评量表(SAS)对癌症患者照顾者焦虑水平 进行测量。根据测量结果,将癌症患者照顾者焦虑情绪划分为无焦虑、轻度焦虑、 中度焦虑与重度焦虑四种。其中,存在重度焦虑水平的癌症患者照顾者需尽快接 受专业心理医生咨询。
2.1.4焦虑情绪舒缓
焦虑情绪舒缓是指运用某种手段帮助焦虑个体调节焦虑情绪,恢复个体正常 情绪状态。在本研究中,笔者主要运用小组工作帮助癌症患者照顾者舒缓焦虑情 绪,降低个体焦虑水平,使癌症患者照顾者从不正常的焦虑状态中脱离,以健康 平稳的心态面对日后的护理工作。
2.2理论基础
2.2.1情绪 ABC 理论
情绪 ABC 理论是由美国心理学家埃利斯创建的心理治疗理论,该理论认为 行为事件 A (Activating Event)只是引发情绪结果 C (emotional Consequence) 的间接原因,引起情绪结果C的根本原因是个体对于行为事件A的认知与评价, 即信念系统B (Belief system)。因此,个体对于事件的非理性认知是导致个体产 生情绪困扰的本质原因。埃利斯认为,非理性认知长期存在极易导致个体受负性 情绪困扰,解决负性情绪障碍的根本方法在于纠正个体信念系统 B 的偏差[朱眉华,文军.社会工作实务手册[M].社会科学文献岀版社,2006,2:159-161.]。本 研究以情绪 ABC 理论为研究依据,通过帮助癌症患者照顾者纠正自身非理性信 念,达到舒缓焦虑情绪的最终目标。
2.2.2社会系统理论
社会系统理论是德国社会学家卢曼提出的社会学理论,强调社会支持的重要 性。在该理论中,人与生活的环境被看作是功能上相互依赖的系统整体,系统的 协调与均衡运行是个体生存和发展的基本条件。如果系统的均衡受到破坏,个体 的生存和发展就会出现问题[王思斌.社会工作概论[M].高等教育岀版社,2006,5:64-65.]。个体的社会支持一般可划分为三类,即认知支持、 情感支持和行为支持。认知支持是指个体从其所在支持体系中获取有利于解决自 身问题所需的知识、信息和评价;情感支持多指他人在感情上的慰藉和精神上的 支持;行为支持指个体从支持网络中获取的实质性帮助,包括行为上和物质上的 支持。本研究立足于社会系统理论,在问题诊断和需求评估基础上,通过开展小 组活动,为癌症患者照顾者提供认知、情感与行为上的支持,帮助癌症患者照顾 者完善自身社会支持系统。
2.3研究方法
2.3.1研究资料收集方法
(1) 参与式观察法
参与式观察指研究者在参与研究对象日常生活的过程中所进行的隐蔽性观 察,以获取有用信息,与非参与式观察相对。在实际研究中,笔者对参与式观察 的运用主要体现在两方面,即日常工作中的观察和活动过程中的观察。日常工作 中观察是指笔者在日常实习工作期间,以实习社工的身份与癌症病患及其照顾者 进行接触,通过与癌症患者照顾者的简单交流,以及对其神态、状况的细致观察, 收集研究所需信息。活动过程中的观察是指笔者以医务社工身份参与小组活动, 在活动进程中观察并记录癌症患者照顾者的行为表现,有助于发现活动漏洞并做 出及时调整,为日后活动评估的开展做好提前准备。
(2) 半结构访谈法
半结构访谈是访谈法的一种,介于结构式与无结构之间的有效收集资料的方 式。具体指访谈者依据粗线条式访谈提纲进行的非正式访谈,对受访者条件和访 问内容只有粗略的基本要求。半结构访谈的优势在于灵活性强,访谈者可以根据 实际情况对访谈对象、内容、方式、地点等要素进行必要调整。此外,简洁粗略 的访谈提纲既能避免被访者跑题浪费访谈时间,又能给予被访者极大的空间去思 考与表达。
在本研究中,笔者主要在活动准备阶段运用半结构访谈法,作为获取资料和 需求评估的手段。实际研究中,笔者分四批次,分别对科室医护人员、癌症患者 以及随机抽取的 60 例癌症患者照顾者进行半结构式访谈,搜集照顾者相关信息。 访谈内容大致分为两方面,其一是包括癌症患者照顾者姓名、年龄、性别、工作 状况、照顾时限、与癌症患者关系等基本信息,其二是围绕照顾者护理期间产生 的困扰与需求问题,作为需求评估依据。
(3) 问卷调查法
问卷调查法是指通过分析调查对象所填写调查问卷内容,从而收集所需资料 的研究方法。调查问卷是指为进行调查而编制的且与研究目标相关的问题表格。 在实际研究中,笔者采用Zung氏焦虑自评量表(SAS)作为问卷调查的调查表。 Zung氏焦虑自评量表(SAS)简称焦虑自评量表,由美国Duke大学华裔教授Zung 于 1971 年编制,由 20 个与焦虑症状相关的条目组成,用于测评被调查者有无焦 虑症状及焦虑严重程度。该量表采取4级评分,总粗粉X1.25取整数部分为标 准分。按中国常模结果显示,标准分的分界值是50分,其中50-59分属于轻度 焦虑、60-69分属于中度焦虑、70分以上为重度焦虑。重度焦虑个体需尽快接受 专业心理咨询,并在医生指导下用药打
在研究准备阶段,笔者对随机抽取的 60 例癌症患者照顾者进行问卷调查, 调查结果作为初次筛选组员的依据。笔者采用统一指导语,对照顾者进行问卷解 说并协助填写,检查照顾者所填问卷内容无误后,当场收回量表。笔者共发放问 卷60份,收回有效问卷60份,有效回收率100%。
2.3.2社会工作介入方法
本研究中,笔者选取小组工作作为社会工作介入主要方法。小组工作,也称 为团体工作,具体是指以小组成员为对象,以小组活动形式为案主提供有针对性 的服务。小组工作强调小组经验与社工协助,其目的是协助组员借助小组这一平 台实现行为改变,加快自身成长[王征宇,迟玉芬.焦虑自评量表(SAS) [J].伤害精神医学,1984,02:74.] [朱眉华,文军.社会工作实务手册[M].社会科学文献岀版社,2006,2:159-161.]。本研究主要运用小组工作方法介入癌症患者 照顾者焦虑情绪问题,依次开展包括“破冰互识、理性认识癌症、焦虑情绪舒缓、 护理技巧学习、死亡教育、未来展望”在内的6次小组活动,通过帮助癌症患者 照顾者建立对癌症的理性认知,学习专业护理技巧,理性面对死亡,完善社会支 持体系,达到舒缓癌症患者照顾者焦虑情绪的最终目标。
第三章 小组工作介入癌症患者照顾者焦虑情绪舒缓
的实务过程
3.1组员筛选
3.1.1筛选过程
笔者为保障组员选取的精确性,采用问卷调查法,邀请 60 例住院部癌症患 者照顾者填写Zung氏焦虑自评量表(SAS)。问卷采用统一指导语,笔者对癌症 患者照顾者进行问卷解说并协助填写,检查填写无误后,调查问卷当场收回。本 研究问卷共发放 60 份,收回有效问卷 60 分,回收率 100%。笔者对已收回问卷 进行内容分析与整合,得岀照顾者基本情况与焦虑水平如下:
( 1)基本情况
60例癌症患者照顾者填写问卷,其中男性24例,女性36例。年龄28〜65 岁,平均(41.18±11.94)岁。受教育程度:未接受教育5例,小学13 例,初高 中 23 例,大专及以上19例。工作情况:有工作者 48 例,无工作者(包括已退 休者) 12 例。与患者关系:配偶38 例,子女 10 例,父母7例,兄弟姐妹5 例。
( 2)焦虑情绪状况
表 3-1 60 例癌患症患者照顾者焦虑水平情况
无焦虑症状 轻度 中度 重度
人数(人) 25 22 10 3
比例(%) 42% 37% 17% 4%
 
表 3-1显示:填写焦虑自评量表的 60 例癌症患者照顾者中,无焦虑症状者 25 例,占42%;有焦虑症状者 35 例,占58%;轻度焦虑者 22 人,占37%;中度 焦虑者 10 人,占17%;重度焦虑者 3 人,占4%。
笔者根据量表整合数据,选取 10 名存在轻、中度焦虑症状的癌症患者照顾 者作为潜在案主。受专业能力限制,笔者并未将存在重度焦虑症状的 3 名癌症患 者照顾者纳入本次研究,而是发挥社工链接资源能力,将上述3 人基本情况转告 科室医护人员,使得专业心理咨询师进行介入。随后,笔者对 10 名潜在案主进 行深入访谈,参考本研究的纳入排除标准,最终确定6 名组员参与后续小组活动。
3.1.2纳入与排除标准
纳入标准:癌症患者亲属;存在焦虑情绪症状,且焦虑水平在轻中度范围内; 小学及以上文化水平;无沟通障碍,能与他人正常交流;年龄在18至60岁之间; 自愿参与本次研究;保证非特殊情况全程参与。
排除标准:与癌症患者属于雇佣关系;年龄较大,腿脚不便;存在沟通障碍; 拒绝参与本次研究;无法全程参与。
3.2组员基本情况介绍
3.2.1组员基本情况
笔者首先邀请住院部60例癌症患者照顾者填写焦虑自评量表(SAS),依据 量表结果选取 10 例存在焦虑情绪且水平较高的癌症患者照顾者作为潜在案主。 笔者随后与 10 名潜在案主进行深入访谈,根据纳入排除标准,排除年纪较大、 工作繁忙以及参与意愿不强的4人,最终确定6名小组成员。组员的基本情况如 下表:
表 3-2 组员基本情况
编号 姓名 性别 年龄 受教育程度 工作情况 与患者关系
A 张先生 48 本科 上班 患者丈夫
B 李先生 35 本科 上班 患者丈夫
C 陈女士 56 小学 退休 患者母亲
D 赵先生 33 专科 上班 患者儿子
E 刘女士 35 高中 上班 患者女儿
F 王女士 52 小学 退休 患者姐姐
 
表3-2显示:笔者将6名组员进行编号,组员分为3名男性和3名女性;组 员中年龄最大 56 岁,最小 33 岁,平均年龄在 43 岁左右;6 名组员均是小学及 以上受教育程度,无交流障碍,其中2人已退休,4人上班;6名组员中有2人 为癌症患者丈夫、余下4人分别是癌症患者母亲、儿女和姐姐。
3.2.2组员焦虑程度
为保证数据精确性,在小组活动开始前,笔者邀请6名组员填写焦虑自评量 表(SAS)o数据结果表明,6名组员均存在不同程度的焦虑症状,焦虑自评量表 具体评分如下:
表 3-3 实施干预前组员焦虑程度评分
组员编号 总粗粉 标准分 焦虑程度划分
A 44 55 轻度
B 46 57 轻度
C 55 68 中度
D 49 61 中度
E 53 66 中度
F 48 60 中度
 
表3-3显示:6名组员均存在不同程度的焦虑情绪,从轻度到中度不等。其 中, 2人属于轻度焦虑, 4人属于中度焦虑。
3.3需求评估
3.3.1癌症患者照顾者产生焦虑情绪的原因分析
通过文献查阅和资料分析,笔者将G省Z院癌症患者照顾者的焦虑情绪产 生原因总结为以下几点:
(1)担心患癌亲属的化疗副反应情况。乳腺癌是现代女性常见的恶性肿瘤, 对女性生命健康状况造成极大威胁。目前,针对乳腺癌有效治疗手段包括手术治 疗、放射治疗、化疗、内分泌治疗以及分子靶向治疗等[王烈,黎成金.乳腺癌治疗方法的变迁[J].中国临床医生,2011, 39(07) : 12-14.]。由于化疗药物多属于 细胞毒性药物,即使最新一代的化疗药仍具有较强毒性,乳腺癌症患者在化疗期 间多会岀现如恶心呕吐、脱发、贫血、腹泻、便秘、手足综合症等毒副反应,对 癌症患者的恢复和治疗进展产生不利影响。笔者通过与乳腺科医护人员、癌症患 者及癌症患者照顾者交流发现,该院住院部大部分乳腺癌患者处于化疗阶段。
访谈对象(乳腺癌患者赵女士):“这次是我第三次化疗,昨天就已经开始了, 今天下午还有一次。昨天用完药就开始恶心,晚上吃的饭后来都吐了。我爱人又 去给我买了白粥,我怕他担心就吃了点。其实我的情况算是好的,听说隔壁病房 有个阿姨耐受性差,用完化疗药就开始吐,吃啥吐啥,整个人变得特别虚弱,最 后医生给开了药才稍微好点。”
访谈对象(照顾者王先生):“我看着她现在的样子心理特别难受,以前多健 康的一个人啊。昨天用完药就开始就一直犯恶心,吃的晚饭也都吐了。我不知道 怎么办,就去问医生,医生说她这个情况是正常的,还不需要用药。昨晚睡觉的 时候又难受的叫唤,不能吃不能睡。你说我什么都不懂,我能怎么办,没办法啊, 都来医院了,只能听医生的,哎。”
——选自笔者访谈记录
(2) 对癌症缺乏理性认知。部分癌症患者照顾者文化水平较低,对于癌症 了解较少,往往将癌症与死亡划上等号,无法对患癌亲属的病情做理性评估。癌 症患者照顾者在对癌症存在非理性认知的状态下极易受恐慌、焦虑等负性情绪困 扰。除此之外,部分癌症患者照顾者还因“病耻感”而苦恼,认为患癌是“晦气 的”,会影响家的气运。
访谈对象(照顾者刘女士):“我妈生病之前,我对乳腺癌只有模糊的了解, 类似于‘早预防、早发现、早治疗'之类。我妈年纪大了,没有按时体检的意识, 平常有个小病小痛就去附近药房买点药,不愿意去医院检查。上半年一直说乳房 痛,家里大的小的都劝了,这才同意来医院检查,结果查出是这个病,医生说需 要乳房全切。我现在真的很害怕,担心老人年纪大了,挺不过这次。”
——选自笔者访谈记录
(3) 缺乏自我调节能力。笔者在实习期间发现,癌症患者照顾者的精力主 要集中在对患癌亲属的日常护理上,无暇顾及自身情绪状况。在访谈中,大部分 癌症患者照顾者表示自己身心健康,未受负性情绪影响。部分癌症患者照顾者承 认自身受负性情绪困扰,却并未选择向专业人士寻求帮助,大多自行忍耐。相关 数据显示,癌症患者家属受教育程度和专业水平限制,缺乏负性情绪调节能力。 这就导致癌症患者照顾者积累的焦虑情绪得不到及时纾解,长此以往将影响照顾 者身心健康。
访谈对象(照顾者张先生):“自从我爱人住院治疗后,感觉原有的生活突然 间乱了套。我现在是医院和单位两头跑。孩子在家里没人照顾,只能将我妈从老 家接过来暂时照看下。说实话,在医院照顾我爱人比上班要轻松很多,但是心理 压力特别大。看着她一天天憔悴下去,心里特别不是滋味。她化疗副反应特别严 重,头发一把一把的脱,最后还是出去剃了光头。那天回来,她还和我开玩笑, 我知道她应该是怕我难过。我觉得自己特别没用,只能眼睁睁看着她承受痛苦。 那天之后,我就又开始抽烟了,怕她发现,在楼道里偷偷抽。我明白自己现在的 状态不对,但是也不知道该怎么办。”
——选自笔者访谈记录
(4) 缺乏科学护理技巧。就笔者观察,大部分癌症患者照顾者仅能照顾患 癌亲属的日常生活起居,对于患癌亲属因化疗产生的毒副反应往往手足无措,无 法做出专业应对,只能无助的站在一旁等待医生帮助。在这种情况下,照顾者极 易产生无力感与受挫感,从而引发焦虑情绪产生。
访谈对象(照顾者周阿姨):“我文化程度不高,在这里只能照看一下孩子(儿 媳)的生活起居,平常就买个饭取个药。她一有个头疼脑热不舒服,我就急急忙 忙去找医生,医生忙,次数多了我也挺不好意思的。但是我什么都不懂,孩子难 受了也不敢随意去碰她,怕加重反应,最后什么忙都帮不上只能在一旁瞎着急。”
——选自笔者访谈记录
(5) 经济压力较大。近年来,我国医疗保障政策不断完善,国民医保待遇 水平不断提高。但是对于经济极度困难家庭,国家虽已承担了一部分治疗费用, 需癌症患者本人承担的费用仍会给癌症患者家庭带来极大的经济负担。此外,为 配合患癌亲属治疗进程,为癌症患者提供更好的照料,大部分癌症患者照顾者会 选择请假或者辞职,这就导致家庭收入来源减少,经济负担加重。
访谈对象(乳腺癌症患者陈阿姨):“我家是农村的,家里也没什么钱,刚查 出这个病的时候真没打算治。后来孩子都劝我说现在治病有政策,家里几乎不花 什么钱,我就过来住院了。后来和病友聊天才知道,就算有医保,家里要出的钱 也不少。孩子们都挺难的,虽然不说,我也知道他们为了我这个病借了不少钱, 觉得挺对不住孩子。”
访谈对象(照顾者杨先生):“我妈住院,我们兄弟姐妹轮流过来照顾。虽 说住院费由我们几家平摊,但是这对我们来说依然是一笔不小的支出。我家是农 村的,守着几亩地,家里还有孩子要上学,经济上比较困难。但是不管怎么样, 我妈的病也得治。”
——选自笔者访谈记录
(6) 社交习惯被迫改变。笔者发现,住院部癌症患者照顾者的日常放松方 式单一,除了玩手机只能同癌症患者、其他患者家属或医护人员进行交流,活动 场所局限于医院住院部,导致癌症患者照顾者正常的社交习惯受损,日常社交网 络被迫中断。长此以往,癌症患者照顾者易产生焦虑、孤独、封闭、自卑等负面 情绪。
访谈对象(照顾者李先生):“我媳妇是因为单位体检发现得了这个病,万幸 发现早,是乳腺癌早期,手术愈后状况良好,现在是术后观察期。我是个大男人, 没觉得陪床有多累,就是平日里只能呆在医院,媳妇刚做完手术,身边还离不开 人。有时觉得挺无聊的,吃住都在医院,没事就只能拿手机上上网,时间长了有 种和外界脱离的感觉。”
——选自笔者访谈记录
(7)不能理性看待死亡。受中国传统文化影响,国人往往避讳谈论死亡, 对于死亡也多存敬畏之心,且畏大于敬。对亲属离世的恐惧,致使部分癌症患者 照顾者无法接受亲属患癌事实。死亡是人生的必然结局,只有正确认识生老病死, 改变对死亡的态度,接受死亡是生命的一个自然阶段,才能将癌症患者照顾者对 死亡的态度由恐怖和畏惧转变为从容面对。
访谈对象(照顾者孙女士):“我爸妈就我一个女儿,我爸身体不好,这次我 妈住院基本上都是我在照顾。累点辛苦点真的没关系,我就是打从心底里害怕我 妈年纪大了,挺不过这次。晚上不太能睡着,只要一想到我妈可能离开,我就会 哭,控制不住。”
——选自笔者访谈记录
3.3.2癌症患者照顾者的需求评估
在正式组员确定前,笔者通过半结构式访谈、参与式观察以及问卷调查相结 合方式对研究所需资料进行收集,内容包括研究对象基本情况、情绪状况、主要 问题、切实需求。随后,笔者对所收集的资料进行整合分析,结合研究主题与笔 者自身能力,筛去照顾者需求中与本研究主题无关且笔者无能力满足项,选取其 中所占比例较高且实操性强的癌症患者照顾者需求,作为初次需求评估结果。正 式组员确定后,笔者与6名组员进行深入访谈,根据访谈内容进行二次需求评估, 最终确定所占比例较高的 4 种需求为照顾者最终需求,分别为:了解癌症知识、 负性情绪调节、护理知识学习、同伴支持的需要。具体需求比例如下:
 
 
图 3-1 显示:癌症患者照顾者对护理技巧的需求最高,占 36% ,其次是情绪 调节和癌症知识获取需求,分别占29%和 20%,同伴支持所占比例较低,仅为15%。 下文对癌症患者照顾者需求进行具体分析:
( 1 )对护理技巧的需求
笔者通过访谈得知,大部分照顾者受年龄较大、受教育水平低以及日常接触 少等因素制约,对针对癌症患者的专业护理知识了解较少,仅能为患癌亲属提供 简单的日常生活照料。当癌症患者因手术或放化疗副反应遭受痛苦时,癌症患者 照顾者无法提供有效帮助,只能求助于医护人员。在此种情况下,照顾者极易产 生巨大的心理负担,从而陷入焦虑、无助和内疚等负性情绪中。
组员C (陈阿姨,患者母亲):“昨天女儿化疗后反应特别严重,上吐下泻, 还吃不下饭,浑身酸痛,我就只能在一旁看着,也帮不上什么忙,唯一能做的就 是劝女儿多吃几口。昨晚又难受的叫唤,一直和我说她难受睡不着,我看着她那 样心里特别不好受,觉得自己没用,什么都不会,不能帮女儿缓解痛苦,我觉得 自己对不住她。”
——选自笔者访谈记录
笔者对组员 C 进行半结构访谈时,组员 C 提起患病女儿总会叹气,因为无 法帮助女儿缓解痛苦而产生的无奈与无助感,使得组员常常陷入深深的内疚与自 责。在访谈后期,组员 C 提出愿意学习一些实用的护理技巧,希望能够帮到患 病女儿,使得女儿少一些痛苦。
(2) 对情绪调节的需求
笔者通过观察,发现大部分住院癌症患者只有一位家属陪护,癌症患者照顾 者需要一个人承担病患所有的护理任务,照顾负担重。此外,癌症患者照顾者还 需随时关注癌症患者情况,癌症患者情况稳定时每天可以休息5-6 小时。如果病 患情况严重,每天休息时长仅有2-3 小时,且休息场所只有病房的陪护床。癌症 患者照顾者还需为了病患的检查、买药、买饭奔波,对于癌症患者的抱怨和责难 只能默默忍受。在过度疲惫和压抑的情况下,癌症患者照顾者极易产生心理问题 和情绪障碍,受负性情绪困扰。
组员D (赵先生,患者儿子):“我爸身体不好,媳妇需要在家照看孩子,所 以我妈患病住院我照料的时间最多。刚开始还好,毕竟年轻,但是最近明显觉得 睡眠不足,每天都没什么精神。白天我妈需要检查输液之类的也需要人照看,没 法休息,每天硬抗。这段时间因为化疗,我妈的脾气也不好,有时候说几句话就 能吵起来,你说她是我妈,我也不和她计较这些,委屈下自己就过去了。我平时 挺开朗的一个人,因为我妈住院的事平日里都不想说话,就觉得内心挺压抑的, 心理压力大,但是也不知道怎么纾解,心里烦闷就到楼下抽烟。如果你们开展活 动的话,我还是比较愿意参加,我想和其他家属交流交流。”
——选自笔者访谈记录 癌症患者照顾者的身心健康状况不仅关乎其自身的生活质量水平,对于癌症 患者的治疗康复进程也有相当重要的影响。对于长期处于精神紧张、情绪压抑的 癌症患者照顾者来说,需要对其负性情绪进行及时疏导和调节,使其能够以稳定 平和的心态面对患癌亲属,对其进行更好的照料。
(3) 对癌症知识的需求 部分癌症患者照顾者受制于自身较低的文化水平,对于癌症缺乏正确认知,
无法对癌症患者亲属的病情进行正确评估。癌症患者照顾者在对癌症存在非理性 认知的状态下极易产生恐慌、焦虑等负性情绪问题。
组员F (王阿姨,患者姐姐):“我家妹妹的老伴走得早,唯一的儿子又出国 了不在身边,刚化疗的时候就她一人过来(指医院:。后来我不放心她,就跟来 照看她。我毕竟年纪大了,和小年轻不能比,平常和医生交流也不太能听明白, 又不好意思问。我希望能有一个了解癌症的机会,最好能请医生或者护士给我讲 讲这方面的知识,毕竟了解的多一些,就能多帮助我妹妹一点。”
——选自笔者访谈记录
根据情绪ABC理论,个体对于事件的非理性认知是导致个体情绪障碍产生 的根本原因。对于受焦虑情绪困扰的癌症患者照顾者,首先需要做的就是改变他 们对于癌症的错误认知,帮助他们了解癌症相关病理知识。只有理性认识癌症, 坦然面对亲属患癌事实,才能为患病亲属提供更好的照料与护理。
(4)对同伴支持的需求
笔者通过访谈和观察发现,由于照顾负担较重,大部分时间需相伴癌症患者 亲属身边,癌症患者照顾者先前的社交习惯被迫改变,社交范围也极大缩小。在 这种情况下,癌症患者照顾者容易产生焦虑、压抑、孤独、苦闷等负性感受。
组员E (刘女士,患者女儿):“我性格挺外向的,有自己的交际圈。我妈生 病住院前,我经常和朋友同事出去吃饭逛街。我妈住院后,我就只能在医院陪护。 我妈化疗负反应挺严重,身边离不开人,活动范围也只限于病房周边。作为女儿, 照顾我妈真没觉得辛苦,就有时候会有孤独感。心理压力大的时候也不敢和我妈 说,怕她担心,一般都自己消化了。我挺希望与我经历相似的病患亲属交流,不 仅能分享照顾经验,还能多一条诉说的途径,毕竟有相同的经历共同话题能多一 些。”
——选自笔者访谈记录
本研究以小组工作为主要实务手段介入癌症患者照顾者焦虑情绪问题,为照 顾者提供了交流分享的平台。在小组过程中,癌症患者照顾者不仅能够相互分享 护理经验,提高自身护理技巧,还能结交新的朋友。在无形中帮助癌症患者照顾 者建立起了以小组为核心的社交网络,搭建起了沟通交流的平台。
3.4活动计划制定
3.4.1小组名称
癌症患者照顾者焦虑情绪舒缓小组
3.4.2小组目标
总目标:帮助组员进行焦虑情绪舒缓,降低组员焦虑水平。
具体目标:
(1) 为组员讲解癌症相关病理知识,使组员树立对癌症的理性认知。
(2) 帮助组员舒缓焦虑情绪,并学习简单的自我情绪调节技巧。
(3) 协助组员掌握科学的护理知识及技巧,提高护理能力。
(4) 引导组员间建立信任关系,并帮助组员链接可用资源,扩大组员的信 息获取渠道,完善组员的社会支持体系。
(5) 帮助组员培养正确生死观,理性看待死亡。
3.4.3小组特征
性质:成长性小组
形式:封闭式小组
活动次数:6 次
组员人数:6人
活动时间:每周二下午 3:30-4:30
活动地点:G省Z院康复中心科康复治疗室
3.4.4组员选取
笔者首先选取住院部60例癌症患者照顾者填写焦虑自评量表(SAS)。在对 量表数据进行整合分析后,笔者根据量表得分筛选出 10 名存在焦虑情绪且水平 较高的癌症患者照顾者作为潜在案主。笔者随后对 10 名潜在案主进行深入访谈, 并参考本研究的纳入排除标准,最终确定6 名小组成员。
3.4.5活动计划
本研究以帮助癌症患者照顾者舒缓焦虑情绪为主要目标,在对癌症患者照顾 者进行问题诊断与需求评估的基础上,围绕“建立理性认知、放松技巧训练、护 理技巧学习以及树立正确生死观”4个主题,设计6 次小组活动。小组活动计划 如下:
表 3-4 小组活动计划
活动节次 活动名称 活动目的
第一次小组活动 破冰互识 1. 帮助组员了解小组活动内容
2. 协助组员互识
3. 与组员共同制定小组活动规范
4.提升组员团队意识
第二次小组活动 理性认识癌症 1.帮助组员建立对癌症的理性认知
2.扩大组员信息获取途径
第三次小组活动 焦虑情绪舒缓 1.引导组员进行负性情绪宣泄
2.拉近组员间关系
3.对组员进行焦虑情绪疏导
4.协助组员学习自我情绪调节技巧
 
 
表 3-4 小组活动计划“续”
活动节次 活动名称 活动目的
第四次小组活动 护理技巧学习 1. 组员进行日常护理经验交流
2. 协助组员学习基础护理技巧
3. 扩大组员社会支持体系
4.增强小组凝聚力
第五次小组活动 死亡教育 1. 帮助组员树立正确生死观
2.缓解组员分离焦虑
3.引导组员进行情感宣泄
4.帮助组员巩固以小组成员为核心的社会
支持体系
第六次小组活动 未来展望 1.往期主题活动内容回顾
2.认可组员成长,巩固组员改变
3.明确今后成长方向
 
3.5第一次小组活动
3.5.1第一次小组活动基本情况
(1)活动主题:破冰互识
(2)活动目标:
①帮助组员预先了解活动内容,包括活动目标、形式、流程及开展时间地点。
②引导组员之间了解,拉近彼此距离。
③制定小组规则,并协议遵守。
④提升组员团体意识,增强小组认同感。
(3) 活动日期及时间:2019/07/02 15:30-16:30
(4) 活动地点:康复治疗室
(5) 实际参与人数:7人(组员 6人,社工 1人)
 
3.5.2第一次小组活动过程
表 3-5 第一次小组活动
环节名称 活动目标 活动过程 时长 所需道具
组员签到 确定活动成员 签到 5分钟 签字笔、签到表
社工开场 1.组员了解活动
内容
2.活跃小组氛围 1.社工对组员表示 欢迎,活跃组内氛 围。
2.社工介绍整体活 动内容(发放纸质版 活动介绍) 10 分钟 纸质版活动介绍10
破冰互识 组员互识 1.社工进行1分钟自 我介绍示范 2.由左边组员开始 依次介绍,后者复述 前者内容。 15 分钟
制定规则 1.制定组规
2.提高团队合作 能力 1.社工展示并解读 小组规则模板。组员 提出修改意见。
3.整合规则最终版 本,并协议遵守。 10 分钟 纸质版小组规则模 板10份、A4白纸若 干、签字笔若干
明确目标 1.制定个人目标
2.提高小组成员
合作能力 1.组员探讨自身需
求 2.合作完成目标 树。 15 分钟 大号彩纸一张、A4白 纸若干、签字笔若干
活动总结 1.了解组员感受
2.提升组员自尊
3.为下次活动铺 垫 1.组员分享此次活 动感受。
2.社工对小组成员 表现进行肯定。
3.社工做小组活动 总结,并向组员预告 第二次活动内容。 5 分钟
3.5.3第一次小组活动总结与反思
本次活动主要目标是“组员互识”与“制定小组规则”,以“破冰互识—制 定规则—明确目标”为活动主线,社工与组员在活动中以“圆桌会议”模式落座。
(1) 第一次小组活动总结
在本次活动开始阶段,组员因首次参加活动显得拘谨,组内氛围僵硬。社工 在活动开场阶段与组员积极互动,活跃组内氛围。随后,社工为组员介绍小组活 动目的、内容、流程以及结束时限,使组员对本研究有整体认知。在“破冰互识” 环节,社工首先以自己为例进行自我介绍,介绍内容包括但不限于照顾者姓名、 家乡、与患病亲属关系、患病亲属情况等,时限为 1分钟。社工指定从右边第一 个组员开始顺时针依次介绍,并且介绍前快速重复上一组员介绍内容。“制定规 则”是本次活动的重要目标,在该环节,社工首先为组员分发提前制定的纸质规 则模板。随后,社工引导组员在模板基础上提出建议与修改意见,通过相互交流 讨论,制定最终规则。最后,社工强调小组规则重要性,并要求组员非特殊情况 必须遵守。在“目标明确”环节,社工引导组员在不与小组目标冲突的前提下思 考“个人目标”,并互相交流讨论,最后组员合作完成一棵“目标树”。在本次活 动结束时,社工针对本次活动做总结,对参与组员表示感谢,并通知下次活动时 间与地点。为方便信息通知与交流,社工与组员面对面建立微信群。
(2) 第一次小组活动反思 综上所述,本次小组活动开展过程较为顺利,活动目标基本达成。笔者通过
对整体活动的参与和观察,对本次小组活动的优点与不足进行反思。
活动优点:
①社工在活动开始前向组员介绍小组活动基本内容,使得组员提前明确活动 目标、内容和大致流程,做好参与活动的心理预设。
②社工在“破冰互识”环节首先进行自我介绍,作为组员后续介绍的参考, 减少组员无措,规范活动过程,避免浪费活动时间。此外,社工要求组员在自我 介绍前重复上一组员介绍内容,有助于加深组员对同伴的记忆,提高活动专注度。 该环节结束后,组员间基本互识,紧张感与陌生感减少,活动热情增加。
③社工在“制定规则”环节,为组员分发纸质版小组规则模板作为参考,有 利于节省组员讨论时间,也方便组员记忆与记录。
④在“目标明确”环节,社工引导组员合作完成由个人目标组成的“目标树”, 有助于紧密组员联系,增强组员团队合作的能力,跨出了完善组员社会支持体系 的第一步。此外,“目标树”的建立,也为后续的活动评估打下基础。
存在不足:
①社工由于缺乏实务经验,在活动开场阶段表现较为紧张,语言表达书面化, 环节转换生硬,不利拉近与组员距离。社工意识到此问题后,及时调整个人心态, 将关注点转移到组员及活动当中,在后续活动环节逐渐放松。
②由于组员首次参与活动,对场地环境与活动同伴尚且陌生。因此,在前几 个环节中组员表现得较为拘谨,活动热情不高,小组氛围僵硬。针对此种情况, 社工首先引导组员互识,随后通过主动指定与侧面鼓励相结合方式,增强组员的 活动参与热情,鼓励组员勇敢表达自身想法。
3.6第二次小组活动
3.6.1第二次小组活动基本情况
( 1)活动主题:理性认识癌症
( 2)活动目标:
①帮助组员了解癌症,建立对癌症的理性认知。
②加强组员联系,提升团队意识,增加小组凝聚力。
③为完善组员社会支持系统打基础。
( 3)活动日期及时间: 2019/07/08 15:30-16:30
(4) 活动地点:康复治疗室
(5) 实际参与人数: 8人(组员 6 人,社工 1人,健康护理师1人)
3.6.2第二次小组活动过程
表 3-6 第二次小组活动
环节名称 活动目标 活动过程 时长 所需道具
组员签到 确定活动成员 签到 5分钟 签字笔、签到表
社工开场 1.预告本次活动
内容
2.活跃组内氛围 1.社工开场寒暄。
2.回顾上次重点。
3.预告活动内容。 5 分钟
组员畅谈 1.了解组员对癌 症认知程度
2.加深组员间交 流 1.组员谈论自己对 癌症认知。
2.组员向社工提出 问题(癌症相关)。 10分钟
 
 
表 3-6 第二次小组活动“续”
环节名称 活动目标 活动过程 时长 所需道具
健康宣讲 1.答疑解惑
2.建立对癌症的
理性认知 1.健康护理师为组 员答疑解惑。
2.观看癌症健康教 育宣传片。
3. 健康护理师进行 健康宣讲。 30 分钟 投影仪一台
活动总结 1.加深组员对活
动内容的记忆
2.激励组员勇敢
表达自己,提升
组员自信
3.为下次活动铺 垫 1.社工进行活动总 结,并对如期参加本 次活动的组员与健 康护理师表达感谢。
2.组员表达感受,提 出建议。
3.社工预告下次活 动。 5 分钟
3.6.3 第二次小组活动总结与反思
 
本次活动共8 人参与,包括6 名组员、 1 名社工和 1 名健康护理师。由于本 次活动对专业能力要求较强,社工发挥资源链接能力,邀请健康护理师协助本次 活动开展。本活动以“帮助组员建立对癌症的理性认知”为主要目标,以“社工 开场—组员畅谈—健康宣教—活动总结”为活动主线,共设置4个活动环节,活 动时限为 1 小时。
(1)第二次小组活动总结 在“社工开场”环节,社工与组员积极互动,引导组员回顾上次活动重点内 容,包括组员基本信息和小组规则。接着,社工预告本次活动内容。在“组员畅 谈”环节,社工引导组员间交流讨论自己对于癌症的看法。在本环节,组员可提 出癌症相关问题,社工进行问题记录,暂不解答。在“健康教育”环节中,健康 护理师首先就组员问题进行统一解答,随后结合 PPT 内容对组员进行健康教育, 为组员普及癌症相关知识。在“活动总结”环节,社工对协助活动开展的健康护 理师表达感谢,健康护理师受邀并同意加入组员微信群。活动结束后,社工将本 次活动健康宣教内容发至组员微信群,方便组员查看与学习。
组员F (王阿姨,患者姐姐):“我对癌症不太了解,总是认为得了癌症就 离死不远了。但是在医院陪护这段期间,医生护士都叫我放宽心,护士告诉我现 在癌症已经被归为慢性病,如果病人积极配合治疗,病情会得到很好控制。难道 现在癌症已经和高血压、糖尿病一样普遍了吗?”
组员D (赵先生,患者儿子):“我妈有气喘,需要在化疗期间兼顾支气管 而吃些保健品,我想知道这些保健品会对化疗药物服用效果产生影响吗?”
——摘自第二次小组活动记录
(2)第二次小组活动反思
通过本次活动,组员树立了对癌症的理性认知,活动目标基本达成。社工就 活动内容与过程进行反思,在下文总结了活动优点与不足。
活动优点:
①本次活动中,社工发挥链接资源能力,邀请健康护理师协助活动开展,弥 补了社工在医务专业上的短板,为组员提供更为专业的服务。
②社工在活动开始阶段带领组员回忆上次活动重点内容,利于加深组员记忆, 巩固组员成长。此外,社工提前预告本次活动内容,帮助组员做好心理预设,避 免活动环节转换时产生无措,浪费不必要的时间。
③在“组员畅谈”环节,社工对组员所提问题暂不解答,而是选择由健康护 理师在下一环节统一答疑,既能给予组员充足的讨论时间,确保活动环节完整性, 又能让健康护理师有思考与准备间隔,保证问题回答的专业性。
④本次小组活动结束后,社工邀请康复助理师进入组员微信群,扩大了组员 的信息获取途径,进一步完善了组员的社会支持体系。
活动不足:
①在本次活动中,组员B因无故迟到,使得活动环节无法照常进行,导致小 组活动较原有计划延迟 10 分钟,对本次活动工作者和其他组员造成困扰。社工 在组员B到场后,就迟到问题重新强调小组规则。组员B道歉并保证下次不再迟 到,组员接受,活动得以继续。
②本次活动环节设置教育性太强,趣味性低,导致部分年纪较大的组员对活 动内容接受度不高,在“健康宣讲”环节频频出现走神、发呆或者低头玩手机现 象。这种明显违反小组规则的行为既不利于组员自身成长,也为其他组员造成极 为负面的影响。对于组员此种行为,社工为避免扰乱活动进程,采取低声提醒方 式。在活动结束时,社工再次强调小组规则,加强组员对规则的重视。此外,在 后续活动开展中,社工要考虑到组员的接受能力,将活动教育意义与趣味性相结 合,增强活动对组员的吸引力。
3.7第三次小组活动
3.7.1第三次小组活动基本情况
( 1)活动主题:远离情绪感冒
( 2)活动目标:
①引导组员进行负性情绪宣泄
②帮助组员疏导焦虑情绪
③协助组员学习情绪调节技巧
④扩大组员信息获取途径
( 3)活动日期及时间: 2019/07/15 15:30-16:30
(4) 活动地点:康复治疗室
(5) 实际参与人数: 8人(组员 6 人,社工 1人,心理咨询师1人)
3.7.2第三次小组活动过程
表 3-7 第三次小组活动
环节名称 活动目标 活动过程 时长 所需道具
组员签到 确定活动成员 签到 5分钟 签字笔、签到表
社工开场 1.重申小组规则
重要性
2.预告活动内容
3.活跃组内 氛 围,调动组员积 极性 1.回顾上次活动重 点内容,社工重申小 组规则重要性。
2.社工预告本次活 动内容。 5 分钟
情感分享 1.帮助组员进行
情绪宣泄
2.加深组员间支 持互助关系,增 强信任度 1.组员进行自我剖 析及情感分享。
2.组员间交流自我 情绪调节经验。 10分钟
 
 
表 3-7 第三次小组活动“续”
环节名称 活动目标 活动过程 时长 所需道具
情绪疏导 1.帮助组员进行 放松
2.疏导组员焦虑 情绪 1.心理咨询师带领 组员学习腹式呼吸 技巧。
2.社工播放冥想音 乐(带引导词),引 导组员进行冥想。
3.心理咨询师协助 组员进行渐进性肌 肉放松训练。 25 分钟 蓝牙音箱
技巧学习 1.学习情绪调节
技巧 1.心理咨询师介绍 上一环节运用的情 绪调节技巧。
2.协助组员练习并 学习技巧(简易版)。 10 分钟 投影仪、蓝牙音箱
活动总结 1.加深组员记忆
2.为下次活动铺 垫 1.社工进行活动总 结,并对参与活动的 心理咨询师及组员 表示感谢。
2.社工将本次活动 内容发到组员微信 群里,在线督促组员 练习。
3.预告下次活动内 容。 5 分钟
 
3.7.3第三次小组活动总结与反思
本次活动以“舒缓组员焦虑情绪”为小组目标,以“情感分享—情绪疏导— 技巧学习”为活动主线。由于本活动包括组员自我情绪剖析环节和焦虑情绪疏导 环节,鉴于笔者自身控场能力与医务专业水平存在短板,故笔者邀请专业心理咨 询师协助本次活动开展。本次活动参与人员共8 人,包括6 名组员、1名社工与 1 名专业心理咨询师。
(1)第三次小组活动总结 在“情感分享”环节,社工首先引导组员讲述自己的护理经历,表达自身 真实的感受,进行自我情绪剖析。在全体组员完成情感分享后,社工要求座位相 邻的两名组员互相拥抱或拍背,以示鼓励和安慰。随后,社工鼓励组员间交流讨 论有效的自我情绪调节技巧。在“情绪疏导”环节,心理咨询师首先带领组员学 习腹式呼吸技巧,并进行简单练习。随后,社工播放冥想音乐(带有冥想引导词), 引导组员结合腹式呼吸技巧进行冥想练习。最后,在心理咨询师引导和社工示范 下,组员进行渐进性肌肉放松训练练习。该环节结束后,社工邀请组员讨论谈论 此刻的感受。在“技巧学习”环节,首先由心理咨询师简要介绍上一环节中运用 的三种情绪调节技巧。接着,社工与心理咨询师协助组员进行技巧练习,其中, 着重练习渐进性肌肉放松训练。鉴于组员学习能力与该技巧的复杂性,组员所练 习的是渐进性肌肉放松训练的简化版本。在“活动总结”环节,社工对本次活动 进行重点总结,帮助组员梳理思路,加深活动记忆。活动结束后,笔者将组员在 本活动中所学技巧的文字与音频资料分享至组员微信群,方便组员参考与练习。 社工督促组员按时练习,并定时在微信群中提醒。
组员A (张先生,患者丈夫):“说实话,我最近压力是挺大的,爱人在医院 需要照顾,孩子在家没人看管,单位还有工作等我回去处理。前段时间我都是医 院、家和单位轮流转,真的很累。这几天我妈过来照看孩子,我才有了喘口气的 时间。以前我不太抽烟的,近这段时间烟瘾很大,没办法,愁啊。这几天一直挺 焦虑的,尤其是到了晚上,控制不住想这想那,睡不着。”
组员B (李先生,患者丈夫):“我媳妇身体一直不好,通过这段时间的化疗 身体更虚弱了,饭不怎么吃,晚上也睡不着,我看着着急又心疼,但我又没有法 子,只能每天换着花样给她带吃的,希望她能多吃一口。我就盼着她快点好起来, 能和之前一样。这几天着急上火,长了一嘴泡,也不知道怎么办。”
组员 F (王女士,患者姐姐:: “我在医院陪护这段时间,每天早上7点都去 楼下打一段间八段锦。这是医院组织的活动,好多病患和家属都参加,练完了还 能和他们说说话,我挺喜欢这个活动。你们有谁想参加,我们明天早上可以一块 下去。”
——摘自第三次小组活动记录
(2)第三次小组活动反思 组员通过参与本次活动,负性情绪得以宣泄,焦虑情绪得到舒缓,还学习了 自我情绪调节技巧,活动目标基本完成。活动结束后,社工从优点和不足两个方 面,对本次活动进行反思评估。
活动优点:
①社工为保证活动专业性,邀请心理咨询师协助本次活动开展,在一定程度 上提高了活动成效与目标完成度。此外,该做法也帮助组员增加了信息获取途径, 进一步完善了组员的社会支持体系。
②在“情感分享”环节结束后,社工要求组员两两拥抱或拍背,以达到相互 鼓励支持的目的。此做法不仅能够对组员起到情绪安抚的作用,也在一定程度上 拉近组员关系,紧密组员联系,巩固以小组为核心的社会支持体系。
③在整体活动中,社工注重对组员表现进行肯定与赞赏,有助于提升组员的 自尊与自信,使组员以更加积极的心态投入后续活动
活动不足:
①受活动时间限制,“情绪疏导”环节设置过于紧凑,未给予组员足够时间 适应、讨论、消化与反思。针对该问题,社工在活动结束后,将本次活动涉及的 内容以文字和音频形式分享于组员微信群。内容包括:冥想音乐音频、腹式呼吸 法与渐进性肌肉放松的文字资料与视频教程。社工在线上督促组员按时训练。
②在“情绪疏导”环节,组员A与组员B在讨论中产生言语冲突,其中组员 B 言语表达过激,情绪激动。针对该突发事件,社工及时终止话题,并在心理咨 询师协助下安抚组员 A 与组员 B 情绪。其他组员也纷纷参与调解,组员 A 与组 员 B 握手言和,冲突化解,活动继续开展。为避免类似情况发生,社工在后续活 动中需密切关注组员状况,出现问题及时制止,以免影响扩大,阻碍活动进程。 此外,社工应在活动开始前充分预估活动中可能出现的情况,并做好应急对策, 避免在遇到突发事件时手足无措。
③在“技巧学习”环节,组员能较快掌握冥想法与腹式呼吸法,对于更为复 杂的渐进性肌肉放松训练,年纪较大的组员C与组员F并不能当场掌握。鉴于此, 社工与心理咨询师进行讨论,协助组员再次学习简易版的渐进性肌肉放松训练, 并将完整版学习视频与文字资料分享于微信群,供组员参考练习。
3.8第四次小组活动
3.8.1第四次小组活动基本情况
(1) 活动主题:护理技巧学习
(2) 活动目标:
①了解专业护理知识,避免组员陷入护理误区。
②学习护理技巧,提升护理能力。
③紧密组员联系,扩大求助渠道。
(3) 活动日期及时间:2019/07/22 15:30-16:30
(4) 活动地点:康复治疗室
(5) 实际参与人数:8人(组员 6人,社工1人,康复治疗师1人)
3.8.2第四次小组活动过程
表 3-8 第四次小组活动
环节名称 活动目标 活动过程 时长 所需道具
组员签到 确定活动成员 签到 5分钟 签字笔、签到表
社工开场 1.组员了解活动
内容,做好活动 准备
2.活跃组内氛围 1.回顾上次活动内 容。
2.预告本次活动内 容。 5 分钟
经验交流 1.通过经验交 流,积累护理经 验
2.改正组员错误 经验 1.组员交流讨论护 理经验。
2.指正组员不恰当
的护理经验。 10分钟
答疑解惑 1.为组员答疑解 惑 1.组员提问,社工记 录。
2.康复治疗师针对 组员所提问题进行 答疑。 15 分钟
 
 
表 3-8 第四次小组活动“续”
环节名称 活动目标 活动过程 时长 所需道具
知识讲解与技巧 学习 1.帮助组员学习 护理技巧,提升 护理能力
2.提高组员学习
与合作能力 1.康复治疗师分享 专业护理知识。
2.组员分组学习护 理技巧。 25 分钟 投影仪
活动总结 1.了解组员感 受,完善活动计 划
2.为下次活动铺 垫 1.社工进行活动总 结,并对康复治疗师 表达感谢。
2.组员分享活动感 受,提出建议。
3.社工预告下次活 动内容。 5 分钟
3.8.3 第四次小组活动总结与反思
 
本次活动共8 人参与,包括6 名组员、1名社工和 1名康复治疗师。本次活 动主要目标是帮助组员学习实用护理技巧,提高护理能力。活动主线为“经验交 流—答疑解惑—知识讲解与技巧学习”。笔者由于受专业性限制,邀请专业康复 治疗师协助本次活动开展。
(1)第四次小组活动总结
在“经验交流”环节,社工鼓励组员交流各自护理经验,并相互分享有用信 息。康复治疗师需及时指出组员交流经验中存在的不恰当之处,避免组员陷入护 理误区。在“答疑解惑”环节,组员就护理过程中遇到的问题进行提问,由康复 治疗师进行答疑。随后,小组活动进入“知识讲解”环节,康复治疗师结合 PPT 内容,为组员讲解专业护理常识。“护理技巧学习”是本次活动的重要环节,在 该环节中,社工与康复治疗师合作,将组员两两分组,协助组员学习实用的日常 护理小技巧。
组员C (陈阿姨,患者母亲):“我在医院陪护期间,主要照顾我女儿的日常 生活,比如取下药、买个饭之类,专业的东西我也不会。昨天我女儿的第二次化 疗刚结束,化疗这几天她一直说身体不舒服,晚上睡不着觉。医生说是正常反应, 熬过这几天就能好转。道理我懂,但是看到她那样,心里头还是难受,特别心疼, 只能在一旁拉着她的手守着她。我希望学一些能够缓解女儿疼痛的法子,让她能 够轻松点,不要那么难受。”
组员E (刘女士,患者女儿):“这次是第四次化疗,我妈的化疗副反应仍然 比较严重。刚用完药的几天会持续性的恶心干呕,吃不下饭。医生建议采取少食 多餐进食法,虽然还会持续性恶心,但是好歹能多吃点饭。我们病房有个大姐是 第六次化疗,她让我妈在吃饭前下床适当走一走,然后吃些类似山楂糕、酸梅汤 等的开胃食物。我照她说的试了下,确实有用,你们家属中如果有类似情况的可 以试试。那个大姐还说,到第五次化疗换药,我妈的恶心干呕情况就能好转,真 的是这样吗?”
——摘自第四次小组活动记录
(2)第四次小组活动反思
总的来说,本次小组活动进展较为顺利,活动目标完成度高。组员在活动中 积极讨论,相互合作,在学习护理知识掌握护理技巧的同时,也紧密了组员间联 系。此外,康复治疗师的加入也意味着组员信息获取途径的增加。经过本次活动, 组员的社会支持体系得到进一步巩固与完善。
活动优点:
①“经验交流”环节,组员间通过经验分享和信息交流,既积累了护理经验, 又紧密了组员联系,小组凝聚力增强。
②本次活动环节设置较为简单,组员完成度高。“知识讲解”环节中,由康 复治疗师进行有关乳腺癌护理知识的健康宣讲,组员对宣讲内容了解即可完成活 动任务。
③“技巧学习”环节趣味性强,极大调动了组员参与活动积极性,学习效率 有较大提升。此外,组员所学习的护理技巧简单实用易操作,对组员的学习能力 要求不高。通过本环节学习,组员的护理能力得以提升,助于组员为患癌亲属提 供更好的照顾,组员无力感与愧疚感得以减少。
活动不足:
①由于社工对环节时间控制能力不足,组员在“经验交流”环节发言过多, 导致该环节时限超时。
②在“答疑”环节,组员B提问了大病医保政策相关问题。但是由于社工与 康复治疗师在活动开始前未做好医保政策方面的准备,组员B问题未能当场解决。 这既拉低了组员活动体验满意度,也不利于社工威信力的建立。针对该情况,社 工先向组员B表示歉意,并许诺活动结束后对组员B所提问题给予回答,并在组 员微信群中分享问题答案,组员B同意并表示理解。随后社工向组员声明,提问 环节中所提问题需与乳腺癌患者护理内容相关,若有其它方面疑问,活动结束后
可在微信群中进行提问。组员同意,活动得以继续。
3.9第五次小组活动
3.9.1第五次小组活动基本情况
(1) 活动主题:死亡教育
(2) 活动目标:
①帮助组员正确看待死亡,理性认识生死。
②缓解组员因担心亲属离世产生的分离焦虑。
③加深组员联系,增强小组凝聚力。
(3) 活动日期及时间:2019/07/29 15:30-16:30
(4) 活动地点:康复治疗室
(5) 实际参与人数:8人(组员 6人,社工1人,心理咨询师1人)
3.9.2第五次小组活动过程
表 3-9 第五次小组活动
环节名称 活动目标 活动过程 时长 所需道具
组员签到 确定活动成员 签到 5分钟 签字笔、签到表
社工开场 1.预告本次活动 内容,提前做活 动准备
2.活跃组内氛围 1.社工开场寒暄,活 跃组内氛围。
2.回顾上次重点内 容。
3.为组员预告本次 活动内容。 5 分钟
观看影片 1.切入本次活动 主题
2.帮助组员更深 刻的理解死亡的 意义 1.社工播放教育影 片《入殓师》,组员 观看。
2.保持安静的观看 氛围。 10分钟 投影仪
 
 
表 3-9 第五次小组活动“续”
环节名称 活动目标 活动过程 时长 所需道具
讨论交流 1.了解组员对于
“死亡”的接受 程度
2.给予组员情感
交流的机会 1.组员讨论交流对 于影片的直观感受。
2.对于情绪较激动 的组员进行安抚。 10 分钟
死亡教育 1.安抚组员情 绪,使得活动继 续进行 2.建立对死亡的 理性认知 1.社工安抚情绪激 动的组员。
2.心理咨询师对组 员进行死亡教育。
3.组员谈论感受 25 分钟 投影仪
活动总结 1.加深组员记忆
2.为下次活动铺 垫 1.社工进行活动总 结,并对参加活动成 员表示感谢。
2.重申活动开展时 限,让组员做好离别 准备。
3.社工预告下次活 动。 5 分钟
 
3.9.3第五次小组活动总结与反思
本次小组共8 人参与,包括6 名组员、1名社工和一名心理咨询师。由于本 次活动内容涉及死亡教育内容,对专业性要求较高,因此笔者再次邀请心理咨询 师协助本次活动开展。本次活动以“观看影片—讨论交流—死亡教育”为活动主 线,以“帮助组员树立正确生死观”为主要目标,开展小组活动。
(1)第五次小组活动总结
“社工开场”环节,社工活跃组内氛围,带领组员回忆上次小组活动重点, 并预告本次活动内容。在“观看影片”环节,社工为组员播放电影《入殓师》。 受活动时间限制,该环节播放的是《入殓师》的电影解说版,电影完整版资源在 组员微信群中分享。影片播放结束,社工鼓励组员就影片内容谈论感受,组员间 互相交流自身对于‘死亡'的看法,社工对组员观点进行大致记录。
死亡教育主要是指改变人们对于死亡的态度,接受死亡为人生必经阶段,正 确面对死亡,建立优死观念,减轻对死亡的恐惧和焦虑[李永红,王彦哲,高晓霞,王章琴,彭亚敏.死亡教育对晚期癌症患者家属生活质量的影响J].重庆医学.
2017,46(13):1812-1814.]。死亡教育在欧美、日 本等国家开展广泛,但受传统文化影响,在我国开始较晚且发展较慢。本次活动 环节设置均为死亡教育服务,“死亡教育”环节是其中重要一环。在本环节中, 心理咨询师结合PPT内容对组员进行死亡教育,教育内容分为‘认识死亡、死亡 意义、如何理性面对死亡、死亡教育的现实意义'四个板块。心理咨询师讲解后, 再次邀请组员谈论自身对于‘死亡'的感受,社工对组员观点进行简要记录。
“活动总结”环节,社工就本次活动内容做重点总结,并对参与本次活动的 心理咨询师与组员表示感谢。社工在活动结束时,再次重申小组活动时限,明确 表示下次小组活动是最后一次,请组员提前做好离别准备。
组员C (陈女士,患者母亲):“我都活了一把岁数,该经历的也都经历了, 死亡对于我来说不算什么,我不怕死,但是我担心害怕我女儿出事。那天她告诉 我检查结果时,我整个人一下子就懵掉了。老伴走的早,就她一个姑娘,这么多 年一个人把她拉扯到这么大。她要是没了,我活着还有什么意义。我到现在都接 受不了她得病,她才三十多啊,还有那么长的人生呢,怎么就能得这个病呢(开 始抽泣)。”
组员F (王女士,患者姐姐):“年纪大了,看得多了,对生死也就看得开了。 我就想死得有尊严一些,离世的时候能有些亲人朋友来送送也就没什么遗憾了。 可不能像电影中(《入殓师》)的那个独居老人一样,去世那么多天才被人发现。 陈姐(组员C)您别太伤心,您女儿还年轻,身体底子好,配合医生好好治疗, 一定能挺过这关。”
——摘自第五次小组活动记录
(2)第五次小组活动反思
本次活动为组员提供了宣泄负性情绪的机会,组员压抑的情感得以释放。此 外,本活动也帮助组员树立了对死亡的初步认知,让组员生出思考死亡的意识, 组员迈出了建立正确死亡观念的第一步。但是鉴于本次活动教育性强,内容难度 高,介入时限也较短,对组员的理解与内化能力要求高于往期活动。再者,组员 受传统文化影响,对于死亡多持敬畏态度,不习惯主动谈论死亡,故组员对于本 次活动内容接受度较低。总的来说,本次小组活动结果不理想,活动目标达成率 低。活动结束后,社工从活动优点与不足两方面对本次活动进行反思。
活动优点:
①在“影片观看”环节,社工为组员播放的是《入殓师》电影解说版,既能 让组员快速了解电影重要剧情,又节省了活动时间。
②在本次活动中,社工在活动开始与结束环节两次要求组员谈论自身对于 “死亡”的感受,并对组员观点进行记录。组员对自身感受的谈论能在一定程度
上代表其对“死亡”的真实态度,先后两次态度对比可作为评估本次小组活动成 效的依据。
③社工在活动结束时,向组员重申活动时限,并明确告知组员下次活动是最 后一次。该做法有助于组员提前做好离别的心理预设,减少离别情绪的产生。
活动不足:
①本次活动“死亡教育”主题,与组员“忌讳死亡”的传统观念不符,故组 员对本次活动内容接受低。在活动开始环节,部分组员对讨论“死亡”呈拒绝态 度。后在社工引导与鼓励下,开始打开心扉,但是活动积极性明显不如往期活动 高。因此,社工今后在设计活动环节时,需要考虑到案主的文化背景和思想观念, 设计的活动需与案主文化背景相契合,并提前询问案主对活动环节的意见,根据 案主意见进行活动方案修改。
②死亡教育是一个周期性教育过程,需要案主大量时间与精力的投入。但本 研究属于短期处遇服务,“死亡教育”仅是一次小组主题活动,没有后续活动开 展,因此只能帮助组员树立对死亡的初步认知,无法完全达到死亡教育的预期成 效,故本次小组活动目标完成度较低。
③在“交流讨论”环节,组员C分享自我感受剖析时情绪崩溃,讲述到女儿 患病时突然泣不成声。社工发现组员 C 异样后及时上前安抚,心理咨询师为组员 C做心理建设,其它小组成员也纷纷上前安慰,给予组员C拥抱或抚拍后背。待 组员C情绪逐渐稳定后,社工询问能否继续参与活动,得到肯定回答,活动继续。
3.10第六次小组活动
3.10.1第六次小组活动基本情况
(1) 活动主题:未来展望
(2) 活动目标:
①回顾往期小组活动,巩固组员已有改变。
②认可组员成长,增强组员自尊。
③憧憬未来生活,明确今后成长方向。
 
④处理组员离别情绪
(3) 活动日期及时间:2019/08/05 15:30-16:30
(4) 活动地点:康复治疗室
(5) 实际参与人数:7人(组员 6人,社工 1人)
3.10.2第六次小组活动过程
表 3-10 第六次小组活动
环节名称 活动目标 活动过程 时长 所需道具
组员签到 确定活动成员 签到 5分钟 签字笔、签到表
社工开场 1.预告本次活动 内容,提前做好 活动准备
2.提高组员活动 积极性
3.活跃组内氛围 1.社工开场寒暄,与 组员互动,活跃组内 氛围。
2.回顾上次重点内 容。
3.为组员预告本次 活动内容,并明确告 知组员本次为最后 一次小组活动。 5 分钟
收获回顾 1.加深组员记 忆,巩固组员成 长
2.增强组员自尊
与自信 1.社工与组员共同 回顾往期内容。
2.组员分享活动收 获与感受。 20分钟 投影仪
成长评估 1.评估个体目标 达成情况,增强 组员成就感和自 信心
2.为成效评估做 准备 1.组员讨论个体目 标达成情况。
2.组员填写满意度 调查问卷以及焦虑 自评问卷( SAS ) 15 分钟 服务满意度调查表和焦 虑自评问卷各 10份、签
字笔若干
 
表 3-10 第六次小组活动“续”
环节名称 活动目标 活动过程 时长 所需道具
未来设想 1.帮助组员为未 来做准备
2.提高组员合作 能力 1.组员设想今后生 活中可能遇到的困 境。
2.社工与组员共同 探讨对策。 20分钟
祝福告别 1.巩固组员间关 系 1.社工总结,对组员 表示感谢。
2.组员和社工说临 别祝福。
3.社工赠送礼物。 5 分钟 6 袋洗衣液
3.10.3 第六次小组活动总结与反思
 
本次活动共7 人参与,包括6 名组员与1 名社工。活动以“处理组员离别情 绪”为主要目标,以“收获回顾—成长评估—未来设想—祝福告别”为主线开展 小组。
(1)第六次小组活动总结
活动开始前,社工首先表明这是最后一次小组活动,组员表示了解,活动继 续。在“收获回顾”环节,社工与组员共同回顾往期活动重点内容,回忆一路走 来的点点滴滴。组员谈论自己在活动中的收获与感受,社工对组员成长表示肯定。 “成长评估”环节中,组员参考第一次活动中完成的“目标树”,探讨各自目标 达成情况,社工进行简要记录。随后,组员在社工指导下填写服务满意度调查表 与焦虑自评量表(SAS),作为后续活动评估的依据。在“未来设想”环节,社 工引导组员设想未来生活中可能会遇到的困难,并共同商讨对策。“临别祝福” 环节中,全体活动人员分别对自己和他人赠送一句祝福语,感谢对方一路以来的 支持与帮助。活动最后,社工为组员分发临别礼物,并再次对6名组员表示感谢。
组员A (张先生,患者丈夫):“我参加活动的主要目的就是学习一些放松情 绪,减小压力的技巧。通过这几次活动,不仅初始目标达成,我的护理能力也有 所提高,还结识了许多新的朋友。现在我每天都带着我爱人练习情绪放松技巧, 同病房的病友也会加入。如今我的情绪好多了,烟抽得也比前段时间要少,我希 望医院今后多多开展类似活动。”
组员B (李先生,患者丈夫):“我老婆情况比较稳定,我的照顾任务相对来 说比较轻松。当初我是抱着试一试的想法去参加活动,反正每周二下午那段时间 里没什么事,闲着也是闲着。说实话,我原本没有期望能从活动中收获什么,就 是打发时间,我这人闲不住。但是这么多期活动参与下来,我结识了许多新朋友。 让我没想到的是张哥(组员A)就在隔壁病房,我们两人的情况差不多,离得也 近,所以平日里交流很多。如果不是这次活动,我们也没有认识机会。还有,我 们组员微信群里的那几位老师(受邀参与人员:人也很好,我们有啥不明白的地 方就在群里提问,一般都能得到及时回复。”
——摘自第六次小组活动记录
(2)第六次小组活动反思
总的来说,在最后一次小组活动中,组员活动参与度很高,整体小组活动氛 围令人轻松愉悦,本次小组活动目标基本达成。活动结束后,社工从优点与不足 两方面出发,对本次活动进行反思。
活动优点:
①本次活动主要目标是处理组员离别情绪,活动环节也是围绕该目标设置。 但是笔者将本次活动主题设置为更为正向的“未来展望”,努力营造轻松愉悦活 动氛围,意在帮助组员以一种正向积极的心态面对离别,在自然状态下处理临别 情绪,减少负性情绪产生。
②在“收获回顾”环节,社工带领组员回顾往期活动内容,利于加深组员记 忆,巩固组员已有成长。社工对组员成长表示充分肯定,有助于增强组员自尊与 自信,使其更有勇气面对未来困境。
③“未来设想”环节,社工引导组员设想未来可能遇到的困难,并共同商讨 对策,既能帮助组员提前做好应对困难的心理预设,使其能够更有底气应对未来 挑战。又为组员创造了又一次的合作机会,提高组员合作能力,紧密组员间联系, 增强团队凝聚力,再一次巩固了组员以小组为核心的社会支持体系,也在一定程 度上扩大了组员的求助范围与信息获取途径。
活动不足:
①组员在最后一次活动结束后互相留了联系方式,但是在活动结束后,小组 关系能否继续,在于组员主观选择,社工无法左右。
②社工在方案设计时未考虑到活动后续跟进问题,活动结束后社工不再跟进, 这就导致社工无法掌握组员的后续成长状况。因此,在未来类似活动中,笔者需 要重视这一部分内容,在结案后对案主进行跟进服务。
 
第四章 小组工作的效果评估
4.1 小组活动总体目标达成情况评估
本次研究中,实务活动总目标是“帮助组员进行焦虑情绪舒缓,降低组员焦 虑水平”。笔者对比组员在实务开展前后所填写的焦虑自评量表(SAS)数据, 结果显示:组员焦虑水平呈不同程度降低,整体组员的焦虑情绪得到舒缓。具体 数据变化如下:
 
表 4-1 组员焦虑水平前后测分值(标准分)
成员编号 前测得分 后测得分 差值 焦虑程度变化
A 55 47 8 轻度——正常
B 57 52 5 轻度——轻度
C 68 59 9 中度——轻度
D 61 58 3 中度——轻度
E 66 58 10 中度——轻度
F 60 52 8 中度——轻度
 
 
 
图 4-1 组员焦虑情绪前后侧分值对比(标准分)
从表4-1和图4-1中可以直观看出组员在参与小组活动前后焦虑水平的变化。
组员A由55分轻度焦虑降低至47分的正常状态;组员B轻度焦虑有所缓解, 由 57 分降至 52 分;组员 C 焦虑分值由 68分中度焦虑降至 59 分轻度焦虑,焦 虑情水平较小组工作介入前有所降低;组员 D 由 61 分的中度焦虑降低为 58 分 的轻度焦虑;组员E由66分中度焦虑降至58分的轻度焦虑;组员F由60分的 中度焦虑降低至 52 分的轻度焦虑。6 名组员的焦虑状况均有不同程度的下降, 整体组员的焦虑情绪得到舒缓,活动总目标达成情况较好。
4.2小组活动具体目标达成情况评估
笔者依据组员需求情况和自身实务能力,设置活动具体目标,即“了解癌症、 提高护理能力、降低焦虑水平、理性看待死亡和完善社会支持网络”。活动结束 后,笔者通过活动观察记录、组员反馈情况以及组员满意度调查表等途径,对上 述具体目标达成情况进行评估。
(1)组员建立对癌症的理性认知
笔者通过实地观察得知,住院部癌症患者照顾者多为癌症患者亲属,其中配 偶占较大比例,其次是癌症患者父母。受年龄和受教育水平限制,癌症患者照顾 者对癌症了解有限。部分年龄较大者对癌症存在误解,认为患癌不详,会为家庭 招致厄运。为改变癌症患者照顾者对癌症的非理性认知,笔者开展主题活动,邀 请健康护理师对组员进行健康知识普及,讲解癌症相关病理知识,消除组员对癌 症的误解,建立对癌症的理性认识。在活动结束后,组员反馈表示,通过活动参 与,自身对于癌症有了一定了解,对于亲属的患癌事实也可以做到更为理性的接 受。因亲属患癌产生的一系列恐惧、焦虑等负性情绪也有所缓解。因此,该小组 目标基本达成。
组员C (陈女士,患者母亲):“在参加这次活动前,我并不了解乳腺癌这个
病。我现在年纪大了,又没有什么文化,就算想去了解也有心无力了,像你们年 轻人用的智能手机我就一直搞不清楚。参加了今天的活动,我觉得自己对乳腺癌 了解了一些。虽然医生讲的好些我没有记住(抱歉的笑:,但是我听医生说乳腺 癌的治愈率很高,只要配合医生治疗,治愈的希望很大后,感觉心里的担子突然 轻了一点。原来我一直认为乳腺癌就是绝症,家里亲戚也跟我说过,但是我不相 信,以为他们在安慰我。今天听了医生的讲解,真的是松了一口气,毕竟医生是 专业的,我相信医生的话。”
摘自组员第二次小组活动反馈
(2) 组员焦虑水平降低
“帮助组员舒缓焦虑情绪”既是活动总目标,也是本次实务活动开展的具体 目标之一。在实务活动开展前期,笔者通过对癌症患者照顾者进行观察和访谈, 发现癌症患者照顾者存在一定程度的焦虑情绪,且部分照顾者不具备自我调节能 力。因此,笔者设计主题活动帮助癌症患者照顾者进行焦虑情绪舒缓。在活动中, 笔者邀请专业心理咨询师为组员进行焦虑情绪调节,协助组员学习情绪调节技巧。 依据上述总目标评估内容可知,活动结束后,组员的焦虑水平呈不同程度的降低。 除此之外,组员还在社工与心理咨询师协助下掌握了简单的情绪调节技巧,以应 对未来生活中可能出现的负性情绪问题。由此可知,该小组目标基本达成。
组员A (张先生,患者丈夫):“我觉得在这次活动中学习的三个情绪调节技 巧都挺实用,而且练习不受场地限制,在病房就能做。我个人更喜欢渐进性肌肉 放松训练,跟着老师指导(心理咨询师:做一遍,觉得整个身体肌肉都舒展了, 特别放松。我对这次活动特别满意。”
组员F (王女士,患者姐姐):“这次活动令我印象最深刻的就是冥想环节, 当我听着音乐,按照指导语发出的指令闭上眼睛时,感觉整个人一下子放松了, 就好像肩上的担子突然被卸了下去。冥想结束后,内心特别平静坦然,甚至觉得 自己可以应对未来的任何困难。”
——摘自组员第三次小组活动反馈
(3) 组员护理能力有所提升
笔者通过观察和访谈,发现多数住院部癌症患者照顾者仅能为患癌亲属提供 最基础的日常照料,对于专业护理知识了解较少。照顾者在面对亲属因手术或化 疗产生的副反应时经常手足无措,往往不能及时作出合理有效的应对。因此,提 高护理能力是大部分癌症患者照顾者的紧要需求。针对该需求,笔者设计以提升 组员护理能力为主题的小组活动,邀请专业康复治疗师为组员讲解护理知识,纠 正知识误区,并在社工协助下帮助组员学习简单实用的护理技巧,提高组员护理 能力,为癌症患者提供更好的照料。组员通过对活动中组员表现观察发现,在“护 理知识学习”这一主题活动中,组员的活动配合度和参与积极性都较高。活动结 束时,组员均基本掌握所学的护理技巧,小组目标达成。
组员E (刘女士,患者女儿):“我觉得这次活动办得特别好,我特别满意。
我之前没有什么陪护经验,护理经验几乎为零。我妈住院后,我来医院陪护。但 我妈年纪大了,本来身体就不好,化疗副反应又比较严重。我妈因为化疗副反应 难受时,我就只能站在一旁干着急,甚至都不敢用手上去安抚一下,害怕会加重 她的反应,所以今天这次活动对于我来说用处特别大。我活动开始前对护理技巧 的难度有过担心,害怕太难记不住。没想到今天学习的技巧不仅实用还很简单, 老师们(康复治疗师与社工:也很有耐心,指导我们一遍一遍练习,直到掌握为 止。我觉得自己掌握了七八成吧,我的搭档王姐(组员F)比我练习的更好些, 等活动结束了,我去她病房再和她一块练练。”
——摘自组员第四次小组活动反馈
(4) 组员初步接触死亡教育
受传统道教文化影响,中国人对死亡通常保持敬畏之心。于日本、欧美等地 常见的“死亡教育”在我国起步较晚,且未在大众中普及。由此,笔者设计“死 亡教育”主题活动,意在帮助组员正确认识死亡,理性看待生死,树立正确的生 死观念。为保证“死亡教育”专业性,笔者邀请心理咨询师协助活动开展。但是 由于组员深受传统文化背景和固有观念影响,对活动中 “死亡教育”内容的认 同度和接受度不高。除此之外,死亡教育开展需要较强的专业性与一定的周期性。 受时间限制,笔者在活动中所设计的“死亡教育”时限为1 小时,且仅开展一次。 严格意义上来说,组员并未接受到完整的死亡教育,因此对组员进行死亡教育的 效果不明显。通过活动开展,组员仅初步接触死亡教育观念,跨出了理性看待死 亡的第一步,但与“树立正确生死观”这一目标尚有距离,该小组目标完成度较 低。
组员D (赵先生,患者儿子):“我之前从来没有听过‘死亡教育'这个词。 我觉得死亡本就是一件让人难过的事情,如果再进行死亡教育,难道不会让人更 痛苦吗?刚才听了老师(心理咨询师:关于死亡的讲解,我明白了死亡教育对于 我们的意义。但是,即使我知道死亡教育是有益处的,我们作为患者家属也应该 坦然面对亲人的离世,我还是做不到面对亲人即将离世的现实淡然处之。” ——摘自组员第五次小组活动反馈
(5) 组员社会支持网络得以完善
在社会系统理论中,人与生活的环境被看做系统整体,如果系统均衡遭到破 坏,个体生存和发展将会出现问题。笔者通过对癌症患者照顾者进行观察与访谈, 发现部分癌症患者照顾者因照顾患癌亲属,日常生活受到不同程度的影响,以往 的社交活动与社交习惯被迫改变。在此种情况下,癌症患者照顾者极易产生焦虑、 孤独、压抑、无助等负性情绪。针对该问题,笔者帮助癌症患者照顾者建立小组 活动平台,为其提供沟通交流的机会。此外,笔者还发挥社工链接资源的能力, 邀请专业医护人员协助活动开展,这在一定程度上扩大了癌症患者照顾者信息获 取渠道与求助途径。笔者在活动结束后发现,组员微信群中的日常交流依然频繁, 部分癌症患者照顾者在征得其他群成员同意后,邀请患癌亲属入群,方便线上交 流。癌症患者照顾者以医院为核心的社会支持体系更加完善,此小组目标达成度 较高。
组员A (张先生,患者丈夫):“通过这几次活动,我收获了很多。其中,最 让我意外的收获是,我因为参与你们的活动,结识了许多和我有类似经历的朋友。 我如果感到焦虑或者压力大时,不会选择去楼道抽烟,而是去隔壁病房和小李(组 员B)聊一会,或者在咱们微信群里和大家线上联系。这种互动使我觉得自己在 医院里不再是孤立无援的一个人,我的背后还有你们的支持,我们就像是一个互 帮互助的大家庭。”
组员E (刘女士,患者女儿):“张哥(组员A)说的很对,我也有这种感觉。 除了咱们小组成员外,参与活动的所有老师(指协助参与活动的医护人员)人都 特别好。开展活动时,他们为我们答疑解惑,帮助我们学习了好多技能。活动结 束后,我有时也会在微信群中询问问题,他们依然能及时给予详细回答。我觉得 他们和我印象中的医生很不一样,更平易近人,是真心为人民服务的医生,我很 感谢他们。”
——摘自组员第六次小组活动反馈 综上,小组活动 5 个具体目标中,除去“正确生死观树立”这一目标达成度 较低,其余4 个目标完成情况良好。即组员通过参与小组活动,对癌症有了基本 认知,自身护理能力有所提高,焦虑情绪水平下降,以小组为核心的社会支持体 系得以完善。
4.3组员对小组活动满意度评估
案主满意度调查表是评估案主对服务满意程度的重要测量工具,满意度调查 表要求案主对助人过程的主要方面进行打分,如活动氛围、社工态度、介入方法 等。通过对问卷数据进行汇总分析,有助于了解案主对服务的满意程度、服务中 存在的问题以及案主对活动的意见和建议[朱眉华,文军。社会工作实务手册[M].社会科学文献岀版社,2006,2:159-161.]。本研究中,笔者在活动结束后邀请 小组成员填写案主满意度调查表,用作结果评估的重要依据。案主满意度调查表 打分标准:很满意、很符合f 4分,比较满意、比较符合f 3分,一般满意、一 般符合一2分,不太满意、不太符合一 1分。数据统计如下:
表 4-2 组员满意度调查表分数统计
问题 A B C D E F 平均分
1.你对小组活动的总体评价是 4 4 4 4 4 4 4
2.你对自己在活动中表现满意吗 4 3 3 4 3 3 3.33
3.小组活动设计是否符合自己需求 4 4 4 4 4 4 4
4.你对个体目标达成度的评价是 3 4 2 3 3 3 3
5.你对社工表现的评价是 4 3 4 4 4 4 3.83
 
由组员满意度调查表数据分析可以得出,组员对小组整体情况满意程度很高, 活动环节设计也切合了组员的实际需求,二者平均分均达到4分;其他问题得分 也都在3分以上,其中个体目标达成度与自我表现满意度分数较低,分别是3分 和 3.33 分,这可能与活动环节设置有关。笔者在设计活动方案时,未能充分考 虑组员的文化背景与学习能力,导致组员对某些活动环节的接受度不高,学习成 效不显著,故组员对自我表现和个体目标完成度评价较低。鉴于此,笔者在今后 活动方案设计时,需进行多方面因素考虑,从案主实际情况出发,而不是仅围绕 活动目标设计方案,陷入为了服务而服务的误区。
第五章 结论与反思
5.1 研究结论
近年来,我国罹患癌症人数激增,致使癌症患者照顾者人群扩大。癌症患者 照顾者在护理期间不仅要承担繁重的护理负担,还要承受巨大的心理压力。在 身心双重压力下,癌症患者照顾者极易出现心理疾病问题,受焦虑、抑郁等负 性情绪困扰。
本研究以癌症患者照顾者为研究对象,聚焦癌症患者照顾者焦虑情绪问题。
在实际研究中,笔者从社会工作专业视角出发,以情绪ABC理论与社会系统理论 作为理论支撑,运用小组工作方法介入癌症患者照顾者焦虑情绪问题。本文研究 得出以下结论:
(1) 癌症患者照顾者在为患癌亲属提供护理期间,极易受焦虑情绪困扰, 且焦虑水平多集中于轻、中度程度。G省Z医院乳腺科癌症患者照顾者中,存在 焦虑情绪的照顾者比例占58%,其中,轻度占 37%,中度占17%,重度占 4%。
(2) 癌症患者照顾者产生焦虑情绪的主要原因有:过分担心患癌亲属化疗 副反应情况、缺乏对癌症的正确认知、缺乏自我情绪调节能力、护理经验不足、 经济压力沉重、社交习惯被迫改变、未建立对死亡的理性认知。
(3) 通过小组活动开展,小组成员的焦虑情绪水平均有不同程度的下降, 小组工作介入效果显著。该结果表明,对于受焦虑情绪困扰的癌症患者照顾者来 说,以情绪ABC理论与社会系统理论为理论支撑开展的小组工作是一种有效的介 入手段,值得进一步研究与推广。
5.2反思
笔者根据活动目标及组员需求设计6 次主题活动,环节设计合理,活动进展 顺利。活动结束后,组员整体反映良好,成效评估符合预期。鉴于此,笔者将从 实务经验与研究不足两方面对本次研究进行反思。
5.2.1经验总结
(1)社工需要明确自身角色定位
社工的角色定位是指社工按照专业的要求与规范,对于自身专业角色的认知
与认同。社工作为专业服务者在服务过程中将承担多种角色,如策划者、组织者、 资源链接者、教育者、协调者、服务者等,在某些环节中甚至多种角色同时并行。 因此,作为一名合格社工,在活动中认清自己角色,找好自己角色定位十分重要。 在实际研究中,笔者始终谨记自己的社工角色,在不同的研究阶段完成所需的角 色任务。比如,在活动设计时,笔者将社工理念与技巧渗透融入活动内容,为小 组活动赋予社工专业性,以区别其它活动。又比如,笔者鉴于自身专业能力、组 员需求及活动成效,发挥资源链接者能力,邀请专业的医护工作者协助活动开展。 在活动中,社工主要承担主持人、控场者、协调者等角色,教育者角色由专业医 生承担。此外,由于社工的社会认同度较低,因此笔者在研究期间中曾多次被访 谈对象误认为医生或者志愿者,遇到此种情况,笔者需及时解释,并向对方解释 自己的社工角色。
(2)社工需以组员需求为本开展服务
需求为本是社会工作者必须遵循的最基本伦理守则,社工在为案主提供服务 时应将需求为本置于重要位置,重视案主需求,尊重案主主体性,保障案主表达 的充分性与选择的独立性。在实际研究中,笔者重视对癌症患者照顾者的需求评 估,方案设计与活动开展均在需求评估的基础上进行,以保证活动开展能使组员 获得切实的帮助,避免因活动内容脱离实际而造成的人力与物力浪费。此外,社 工在遵循以案主需求为本的伦理守则时,还需要联系实际情况作岀独立判断。比 如,笔者在访谈过程中发现,部分访谈对象受制于自身年龄或教育水平,缺乏判 断决策和需求表达的能力,不能明确指岀自身需求。针对该问题,笔者运用社工 专业知识与技巧,引导访谈对象辨识自身需求,并对其所述内容进行专业判断。
(3)小组活动目标制定遵循 SMART 原则 小组活动目标是指社工在活动前制定的,期望组员在限定时间内完成的指标,
用以衡量活动效果。采取 SMART 原则制定的活动目标需满足以下条件,即目标 具体性(Specific)、可衡量性(Measurable)、可实现性(Attainable)、相关性(Relevant)、 时限性(Time-based)-在本研究中,笔者参考SMART原则制定活动目标。第一, 活动目标需与组员的学习与接收能力相契合,保证组员能够达到目标要求,而不 是脱离实际。第二,活动目标设定需要与活动总目标相关联,即小组活动目标是 为推进总目标达成而服务。第三,在设定目标时,需考虑目标达成的时限性,即 为组员设定目标达成的具体时限。第四,制定目标时,同时设定明确的指标,使 得活动目标具有清晰的可度量标准,以便活动结束后评估活动成果。尽量避免在 目标制定时使用概念模糊、难以衡量的描述。第五,目标设定内容需是具体的、 明确的,便于组员理解,给予组员明确直接的指示作用。
5.2.2研究不足
(1)组员筛选问题 笔者在实习初期,对医院具体情况不熟悉,只能在医护人员帮助下与癌症患 者及其照顾者进行接触。受限于实习工作安排,笔者实习期接触较多的是乳腺科 癌症患者及其家属。故笔者本着易操作原则,将研究对象筛选范围缩小至乳腺科 住院部癌症患者照顾者,在乳腺科随机抽取 60 例照顾者进行访谈并邀请其填写 焦虑自评量表(SAS),并未将其它科室照顾者纳入筛选范围。总的来说,笔者 确定研究对象的方法存在一定主观性,研究对象筛选范围狭窄,忽视了本院中可 能存在的其他需要帮助的案主,致使研究对象类型较为单一。
( 2 )方案设计问题
小组活动计划是联结需求评估与具体实务活动的桥梁,主要内容包括活动总 目标、具体目标以及具体活动方案,笔者在对研究对象进行需求评估基础上设计 小组活动计划书。笔者在需求评估过程中发现,研究对象需求多属于个人能力提 升,故笔者在活动设计中突出针对组员的知识普及和技能学习内容。笔者与组员 商定,将每次活动时限定为1小时,因此笔者需要在1小时内尽量完成活动目标。 这就导致笔者在活动设计时为完成既定目标而舍弃一些占用活动时长的趣味性 内容,致使某些活动环节显得枯燥乏味,使得组员活动参与积极性不足。此外, 笔者在设计小组活动计划时,未能全面考虑到组员对活动内容的接受度与学习能 力。比如笔者在设计“死亡教育”主题活动时,未提前考虑组员的文化背景和对 死亡的接受程度,导致在实际活动开展时,组员对活动内容接受度不高,小组活 动未能实现预期成效。
( 3)社工专业能力问题 在整体实务开展过程中,社工与组员配合度高,活动进展顺利。但由于笔者 作为社工首次全程负责活动的策划、组织与开展,自身的专业能力与实务经验不 足,故在实务过程中存在一些问题。比如:第一次活动中,社工表现较为紧张, 语言表达书面化,显得生硬,不利于拉近与组员的距离。在后续活动进程中,社 工在自我心理建设与组员语言鼓励下慢慢放松。社工在时间掌控方面也有所欠缺, 使得某一环节时限超过预期,导致整次小组活动延迟结束。此外,社工对活动突 发事件应对不足。如在首次面对组员情绪崩溃时,有些手足无措,未能做到及时 给予组员情绪安抚与鼓励。
(4)小组活动后续跟进问题 活动结束后,笔者通过过程评估与成效评估,得出小组目标基本达成的结论。 但实际上仅仅通过几次小组活动,无法彻底达到舒缓癌症患者照顾者焦虑的目的。 有研究表明,很多案主在活动结束后不能保持他们在活动期间发生的正向改变。 在小组活动期间,组员在相互支持与和谐的环境中抒发自己的情感、分享护理经 验、学习情绪调次技巧和护理技巧、讨论死亡话题。该阶段的组员活动参与度较 高,在社工督促下能够将活动中所学技能运用到实际生活中。但是活动结束后, 小组活动氛围消失,组员间虽然互留了联系方式,但组员间支持性关系的延续还 需要根据组员自身意愿,笔者无法左右。再者由于恢复到以前状态比坚持新的行 为很容易,且社工仅能在组员微信群中督促组员进行技巧练习,组员在活动中获 得的短暂性成长并未得到真正固化,需要在活动结束后按时练习,巩固已有的进 步,只有这样才能使活动效果达到最大化。在本次研究中,笔者并未考虑到后续 跟进问题。
5.3进一步研究展望
(1) 组员筛选 本研究组员招募方式单一,总体样本量较小,且筛选范围狭窄,仅限于乳腺
科照顾者。针对上述情况,笔者在今后研究中应重视组员招募方式多样化,可以 尝试海报宣传、传单宣传、自助报名、问卷调查等多种形式。为提高数据质量, 问卷调查的样本总量需进一步扩大。此外,为验证小组工作介入癌症患者照顾者 的普适性成效,笔者可尝试选择其它类型的照顾者进行研究。
(2) 方案设计 本研究的活动方案存在教育性强,趣味性低,且未充分与组员的文化背景与
学习能力相匹配,致使某些环节的实务效果较差。因此,今后笔者在设计活动方 案时,不仅要注重将活动的教育性与趣味性相结合,避免二者失衡,还需将服务 对象的文化背景、学习能力、接受程度等因素纳入方案考虑范围,在活动计划成 型后提前与案主就活动内容进行讨论,参考案主建议进行方案的修改与完善。
(3) 社工专业能力提升 本次研究是笔者在医务社工领域的一次实务尝试,由于缺乏较强的医务理论
基础与相应的实务经验,笔者在实务开展过程中存在语言表达能力、时间把控能 力、控场能力以及临场应变能力上的不足。针对该情况,笔者首先可以通过不断 增加类似实务经验来减少紧张感。其次,笔者可在活动开始前预设活动中可能会 出现的问题,并设计好应对策略,以保证能更为从容的面对各种临场出现问题。 最后,笔者需要进一步提高自身作为医务社工的专业能力与实务技巧。在当今社 会,一个合格的医务社工既要具备过硬的社会工作专业知识与技能,又要掌握必 要的基本医学知识,注重理论知识与实践技能的结合。
(4) 活动后续跟进 跟进服务是社工助人过程的后援性部分,是在活动结束后对服务对象的一种
后续追踪。跟进服务便于社工了解服务对象在活动结束后是否进展良好,还可以 评估社工介入的真正效果。在本次研究中,笔者并未注重对组员的后续跟进服务。 因此,在今后类似研究中,笔者需重视该部分内容,在结案后对案主进行跟进服 务,对社工介入成效进行结案后的再评估,对仍处于困难中的服务对象给予必要 的咨询和帮助。
(5) 完善医务社会工作的发展 由于缺乏健全法规政策支持,我国社工边界至今尚不明确,地位十分尴尬。
就医务社工在国内发展的情况而言,医务社工并未列入医院正式编制,部分医院 配置的专职社工就职的也是行政岗位。做法极易导致医务社工与医护人员信息断 层,不利于医务社工开展专业服务。为完善我国医务社工建设,减少上述情况的 发生,笔者针对医务社工所处困境提岀以下建议:首先社工需要明确且完善的法 律政策帮助其进行正确定位,为社工发展创造良好的社会环境。如将医务社工纳 入医院的正式编制,并建设由社工与医护人员组成的跨学科医疗团队,极大程度 的发挥医务社工的能力。其次,国内媒体也应该扩大对社工的宣传与报道,让国 民能够通过电视、网络、报刊等途径了解社工,提高社工的社会认同度。最后, 需要加强对专业社工人才培养,提高医务社工的专业能力与实务技巧。高校在培 养社工人才时,不仅要注重本专业知识与技能的传授,还需根据面向不同岗位的 社工提供必备课程学习。对于选择医务社工专业方向的高校学生,学校在为其提 供社工专业课程外还需教授其基本的医学护理知识,并安排学生到相关机构实习。